Както беше казано на Хана Хикок от Анонимен (имената са променени).
Родих дъщеря си Ава, когато бях само на 23 години. Имах спешно цезарово сечение девет седмици по-рано и тя тежеше ужасяващо малките два килограма. По време на бременността ми имаше червени знамена, че тя може да не се развива нормално, но не беше ясно какво ще означава това, докато не се роди. Самото раждане беше достатъчно травмиращо, но на всичкото отгоре бях сама, без съпруга или семейството ми с мен, което е толкова страшно, колкото е. Имах късмет, че имах невероятен екип от грижовни лекари и медицински сестри – никога няма да забравя анестезиолога, който държеше ръката ми по време на раждането и ми каза, че съм смел, дори след като работата й беше свършена.
![Отблизо наливате пречистена прясна напитка](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Поглеждайки назад, осъзнавам, че бях твърде млад, за да поема толкова тежка ситуация на тази възраст, особено защото в по-голямата си част го правех сам. Моят вече бивш съпруг, бащата на Ава, беше няколко години по-възрастен и много фокусиран върху кариерата си. В резултат на това той не беше наоколо през по-голямата част от бременността ми и стигна само до една пренатална среща. Той пропусна раждането на Ава заради работа, която беше наистина трудно за преодоляване (въпреки че знам, че все още съжалява за това и до днес).
"Не успях да я държа повече от месец."
Следващите няколко месеца бяха вихрушка, прекарана в NICU (отделът за интензивно лечение на новородени). Здравето на Ава беше много трогателно и се опитвах да осмисля ситуацията, докато прекарвах колкото се може повече време с доколкото можех, изпомпвам кърма за нея на всеки няколко часа, боря се с следродилна депресия и се възстановявам от Цезарово сечение. Ава беше толкова мъничка и крехка, че не успях да я държа повече от месец, а след това само няколко пъти седмично в продължение на месеци. Това направи връзката с нея изключително трудна.
Болницата имаше група за подкрепа за нови майки, но аз все още се чувствах изолирана, тъй като моята ситуация — и състоянието на Ава, което все още беше неясно и се развиваше — не беше като на никой друг. Имаше майки, които са имали близнаци или тризнаци, майки, чиито бебета са имали сърдечна операция, и майки, чиито бебета трябва да наддават на тегло. Не казвам, че тези жени не са се борили, но ги гледах как идват и си отиват, докато аз (и Ава) останахме на място. След известно време спрях да ходя, защото не можех да се свържа с никого и се чувствах много сам.
„Започнах да приемам, че тя няма да се прибере скоро, и разглобих креватчето й.“
С течение на месеците започнах да разбирам колко дългосрочно и сериозно е здравословното състояние на Ава. В крайна сметка тя беше диагностицирана с много рядък синдром, който би й попречил да се развива нормално, както психически, така и физически. Тя не можеше да диша сама, никога нямаше да може да говори, а физическите й способности щяха да бъдат много ограничени. Когато е на шест месеца, тя се премества в дългосрочно заведение, което предлага терапия и рехабилитация. Беше на около 40 минути и тъй като работех три дни в седмицата, вече не можех да я виждам всеки ден, което беше труден преход. Съпругът ми и аз започнахме да приемаме, че Ава няма да се прибере скоро и разглобихме креватчето й в детската стая, която бяхме създали преди раждането й.
Когато Ава беше на пет, съпругът ми и аз се разведохме. Връзката ни имаше проблеми, които само се задълбочаваха от предизвикателствата да имаме дете като Ава. Започнахме да я посещаваме отделно и да продължим с живота си. Сега е на осем, живее в заведение на пълен работен ден, където се грижи за нея прекрасен екип и където я посещавам поне няколко пъти седмично. Въпреки че началото на моето родителство на Ава беше невъобразимо трудно, а не това, което очаквах, в резултат на това в живота ми дойдоха невероятни и изненадващи неща. Въпреки че не може да говори или да говори, тя има голяма, смела, уникална личност. Гледам на способността на Ава да играе, да се наслаждава на живота и да бъде щастливо дете, въпреки трудностите, през които е преминала, и това ми даде толкова много перспектива и растеж. Гарантирам, че никога не си срещал някой като нея и се чувствам много специална, за да я нарека моя.
„Гарантирам, че никога не си срещал някой като нея и се чувствам много специален да я нарека моя.“
![Отглеждане на дъщеря с рядко увреждане](/f/7556423fa7daddff54c6afe1ca669e50.jpeg)
Повече ▼:Бях диагностициран с рак на гърдата на 33 - по време на бременност
От първия ден Ава прави нещата по свой начин, което може да бъде много озадачаващо за тези от нас около нея, но също така очарователно, забавно и толкова очарователно. Трудно е просто да не се смееш на всичко, което прави: тя обича да си намира неприятности и може да бъде такава малка промъкнала! Наскоро се научи да откача и да се закача обратно към дихателните си тръби, а понякога се откача сама, за да може да тича през стаята, за да открадне играчките на съквартирантите си. Това е само един пример за нивото на сръчност, с което имаме работа!
Най-трудното нещо в майчинството й - освен очевидните здравословни проблеми - е да разберете каква е целта. Ава е най-упорито малко нещо, което някога съм познавал и докато се справя, тя е много щастлива, но в момента, в който се опиташ да я научиш на нещо ново или да я накараш да прави нещо, което не иска, тя се кара Вие. Колкото повече остарява, толкова по-силни и по-опасни стават изблиците й. Те могат да бъдат предизвикани от нещо толкова просто като миенето на зъбите, на което тя ще се съпротивлява, като извади тръбите за дишане или хранене. Опитвам се да я принудя, защото ученето на независимост е толкова важно, но може да стигне до момент, в който тя печели, защото машините бипкат и нейните числа намаляват. Така че винаги се боря със себе си.
"Най-трудната част от майчинството й е да разбереш каква е целта."
Ава е най-щастлива да седи на пода и играе с iPad по 10 часа на ден (приятелите на майка ми всъщност могат свързани с този!), но тогава тя няма да се учи или расте и не искам да я променям и къпя, когато тя е на 20. Предизвикателството ми е дали да я оставя да си направи своето, за да бъде доволна – в този случай тя ще го направи по принцип да бъда малко дете завинаги - или прекарвам по-голямата част от дните си с нея, опитвайки се да я принудя да учи и растат? Буквално няма друго дете в нейното заведение (или някъде другаде по света), с което да я сравним, така че всички разбираме това, докато вървим.
Ситуацията определено може да бъде изолираща понякога, но в по-голямата си част хората са наистина чувствителни и сладки към Ава. Обичам, когато хората ми задават честни въпроси за нейното състояние, личност и нашия живот. Колкото повече хора се държат нормално по отношение на ситуацията, толкова по-малко изолираща е тя, но в същото време се опитвам да го правя не забравяйте, че някога това беше много чужд свят и за мен и хората не винаги знаят какво да кажат или как да действай. Насърчаването от хората, които обичам, е най-подкрепящото нещо в живота ми. Приятелите ми са невероятни и дори прекараха деня с Ава няколко пъти, когато бях болен и не можех да я видя. Братята ми и сестрите ми са наистина далеч и не могат да посещават много, но винаги проверяват и ми казват, че се справям чудесно.
"Хората не винаги знаят какво да кажат или как да действат."
След развода ми отне известно време, преди да започна отново да се срещам. Когато го направих, бях много придирчив с кого избрах да говоря за нея и понякога не бих я споменавал на някой, с когото се виждах повече от месец, ако не виждах, че това отива никъде. Чувствах се виновен, че си мислеха, че ме опознават, когато по-голямата част от живота ми беше мистерия за тях, но понякога просто не се чувствах правилно (или не виждах смисъл).
Имаше и други хора, с които се чувствах много комфортно в началото и успях да говоря за Ава веднага. Вече повече от две години се срещам с някой, който винаги ме е подкрепял и ме карал да се чувствам комфортно. Освен това той е обучен в грижите на Ава и полага максимални усилия. Понякога е предизвикателство в отношенията ни, но ние работим добре като екип и това ни свързва по много начини. Успях да видя много бързо колко ми е посветен по това колко много искаше Ава в живота си.
Взехме Ава у дома за еднодневни пътувания през повечето уикенди през последните няколко месеца – огромна, нова стъпка за нея и нас – и беше едновременно прекрасно и предизвикателно. Може да е трудно да бъдеш сам с нея и напълно отговорен за грижите й с цялото това тежко медицинско оборудване, от което зависи животът й. Тя се нуждае от моето внимание по всяко време и аз управлявам нейния вентилатор, кислородни резервоари, захранваща помпа, батерии, зарядни устройства, чанти за доставки, тръби, лекарства и дихателни процедури. Ава не винаги изглежда се интересува от нови преживявания, така че в някои дни има чувството, че вършим цялата тази допълнителна работа, когато би било по-лесно (и тя би била по-щастлива) да играем с iPad. Става дума за намиране на баланс между това, което я прави щастлива и кое е най-доброто за нея.
„Тя показва на всички в живота си да търсят радост и забавление, въпреки че животът обикновено не ни дава пътя.
Въпреки че понякога може да бъде много стресиращо, довеждането й у дома е шанс за нея да порасне и да види повече от външен свят и ние можем да имаме уединение с нея, за да играем и да прекараме деня по относително нормален начин за първи път. Времето за къпане е любима част от деня и за двама ни, а след това ще подготвя малка зона с играчки, с която да си играе, докато готвя вечеря. Най-накрая можем да съчетаем домашния си живот с живота на Ава, които за съжаление винаги са били отделни. Беше изключително възнаграждаващо да я видя как започва да разпознава нашия дом и да се чувства все по-удобно и да е част от него.
Най-добрата част от това пътуване е да имаш достатъчно късмет да познаваш Ава изобщо. Споменах много от медицинските трудности, но всичко това настрана, тя е страхотен малък човек. Никога не съм намирал думите, с които да опиша колко уникална и смела е тя. Никога не е имало друг човек, с когото мога да се доближа до това да я сравня. Първо ме изуми като бебе със способността си да се бори и да се връща от многобройните си медицински епизоди, а докато порасна, аз съм изумен от способността й да бъде щастлива, игрива и забавна. Тя не разбира понятието „готино“ срещу „неготино“ и просто харесва това, което автентично харесва. Тя е ежедневна доза перспектива и винаги показва на всички в живота си да търсят радост и забавление, въпреки че животът обикновено не ни дава пътя. Научих, като я гледах, а също и като се боря за нея, че мога да се справя с много. Винаги е трудно дори в най-лесния ден, но ние го разбираме и се гордея с нея, себе си и малкия екип, в който се превърнахме.
Повече ▼: Защо напуснах фантастичната си работа в Ню Йорк, за да бъда самотна майка на 24
Първоначално публикувано на StyleCaster.com