Получаването на диагноза може да бъде страшно, но това е огромно облекчение за семейство, чието дете се бори с хронични заболявания или мистериозни здравословни проблеми. Собствената ми дъщеря беше диагностицирана с ювенилен артрит (и впоследствие й беше предписана много малка доза химиотерапия, на която тя трябва да се подлага веднъж седмично чрез инжектиране).
В някои случаи диагнозата носи възможности за лечение, които могат да бъдат трудни за пътуване, като лекарства с неприятни странични ефекти, болезнена физиотерапия или операция. Често лечението е единственият начин да се предотвратят (или да се забавят) трайните увреждания, и докато отстрани ефектите на лекарствата също могат да причинят заболяване или дистрес, майките и татковците правят този избор по най -добрия начин за детето лихви.
Въведете „всички останали“ в картината. Може да бъде изключително трудно да чуете приятели, членове на семейството, съвършено непознати и дори медицински специалисти да се досетят за решението ви за това как най-добре да лекувате детето си. За някои е трудно да се разбере защо родителят би избрал да използва сурово лечение, когато детето дори не изглежда толкова болно. И да, както при всичко останало, което родителят избере да направи, хората преценяват.
Някои от лекарствата, които децата трябва да приемат (включително моите), носят тежки странични ефекти и потенциални усложнения. Моето момиче е на лекарство, наречено метотрексат, вид химиотерапия и въпреки че дозата й е малка, тя може да причини гадене, умора и рани в устата. Той действа, като успокоява имунната й система (която е заета да атакува ставите й), но това означава, че тя е по -склонна на болест, защото тялото й няма същата способност да се бори с микробите, която е имала преди да продължи лекарства. Също така е тежко за черния дроб и тя се наблюдава на всеки три месеца, за да се увери, че не е засегната отрицателно (това се е случвало и преди и трябваше да спрем лечението за повече от месец).
Много от предписаните лекарства за деца с автоимунни проблеми имат сходни странични ефекти и рискове. За приятели и членове на семейството може да бъде болезнено да видят дете, страдащо от страничните ефекти, особено когато изглежда, че не са толкова болни.
Ето някои примери за типовете незнание на родителите на деца, страдащи от ювенилен артрит:
- „Отидох в аптека, която прави смесване, за да видя дали могат да комбинират метотрексат на моето 2-годишно дете. Фармацевтът каза: „Не бих допуснал служителите си близо до тази отрова!“ И „Опитвали ли сте промяна в диетата?“ - Мишел
- „Няколко души ми предлагаха естествени средства, когато им казвам, че имунната система на дъщеря ми е компрометирана от нейните лекарства. Ние приемаме това като момент за преподаване, за да уведомим хората, че всъщност потискаме имунната й система нарочно и че това е деликатен химически баланс. - Кейти
- „Училищната медицинска сестра каза на мен и моята 9-годишна дъщеря за младежки артрит, че е много важно да се откажем от всички тези опасни лекарства възможно най-скоро поради колко лоши са те за нея. Това беше първото ни представяне на [тази жена.] ” - Кристен
Предупреждение за спойлер: Ако не лекувате агресивно някои заболявания, като ювенилен артрит, детето рискува постоянен увреждания и увреждания, които могат да включват стави, които се нуждаят от подмяна, загуба на функция, слепота (ако са засегнати очите) и стават зависими от инвалидни колички. И никой не иска да дава на детето си лекарство, което засяга имунната им система и също може да го направи те са болни, но те го правят, защото имунната им система е причината за проблема на първо място.
Ето какво да не казвате на родител, изправен пред такова изпитание:
- Не бих дал на детето си това лекарство.
- Опитвали ли сте да се храните без глутен? Изрязване на захар? Хранете го само с органична храна?
- Това етерично масло трябва да се погрижи за това.
- Не изглежда толкова болен.
- Тя ми изглежда добре. Защо да го лекувате?
- Добре, моя докторът каза ...
- Познавам някой, който е имал ___ и ___ ги е направил ___.
Вместо това предложите да слушате - не съдете - и се опитайте да разберете болестта и нейните възможности за лечение. Ако една майка казва, че детето й е имунокомпрометирано поради лечение, измийте ръцете си преди посещението и не ги обикаляйте, когато сте болни.
Също така, уважавайте желанията на родителите, ако детето им се придържа към определена диета, защото това й помага да се чувства по -добре (защото някои родители съобщават, че детето им има подобрение на определени диети) и определено не им промъквайте закуски, които не би трябвало да имат (което, за съжаление, се случва, защото някои хора не виждат вреда).
От решаващо значение е да разберете, че родителят вече е преценил плюсовете и минусите и ако те не ви молят за съвет, вероятно не трябва да го давате. Макар че наистина е чудесно, че се притеснявате за здравето на детето, бъдете сигурни, че родителите му също са добри и правят това, което смятат за най -добро за семейството си.
