Сега, когато имам три деца, осъзнах, че имам дете с Синдром на Даун (като Чарли, най-възрастният ми) е точно като да имаш всякакви дете — но с махало от емоции, което може просто да достигне връх малко по-високо и да падне малко по-ниско на моменти.
Например, прекарах часове в ридания и се запалих, след като чух някой да нарича човек с интелектуални затруднения „забавен“. фу Нищо не изважда моята майка мечка така, както свидетелството че.
По същия начин, аз направих грозния, ридаещ, зачервен, сополив плач, защото току-що бях толкова невероятно горд с Чарли и как той просто продължава да върви и продължава да работи усилено, за да бъде в крак с приятелите си. Това е състояние на въодушевление, което не мога да опиша - но се научих да опаковам кърпички.
Тогава имам моменти на абсолютна лудост. Моментите, в които напълно непознат човек прави или добронамерен, но невеж коментар, или просто толкова ясно отваря устата си, когато е трябвало да си дъвчат пръстите на краката.
Така че, присъединете се към мен, докато се гмуркаме в прекрасния свят на „OMG тя току-що каза това?!” Имената са променени, за да се защитят невинните и да попречи на не толкова невинните да влошават нещата, като последват каквато и да е форма на „О, боже, уау, знаеш, че нямах предвид то че начин.”
Повече ▼:Родителството на детето ми със синдрома на Даун не е само дъги и еднорози
1. „Той има ли още Синдромът на Даун?"
Лори има две момчета със синдром на Даун, едното от които е осиновено. Тя също има най-сладката, най-сладката малка съседка, която не може да се сдържи да не попита дали малкият Джуниър „все още има синдрома на Даун“. Както казваме на юг, благослови сърцето й! Въпреки че понякога може да искаме да достигнем и да извлечем тази допълнителна хромозома, някой не може да отмени своя синдром на Даун. Точно както сладката съседка не може да отмени странната си прегръдка на народния език, която ме кара да мисля за The Clap.
2. „Не мога да повярвам, че позволяваш на детето си да ти изплези език!
Спомням си с горчиво умиление времето, когато една възрастна жена ме накара в магазин за хранителни стоки, че „позволих“ на Чарли да ми изплези езика. На първо място, той беше бебе. Ан бебе, хора! Това е като да напомняте на жираф да изпрати благодарствена бележка. В този случай това беше възможност да я образова за това как дете със синдром на Даун често има нисък мускулен тонус, включително орални двигателни умения. И така, Чарли не изплези езика си нарочно към мен - но в ретроспекция, той може да се е насочил към нея доста подходящо! За съжаление все още бях нова майка, така че стиснах зъби, продължих да се движа и усъвършенствах нова форма на ругатни под дъха си.
Повече ▼:11 души, които разбиха стереотипите за синдрома на Даун
3. „Знаеш ли, има ги наркотици за това…"
О Боже. В нощта, в която съсед ме притисна в ъгъла в изящно проектирания на съпруга ми Хелоуин Garage of Doom и ме увери, че можем да третираме „нещото“ на Чарли (Предполагам, че е имал предвид синдрома на Даун) с „дрогата“ беше и нощта, в която започнах да си представям как можем да интегрираме съседите си в Garage of Doom. Като трупове.
P.S.: Синдромът на Даун не е болест или болест. Това е допълнителна хромозома. Най-добрата рецепта е любовта и включването. Предай го.
4. „Но тя не го прави виж сякаш има синдром на Даун!
Това, което Карън иска да каже в отговор, е: „О, боже, искаш да кажеш, че забравихме да сложим знака на врата й отново?“ Тя признава, че трябва да я укроти вътрешен луд човек, когато чува как хората отбелязват как дъщеря й „не изглежда така, сякаш има синдром на Даун“. Което изглежда напълно неразумно. Искам да кажа, че често чувам: „Уау, не го правиш виж сякаш имаш депресия!" Просто е твърде много усилия да се отговори: „Наистина? И Вие не изглеждай така, сякаш си паднал от лодка от туршия!
5. „Той дори не изглежда монголоиден!“
Добре, трябваше да включа това, въпреки че е подобно на „тя не изглежда, че има синдром на Даун“, защото... OMG. Наистина ли? Някой наистина го каза? Лий казва, че все още се напуква, за да си спомни. За да ви дадем малко предистория, терминът „монголоид“ е толкова остарял и неподходящ, колкото е в света на генетичните условия и терминология. Той беше широко използван в дните, когато семействата щяха да институционализират деца с генетични заболявания. Прекалено ли е да искаме да можем да институционализираме хората, които правят тези коментари днес?
Повече ▼:Какво наистина мислят братя и сестри без синдром на Даун
6. „Аууу! Децата на Даун са толкова сладки и щастливи през цялото време!“
Джинджър не можеше да пропусне иронията, когато чу това, тъй като беше удряна в лицето от нейния скъп, сладък херувим, който има този допълнителен хром. Вижте, вие. Децата са си деца. Независимо от броя на хромозомите им, те изпитват всяка прекрасна, разочароваща, капризна, любяща емоция, която изпитва всяко друго дете. И понякога лицето на мама поема тежестта. Когато правите тези коментари във фейсбук теми като Джен, след като тя просто отдели момент, за да сподели разочарованието си към нея поведение на детето, което не отговаря на изискванията, добре, вие се виждате като човек, едновременно безчувствен и нуждаещ се от прочетено с разбиране клас. P.S.: Моля, използвайте „деца със синдром на Даун“, а не „деца на Даун“. Човекът, който идентифицира тази допълнителна хромозома, нито притежава, нито определя моята малка нестинарка!
7. „О, мога да кажа, че той ще бъде добре функциониращ!“
Коментарът на Джен, когато тя сподели отговора си на този коментар, ме накара да се смея на глас: #MagicSkills! Когато се роди бебе — всяко бебе под слънцето — никой, никъде, никъде не може да каже нищо за това какво ще или няма да може да направи това бебе. Месечен цикъл. някога. Никога.
По същия начин може да е невъзможно да си представим, че детето, което яде грах през носа и гордо носи долни гащи върху пижамата си, един ден ще стане световноизвестен хирург... но това може да се случи! #PresumeCompetence!
8. „Определено бих искал дете със синдром на Даун. Те са като да имат наистина лоялно куче!”
Това не изисква абсолютно никакво обяснение, но моля, нека всички станем и аплодираме Ан, майката, която трябваше да чуе коментара на тази медицинска сестра, докато й предстоеше колоноскопия. Ан, нека всички имаме достъп до седация, преди да пуснем тези абсолютно глупави коментари!
Преди да тръгнете, проверете нашето слайдшоу По-долу.
Тази публикация е спонсорирана от Роден по този начин.
