На шест години дъщеря ми е на 90 -и процентил за ръст. Тя и друго момиче от нейния клас отдавна са вързани за най -високите. Всички, които я срещнат, я коментират. "Тя е толкова висока", казват те. И аз само се усмихвам и кимам.
Тя е висока, което я кара да изглежда по -стара, отколкото е. И тези дни, когато я привързвам с каишка в нашата количка BOB (която тя очевидно е надраснала) или й позволявам да се вози в количка в магазина за хранителни стоки, неизбежно получаваме поглед. Всеки път.
В миналото също имаше коментари. В Disney World и Universal Studios, когато накарах нейната количка да бъде маркирана като инвалидна количка, която ни позволи да прескочим напред на опашката хората стенеха и мрънкаха повече от веднъж, когато тя скочи от количката и се качи на вози. Веднъж един мъж всъщност имаше смелостта да каже достатъчно силно, за да чуя: „Ето какво не е наред със света днес. Всеки се възползва от всичко и прецаква онези от нас, които вършим нещата както трябва. "
Трябваше всичко в мен, за да не обикалям и да създавам сцена, която само щеше да съсипе деня ни. Вместо това последвах момиченцето си на това пътуване и мълчаливо си напомних, че хората не го правят знайте нашата история.
Ето какво бих казал, ако детето ми не беше там:
Когато дъщеря ми беше на 4 години, това вече голямо момиче в количка започна да изпитва силни пристъпи на болка. Започна с врата й, което доведе до посещение в спешното отделение, за което бях сигурен, че ще завърши с диагноза менингит. Но тя нямаше менингит и бяхме изпратени - помолени да се върнем няколко дни по -късно за ЯМР.
"За всеки случай", каза нейният лекар, намеквайки, че търсят тумори в главата й. Това също се върна добре. И това, което последва през следващите няколко месеца, бяха повече тестове, повече посещения в болница, повече назначения и специалисти при лекари, повече болка за малкото ми момиченце и повече въпроси, отколкото отговори. Отново и отново.
Четири месеца след първите й симптоми, най -накрая получихме диагноза: Дъщеря ми има ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА). Защото да, децата могат да получат артрит също.
Преди диагнозата на дъщеря ми, моята разбиране за артрит беше ограничен. Мислех, че това е просто нещо, което възрастните хора са развили, износване на ставите и костите с течение на времето, което е болезнено, но неизбежно.
Това не изпитва дъщеря ми.
Това, което тя има, е автоимунно състояние. Тялото й атакува собствените стави, което води до възпаление, болка и потенциал за трайно увреждане на ставите. JIA също се различава от артрит при възрастни по това, че очите също могат да бъдат засегнати; цели 24 % от децата с ЮИА ще получат състояние, наречено увеит, а 12 % от тези деца ще ослепят. Дори и с лечение.
За да лекува ЮИА, дъщеря ми прекара повече от две години на седмичен режим на химиотерапия, целящ да успокои имунната й система, така че тя да спре да я атакува. По време на пътуванията ни до Disney и Universal Studios трябваше да донесем нейните снимки заедно с нас. Самото лекарство помага да се овладее ЮИА, но причинява главоболие, гадене и крайна умора.
Използваме количката й, защото й позволява да излезе и да направи нещата, които иначе не би могла да направи. Когато тя се разпалва или когато може да се наложи да ходи на дълги разстояния, количката осигурява резервно копие, в което може да скочи, ако е необходимо. Това й позволява да се застъпва за себе си и да слуша тялото си. Защото ако не направи това, може да я остави в леглото с дни.
Истината е, че доя тази количка толкова дълго, колкото можем. Не заради предимствата, които ни носи в увеселителните паркове, а защото следващата стъпка е инвалидна количка. Познавам няколко тийнейджъри с нейното състояние, които имат такова. Не винаги за непрекъснато използване, но за по време на пристъпи и на излети, които може да изискват повече ходене, отколкото детето може да понесе. Точно както използваме в момента количката на дъщеря си.
В зависимост от това как състоянието на дъщеря ми се развива с течение на времето, инвалидната количка е много реална възможност за нейното бъдеще. И не съм готов за това. За това как това ще ми повлияе емоционално, как ще я накара да се почувства за себе си и как ще накара някои от вас да ни оценят още повече.
Защото това е нещо: тя най -вероятно все още ще може да ходи. Тя ще може да се изправи от тази инвалидна количка, за да използва тоалетната, или да влезе и да излезе от кола, или просто да отиде да погледне нещо, което я интересува. И хората ще я видят да слиза от този стол или да паркира на места с увреждания и ще си помислят, че това е измама. Те ще се убедят, че знаят кои сме ние, коя е тя и ще преценят. Те дори могат да промърморят нещо омразно под носа си.
Но те няма да знаят истината, която е, че бих взел да стоя до тях в съответствие с а здрави дете всеки ден, по дяволите, което това състояние води до мен и дъщеря ми. Но не получавам този избор, затова се възползвам максимално от ситуацията, в която се намираме.
И понякога това означава, че все още позволявам на моето много високо и здраво изглеждащо дете да се вози в количка. Защото външният вид може да бъде измамен. Което се надявам да помислите следващия път, когато започнете да се съмнявате в целесъобразността на по -голямо дете, което все още се движи с колела.
