Понякога слушането на червата на майка ни е най -важното умение, което имаме като родители. Ако не бях се доверил на инстинкта си, че нещо не е наред, когато синът ми започна да се потрепва, може би никога нямаше да бъде диагностициран със сложно неврологично разстройство, което лекарите му бяха пропускали от години.
Първият път, когато го заведох на лекар за странни движения на главата и шията, той беше на 7 години. Беше паднал неудобно на нашия батут в задния двор и оттогава врата му го притесняваше. През целия ден той махаше с глава назад в нещо, което изглеждаше като странен опит да му пукне врата.
Когато го попитах защо е направил това, той ми каза, че това е така, защото го боли врата. В кабинета на лекаря рентгенова снимка не откри повреда, но за да бъде в безопасност, той предписа на нашия син шина за врата, за да помогне с болката. Щеше да мине близо година, преди да отшумят шийките, но на тяхно място синът ми разви нов, досаден навик: бързо изсмукване през носа, обикновено на две, през целия ден.
| Повече ▼: Не мразете майките, които се обръщат към интернет за медицински съвет
Отначало си помислих, че ще излезе с нещо, затова направих типичните неща за мама. Разтрих Викс по гърдите и горната му устна, използвах изсушител в стаята му през нощта и за негово разочарование го помолих да издухва носа си многократно през целия ден. Нищо от това не проработи, затова за пореден път го върнах в лекарския кабинет. „Алергии“, ми казаха и ми дадоха рецепта за Zyrtec и Flonase, но нито едното от тях не спираше непрекъснатото подушване.
В крайна сметка той добави нов и също толкова обезпокоителен симптом: прочистване на гърлото. Опитах всичко, за да му помогна, включително много капки за кашлица, но нищо друго освен крещенето „спри!“ ще накара кашлицата да изчезне за повече от няколко мига. Бях благодарен, че когато той спеше, в стая точно до моята, постоянните звуци, идващи от носа и гърлото му, се оттеглиха.
След около четири месеца смъркането и кашлицата изчезнаха, но размахването на врата се върна. Бях на загуба.
„Ще нараниш врата си, ако продължиш така“, предупредих го.
„Добре съм“, отговори синът ми - тогава почти 9 - отговори.
След това, месец по -късно, се появи ново поведение: принудително мигане. Току -що беше получил рецепта за очила и мислех, че мигането е свързано. Когато го заведох при очния лекар, те направиха задълбочен преглед и не откриха нищо лошо.
„Вероятно просто се приспособява към новите очила“, каза оптометристът.
| Повече ▼: Защо малките деца се лекуват от ADHD?
Този модел продължи още една година. Доверих се на лекарите и предположих, че синът ми има лоши алергии, че лекарствата не помагат, хронични проблеми с шията от падането на батут и че се мъчи да свикне с очилата си. Всичко беше толкова лесно да се обясни, че нямах представа, че може да се случи нещо друго.
В края на трети клас се появи друг модел, който не беше толкова лесен за понасяне, колкото досадните шумове - синът ми изпадаше в беда в час, защото говореше извън ред или издаваше звуци, докато учителите бяха инструктиране. Тази тенденция продължи с преместване и промяна в степента и изискваше многократни посещения родител-учител. Наистина си мислех, че просто имам прекалено приказливо дете.
Когато навърши 11 години, беше започнал да прави нещо странно, което беше по -трудно да се отхвърли. Когато говореше, докосваше брадичката си до гърдите. По това време той беше с леко наднормено тегло и на врата му имаше няколко месести жлебове, които, ако не беше старателен в избърсването, щяха да лепнат от пот. Когато го попитах какво прави, той каза, че врата му се чувства неудобно и затова го оставих в началото. Но седмица по -късно, докато стояхме в хола и си говорехме, забелязах, че прави нещо, което не мога да пренебрегна. Докато говореше, лявата страна на врата му се сви, принуждавайки артерията му да проникне през кожата, и в същото време направи гримаса.
- Престани да правиш това - казах аз разтревожен.
"Не мога!" беше неговият отговор.
Погледнах в притеснените му кафяви очи и знаех, че нещо не е наред. Прегърнах го и след като си легна, реших да направя малко проучване.
В Google написах „момче, стискане на врата, гримаса на лицето“ и натиснах „enter“. Резултатите, които се появиха на екрана ми, поставиха всичко на фокус.
Синдром на Турет.
Прочетох списъци със симптоми, като изтръпване на главата, прочистване на носа и гърлото, произволни вокализации, потупване, преувеличено мигане, гримаса на лицето, свиване на врата и много рядко копролалия - повтарящи се, неволни псувайки.
Не можех да повярвам През всичките години той проявяваше симптоми на Турет и никой не успя да ги свърже. Алергии, болки в шията, проблеми със зрението - всички се оправдават като нормално поведение от квалифицирани лекари.
На следващата сутрин се обадих на педиатъра на сина ни и насрочих среща. Бяхме прегледани същия ден и лекарят прегледа записа на сина ми, докато го преглеждаше и виждаше лицевите тикове от първа ръка.
"Имам чувството, че може да си прав, мамо", каза ми лекарят и ми предложи посещение при детски невролог, за да потвърди диагноза. Това, което последва през следващия месец, промени живота на сина ми. Неврологът, ръководител на детската неврология във Уолтър Рийд, незабавно разпозна, че синът ми има болестта на Турет. Тя обясни, че много деца ще изпитат най -лошите тикове по време на пубертета, но много от тях ще израснат, след като етапът на развитие приключи.
„Ще трябва да изчакате и да видите“, бяхме инструктирани.
Синдромът на Турет не е напълно разбран от медицинската общност, но се смята, че е генетично състояние, предадено от засегнат родител. Той често е неразбран от обществеността, отчасти поради медийните представи, че Турет е „болестта на проклятието“. В Истината е, че копролалията, повтарящата се употреба на нецензурен език, засяга само приблизително 10 % от всички пациенти, диагностицирани с разстройство. За щастие, гласовете на сина ми никога не включваха нецензурни думи.
| Повече ▼: Кога да получите второ мнение за болното си дете
Изминаха пет години от диагнозата на сина ми и той се научи да управлява своето разстройство и да обучава другите. Преди няколко месеца на работа един клиент попита сина ми: „Какво ти е?“ Той спокойно отговори: „Имам неврологично състояние, наречено Турет. Как мога да ви помогна днес? ”
Макар че беше трудно да гледам как детето ми се справя с понякога болезнените тикове (използването на мускул повтарящо се причинява напрежение и възпаление, което боли), също беше невероятно да се види неговата грация и зрялост, докато той учи другите за него разстройство.
Следващия път, когато видите някой, който издава странни лица или шумове, опитайте се да си представите, че сте на негово място. Следващият път, когато чуете някой да се шегува, че Турет е „болест на проклятието“, опитайте се да го информирате какво всъщност представлява синдромът на Турет и по този начин ще бъдете превръщайки света в по -приемливо пространство за деца като моя син, които трябва да живеят в света с това неудобно, силно видимо разстройство, което може да бъде трудно управлявам.
