Детето, по-голямо само с месеци, вече е рязък контраст със сина ми Чарли. Той може сам да кара колело на почти една пресечка от мястото, където стои майка му. Той може да задава въпроси. Той може да коментира това, което наблюдава. Той е мястото, където Чарли би могъл да бъде, ако не беше тази допълнителна хромозома.
Съпругът ми спря, за да махне за здравей, заминавайки към ужасна среща за подстригване с Чарли, който Синдром на Даун и ужасяваща сетивна реакция към подстригването - сякаш всяко изрязване прорязва плътта му.
"Здравейте, момчета!" Съпругът ми се обади. "Здравей, Чарли!" момчетата иззвъняха в един глас, разпознавайки сина ни на задната седалка. След това единият търкулна велосипеда си до колата, застана с крака на тротоара, балансирайки.
„Наистина съжалявам, че Чарли е роден с лоши неща“, каза той на съпруга ми. Съпругът ми не си спомня дали изобщо е отговорил. Той потегли, усещайки тежестта на тъгата, безпомощността и започващото изтръпване на гняв в гърдите си.
Имахме минимални взаимодействия с тези съседи. Веднъж изпратиха бавачката си с момчетата си да присъстват на рождения ден на Чарли. Те са добри хора, но направиха огромна грешка в начина, по който обясняваха Чарли на децата си – защото как иначе бихте обяснили използването на 6-годишно дете на тази фраза „лоши неща“?
Все още не съм се свързал с майката, защото вече усещам напрегнатата вълна от срам, блъскането да обясня или да се извиня. И просто не съм за това. Изтощително е да бъда пазач на езика на други възрастни за една допълнителна хромозома на сина ми.
И така, какво мога да направя вместо това? Трябва да управлявам по-добре как увреждането на Чарли се обяснява на неговите връстници. Трябва да свърша по-добра работа, без да предполагам, че хората ще се справят правилно - защото за бога, съпругът ми и аз не знаехме как да си го обясним дори през първата година от живота на Чарли. Изисква умишлено мислене - и сега осъзнавам, че е необходимо и умишлено разкриване.
Някои родители ще кажат, че обяснението на увреждането на детето само привлича вниманието към него, но мисля, че ползите надвишават рисковете. Това искам да кажа на всяко дете, което някога срещне сина ми (или техните родители, когато обсъждаме Чарли).
Говорете за приликите
Да, наличието на синдром на Даун прави Чарли различен от повечето други деца. Но харесвате ли камиони? Мики Маус? Сладолед? И Чарли също! Той е малко момче, което обича да тича, да играе и да се смее, точно като вашето дете. Нека поговорим за общите неща, които нашите деца имат, защото обещавам, че има нещо!
Характеризирайте различията с факти, а не с емоции
Като майка на Чарли, изплаках своя дял от сълзи за предизвикателствата, с които ще се изправи - но научих това Синдромът на Даун е само малка част от това кой е той и че всяко дете е изправено пред предизвикателства по един или друг начин друг. Това, което има значение, е тонът, който задаваме като родители – като възрастни, които носят страхотната отговорност да запознават децата си с това какво означават различията. Независимо дали разликата е чифт очила, диагноза аутизъм или незаинтересованост на друг родител да изпълни някой от 1112-те щифта на нейната Pinterest дъска. Няма двама еднакви хора, слава Богу.
За Чарли синдромът на Даун означава, че той може да се нуждае от допълнителна помощ, за да направи някои неща, които идват толкова лесно на друго дете. Но познайте какво? Някои неща идват много лесно на Чарли, като например да говориш с някой нов и да накараш дори най-кавичния негодник да се усмихне и да се хили над неговите лудории и усмивки. Чарли обича живота и обича хората. Той няма общите социални затруднения, с които останалите от нас може да се борим: несигурност, срамежливост, нервност около нови хора. Той просто го прави. Чарли е всичко.
Нека тренираме търпение
Разочароващо ли е, когато Чарли не слуша учителя? Абсолютно. Но това е и огромна възможност за неговите съученици да се научат как да се приспособяват в реалния свят, когато нещата не вървят гладко, тихо или перфектно. Ако децата не могат да започнат да се учат как да си помагат в детската градина, правим нещо нередно. Можете ли да помогнете на Чарли, когато изпусне нещо? Можеш ли да му напомниш къде му е бутилката с вода, ако забрави? Можем ли да научим децата си (и нашите възрастни) да демонстрират само малко повече търпение? Защото той има пълното право да учи заедно със своите връстници, точно като вашето дете.
Повече ▼:16-те най-брилянтни неща, които майките са правили, за да накарат децата си да се държат
Моля, научете на доброта
Всеки сценарий в живота може да се възползва от повече доброта. Знам колко объркващо може да бъде, когато изглежда, че всички „получват“ нещо, а Чарли просто не. Но какво, ако всички се научим просто да спрем за минута и да поръсим малко благодат върху ситуацията? Миналата година, когато Чарли се изреди с класа си за музикално представление, шепа момичета го майчинстваха - и също се кикотеха как той казва имената им. „Той е толкова забавен! Чуйте как казва МОЕТО име!” те се кикотеха напред-назад. Знам, че не са разбрали и чуването на често изкривени думи на Чарли може да звучи смешно за 5-годишно дете. Но сърцето ми малко се разби онази нощ.
Имате въпроси? Просто питам!
Съпругът ми и аз не го разбрахме правилно в началото и не очакваме и другите да го направят. Искам да кажа, че това, което си спомних, че научих за хромозомите в училище, беше основно нещо. Това, което очакваме, е уважение. Моментът, в който се сблъскаме, може да не е най-добрият момент за задаване на подробни въпроси, но обещавам, че искам да отговоря на всичките ви въпроси. Най-добрият подход е първо да попитате дали е подходящ момент за разговор. Ще бъда толкова честен, колкото мога, като същевременно зачитам личния му живот.
