Лежейки в леглото в хотел, скътан в калифорнийската винена страна, съпругът ми се обърна към мен и неуверено покри ръката ми със своята. Очите му бяха широко отворени, щастливи и малко насълзени. — Ще го разберем — обеща той.
Подобно на много бащи, които току-що бяха видели две розови линии на тест за бременност в магазина, той остана малко без дъх - но вероятно малко по-изненадан от повечето. Съпругът ми е инвалид в инвалидна количка, счупил е врата си и е претърпял травма на гръбначния мозък преди много години. Той е здрав и активен, но що се отнася до плодовитостта и бащинство, не бяхме сигурни как ще се развият нещата. Нашият лекар ни предупреди за несигурността, че ще можем да забременеем, поне без скъпи и инвазивни процедури. Бяхме подготвени за дълго чакане и много сърдечна болка. Но - изненада! — Забременях веднага без нужда от медицинска намеса. Бяхме развълнувани - и ужасени. (Споменах ли, че все още сме в училище, живеем в апартамент с размер на кутия за обувки и планираме преместване през страната в месеца на термина ми за новата учителска работа на съпруга ми? Ами!)
Повече ▼:Как да бъдеш баща феминист
Оказва се, че нашият опит не е твърде необичаен (освен може би следродилното кръстосване). Всяка година има приблизително 12 000 нови случая на наранявания на гръбначния мозък, което го прави едно от най-често срещаните дългосрочни увреждания, а повечето пациенти с SCI са мъже. Докато много мъже с наранявания на гръбначния мозък се притесняват, че могат да станат бащи, 80% от мъжете, ползващи инвалидни колички с SCIs са в състояние да станат биологични бащи - някои с намесата на асистирани репродуктивни технологии като IVF, а други без.
Но плодовитостта е само първата стъпка в създаването на семейство с родител (или родители) с увреждания. Въпреки че има много ресурси, достъпни за родителите на деца с увреждания, от образователни програми до разширени мрежи от групи за подкрепа, родителите с увреждания не винаги са толкова късметлии. Когато започнах да се опитвам да намеря ресурси, насочени конкретно към партньори на SCI бащи или родители с увреждания като цяло, бях изненадан колко малко информация има там. Подобно на нас, много нови родители с увреждания трябва да се чувстват изгубени. „Какви бебешки продукти ще ни помогнат?“ чудихме се ние. „Можем ли и двамата да сменим пелените? Има ли детски креватчета, достъпни за инвалидни колички? Бебешки колички? Ако е така, можем ли да си ги позволим? Ще се отнасят ли педиатрите и учителите към съпруга ми като равен партньор и авторитет в живота на нашето дете?“
Всичко изглеждаше във въздуха и беше трудно да се намерят окончателни отговори. Все пак бях сигурен, че ще се справим. По дефиниция животът с а увреждане често изисква подход "Направи си сам" и родителството - което изисква гъвкавост от всеки - не е изключение. Обърнах се към бащи с наранявания на гръбначния мозък и техните (предимно трудоспособни) партньори, за да разбера как успешно се справят с родителството. Всеки родител с нараняване на гръбначния мозък има различен набор от физически способности - някои може да се нуждаят от много помощ, други много малко или никакво – и много бащи са намерили творчески начини да заобиколят предизвикателства. Тъй като масово предлаганите бебешки артикули като бебешки и детски колички обикновено не се правят с адаптации за увреждания, удобството е полезна черта.
Шери П., чийто съпруг е основният болногледач и на двете им деца, откакто синът им е само на 3 месеца, цени тази черта на съпруга си, бащата на двете им деца. „Съпругът ми е много креативен и изобретателен — направихме сбруя от лента за скално катерене с дръжка на гърба, за да може да грабне децата от пода, когато пълзят, и да ги сложи на своите скута!”
Един баща с SCI е съгласен с Шери, че времето един на един е особено важно за бащите с увреждания. „Бях ужасена да остана сама с бебето ни за първи път, но знаех, че е необходимо и че с известна гъвкавост ще е наред. Оказа се, че си прекарахме страхотно и сега ценя времето един на един с нея.
Като други родители, но в различна степен, дух на творчество и положително отношение към решаването на проблеми е от съществено значение за бащите с SCI или други увреждания и техните партньори (инвалиди или не). Динамиката на семейната власт също може да бъде трудна, когато единият партньор е инвалид, а другият не. Договарянето на родителските роли е предизвикателство за всяка двойка, но има още по-голяма крива на учене, когато единият родител е ползвател на инвалидна количка, тъй като ежедневните изисквания на родителството могат да нарушат потока на комуникация или да създадат ситуация, в която дееспособен партньор се превръща в авторитет по подразбиране фигура.
Нина В., майка на три деца на 9, 5 и 3 години, казва, че се страхувала, че синът й ще не се подчини на съпруга си или да не го види като авторитетна фигура. Предлагайки съвети на дееспособни партньори на бащи с увреждания, Нина твърди, че подкрепата на съпруга ви е от ключово значение. „Най-добрият ми съвет е да бъдете открити и честни с партньора си относно родителството и дисциплината, но не превъзмогвайте съпруга си... Трябва да сте екип повече от всякога.“
Някои татковци с увреждания се притесняват, че техните значими други ще поставят под въпрос способността им да родителят ефективно. Ан, майка на 13-месечен син със съпруга си Джеймс, казва, че реакциите на обществеността понякога могат да се почувстват стигматизиращи или снизходителни, казвайки: „Много хора правят това покровителствено състрадателно лице, когато ни виждат заедно като семейство.”
Един баща с нараняване на гръбначния мозък се съгласява, цитирайки предположенията на другите за способностите или неспособностите на хората с увреждания като основен вид дискриминация, пред която е изправен като баща с увреждания. „Това е предимно доста фино и под формата на хора, които са „любопитни“ за това как изпълняваме родителските задачи и често предлагаме нежелана „помощ““. поисканата помощ може да бъде оценена, презумпцията за нечия ефективност или липса на такава като родител поради това как се движи в света е разочароващо за много.
Повече ▼:15 най-сладки подаръка за татко и аз за Деня на бащата
Когато са попитани за ползите от родителството с увреждания, много родители споменават развитието на търпение, емпатия, непредубеденост, чувство за самодостатъчност и увереност и уважение към различията както в себе си, така и в техните деца. Кристен Сакс, блогър, който е писал подробно за родителското пътуване на семейството си в SCI, приписва няколко положителни аспекта на нея отношението и развитието на дъщерята към увреждането на съпруга й, което е помогнало и на двамата да развият по-дълбока емоционална интелигентност и зрелост. „Съпругът ми има много търпение към дъщеря ни – със сигурност повече търпение от мен. Той е родителят, който най-често ще я накара да забави темпото и да се съсредоточи само с думите му. Той обяснява нещата много добре - от идеи как да й помогнеш през емоционално време до инструкции как да изпълни физическа задача."
Докато пиша това, ми трябва след шест седмици. Подобно на много бъдещи бащи, съпругът ми е едновременно развълнуван и уплашен. Но с допълнителен набор от качества, които помагат на всеки родител да бъде успешен – диалог, гъвкавост и готовност да се забъркваш, докато не се справиш – убеден съм, че ще се справим добре.
