Често бях чувал, че дълбочината на любовта на майката към детето й е неизмерима, но не разбрах за себе си, докато с дъщеря ми не бяхме хвърлени в бездънния океан, който е Синдром на Дравет. DS е по същество само наистина лош тип епилепсия - и родителството на дете с DS означава припадъци (много припадъци, много дълги пристъпи и всякакъв вид припадъци). Но това е много повече от това.
Синдромът на Дравет започва в ранна детска възраст, идва с дълъг списък от трагични заболявания и се счита за нелечим и прогресиращ; според NIH, приблизително 10-20% от синдрома на Dravet пациентите няма да оцелеят до зряла възраст. Всяка седмица друго дете умира внезапно и тихо в съня си.
Дъщеря ми Шарлот получи първия си пристъп, когато беше на три месеца и тогава бях изложена на дълбочината на любовта си. След пет години, през които Шарлот завземаше неконтролируемо, опитваше и проваляше наркотици, няколко преживявания почти на смърт и станах свидетел на трагичната й загуба на способности, най-накрая доведох дъщеря си у дома да умре. Но това, което мислех, че ще бъде краят на живота й, всъщност се превърна в изумително начало:
Бременността ми с Шарлот беше изненада сама по себе си, както и намирането на две бебета на ултразвука. Шарлот и нейната сестра близначка Чейс са родени пълни и здрави на термина си. С техния брат и баща започнахме нашия натоварен нов живот като петчленно семейство. Но три месеца по -късно Шарлот получи първия си пристъп; продължи 30 минути. В спешното отделение всички тестове бяха отрицателни и се прибрахме вкъщи разтревожени, без отговори и с ново безутешно момиченце. Седмица след седмица идваха припадъци: 30 минути, 60 минути, с продължителност четири часа. Всеки път я караха към болницата и й даваха работа „Милион долар“. Скоро лекарите загубили достъп до вените й. Челото й беше често срещано място. Научих как да завинтвам IV игла в пищяла й в неравна линейка. Научих се как да моля за помощ непознати. Научих се как да нося две малки деца в раница, докато притискам и кърмя крещяща Шарлот, свързана с всякакви проводници и тръби, в детско отделение за интензивно лечение. Научих за епилепсия.
Отказвах ежедневни лекарства за припадъци, защото тя все още нямаше диагноза. Лекарите ме подадоха в Службата за закрила на детето, която заплаши, че ще изведе Шарлот от дома, ако не започне да приема лекарства. Започнахме много лекарства за припадъци, нито едно от тях никога не е било тествано върху бебе. Всичко се провали и масовите припадъци продължават да идват. Често едно лекарство би предизвикало нов тип припадък. В първия ден на наркотик № 7 дъщеря ми започна да откъсва ноктите си; Купих ръкавици, за да покрия окървавените й върхове на пръстите. Друго лекарство я накара да загуби способността си да преглъща, затова се подложи на операция, за да постави порт в стомаха си.
На друго лекарство - в първата, тийнейджърска доза - Шарлот напълно спря да говори. Тя само крещеше. Купих й специална говореща машина и логопед, който да ни обучи как да я използваме. Шарлот започна да спира да диша по време на гърчовете си, така че кислородните машини се прибраха с нас. Сърцето й спря няколко пъти и приложих CPR, докато чаках да пристигне помощ. Имах нашите пет болнични чанта опаковани и готови през входната врата през цялото време.
Накрая изпратих тъканта на Шарлот в лаборатория за генетично изследване и получих диагноза. Това беше най-лошият сценарий; Синдром на Дравет. Тя не би „израснала“ от това; тя щеше да умре от това. Тя започна едно последно лекарство, последното си и се провали. Изоставен от науката и лишен от надежда, я заведох у дома и я поставих в хоспис програма; да й позволя да умре у дома, спокойно, в ръцете ми. Настаних се при нея и проучих лекарства, за да облекча страданията в края на живота. Намерих медицинска марихуана.
Живеехме в Колорадо, където медицинската марихуана беше законна, но тя беше само малко 5-годишно дете; никой толкова млад никога не е получавал правна помощ. Така научих за канабиса. Наех преводачи, за да се обадя на учени в други страни, където изследванията бяха законни, и включих нейния екип от медицински специалисти при разговори с държавните регулатори на марихуаната. Убедих Колорадо да й даде педиатрична червена карта, която ми позволи законно да й дам марихуана. Купих и тествах трева. Написах клинично изпитване и схема на дозиране. Бързо разбрах до точния милиграм, че THC, познатият компонент в канабиса, който издига човек „високо“, всъщност е задействал увеличаване на гърчовете й, точно както всички други лекарства. Изглеждаше като нов провал. До…
Вкопах се дълбоко в друго съединение на канабис, канабидиол, което днес наричаме CBD. Не предизвика еуфория (или припадъци) като THC; вместо това, той действително беше показал потенциал при мишки като антиконвулсант. Но по онова време го нямаше почти никъде. Във всички плевели, които купих и тествах, само една проба имаше канабидиол, а производителят не остана.
Припадъците на Шарлот са били на всеки половин час денонощно: по 50 гроза на ден. Всички скъпоценни съзнателни моменти, които е преживяла, са били прекарани в плач. Спрях да посещавам диспансери, спрях да купувам торбички с вонящото растение. Приключих търсенето. Това, от което имах нужда, просто не съществуваше. Скучихме се заедно у дома и се чудехме колко повече може да понесе малкото й тяло. Исках страданията й да свършат. Дадох й благословията си да напусне тази земя, ако тя пожелае. Сестрата -близначка и по -големият й брат пожелаха лека нощ, сякаш всяка от тях беше последната и всяка сутрин се събуждаха, за да видят дали е още жива в ръцете ми. Бих кимнал с глава „да“ и започвахме всеки нов ден.
Една вечер, докато държах грабваща Шарлот и готвех вечеря за децата, на вратата ми звънна. Едно от хилядите ми телефонни обаждания с канабис бе довело до друг фермер в моя дом. Името му беше Джоел Стенли. Седемте Братя Стенли ръководи бизнес с медицинска марихуана в Колорадо, като помага главно на пациенти с рак. Джоел, любопитен какво друго може да предложи растението извън THC, развъждаше растения с високо съдържание на канабидиол и с ниско съдържание на THC. Той държеше Шарлот, беше свидетел на първия му епилептичен припадък и разговаряше за рак и THC. Казах му каквото знам за CBD и епилепсията и след това той ми разказа за своите растения. Умът ми забърза. Може ли този човек да е истински и би ли се съгласил да помогне на Шарлот?
Направихме план, а той беше на борда за всичките ми безумни изисквания. Трябваше да се отглежда органично. Ако работеше, ще ми трябва достатъчно, завинаги. Имах нужда от най -качествените лабораторни тестове от трета страна. Имах нужда от култивиране на тъкани за гарантирана консистенция на растителния профил. Имах нужда от това в измерима база от органични масла; тя не може да преглъща и със сигурност няма да пуши това. Имах нужда от нея, за да има граница на грешка <5%, като фармацевтична марка. Непрекъснато всичко скъпо и трудно и той се съгласи с цялото си сърце за всичко, добавяйки някои свои.
Джоел и братята му отидоха на работа и се върнаха, когато растенията бяха събрани и тествани. Шарлот започна процеса си. Измерих първата доза в спринцовка и избутах миризливото масло в отвора й за епруветка, в тялото й в безсъзнание.
Отбелязах времето, планирайки подробно да начертая подробностите. През първите половин час нямаше изземване. Мина още един час без припадък. 24 часа по -късно и Шарлот все още не иззе. Втори ден пълзеше, без припадъци. Седем дни. Цяла седмица с нулеви припадъци. Ярко сините й очи се отвориха и чухме малкия й глас да казва: „Мамо“. Шарлот приема маслото ежедневно в продължение на осем години и няма други лекарства. Нейните припадъци се контролират, животът й не е медицински. Тя е ходене, говорене, хранене, дишане свидетелство за ефикасността на CBD.
През годините след новия живот на Шарлот се случиха много неща. Братята Стенли попитаха дали могат да преименуват завода в нейна чест: Мрежата на Шарлот. CNN сподели своята история на успех чрез документален филм с д -р Санджай Гупта, озаглавен ПЛЯВА. Много хора се стекоха в Колорадо, за да изпробват законно растението за своите близки. Цяла общност се обедини около движението на CBD и ние започнахме с нестопанска цел да помагаме, Царството на грижите, начело с Хедър Джаксън, майка, чийто син също е имал успех с CBD. Държавните закони бяха бързо променени от родители воини и пациенти, за да позволят легална употреба на CBD и медицинска марихуана.
Създадох и Коалиция за достъп сега, политическа организация с нестопанска цел, в подкрепа на държавните и международни усилия за реформи. След като десетина държави бързо приеха закони, свързани с CBD, федералното правителство написа първия законопроект за премахването му от Закона за контролираните вещества, където канабисът е включен като наркотик от Списък I. Докато законите за канабис, коноп и CBD не бъдат фиксирани, ще има хора, които няма да имат достъп до разрешеното на Шарлот.
Пътуването не е приключило и вече не става въпрос само за Шарлот. Нейното е просто едно лице, което представлява цяла общност, която заслужава шанса за основно човешко право - да опита лечение, което може да облекчи страданието. Сега животът на Шарлот се измерва не в нейния брой лекарства или пътувания в болница (и двете нула), а в усмивки и смях, глупави удоволствия, плажове, походи и др. Цялото семейство се е излекувало чрез Шарлот - и чрез промяна на пейзажа, така че и други като нея да имат шанс да се излекуват.
