Моето пътуване като родител на дете с инвалидност е поредица от благословии, грешки и добри намерения. Бих казал същото за моя опит като писател, фокусиран върху родителството на дете с увреждане. Научих много за тези кратки шест години; преди всичко научих, че има още много какво да науча.
Научих и малко за благодатта и да си позволя да науча. Животът не предлага шестседмичен нощен курс по инвалидност 101. Докато в живота си нямах някой с увреждания, докато преживяването не стана толкова лично, колкото майчинството може да бъде, просто прескачах през живота с надеждата да го оправя, надявайки се да не обидя никого общ.
Повече ▼:Оригване, ядене на бонбони и 8 други нелепи причини децата да имат проблеми в училище
Тогава имах сина си Чарли, който има Синдром на Даун. Тогава ушите ми изгоряха, когато чух някой да се изхвърли R-думата. Тогава краката ми се клатушкаха, докато стоях, знаейки, че съм готов да говоря и да не позволя момента да отмине.
Но държането на бебето ми на ръце не ме направи експерт по синдрома на Даун. Чарли вече е почти на 6 години, а понякога и на това пътуване - научавайки се как да се застъпвам за сина си и всички хора с увреждания-чувства се като безкрайна дипломирана програма с постоянен поп викторини. Определено съм изтървал някои по пътя.
Преди три години, когато Чарли беше едва на 3, написах статия, наречена „Порно дисекция на вдъхновение. ” Вдъхновяващото порно описва кога хората с увреждания се наричат вдъхновяващи единствено или частично въз основа на тяхното увреждане. Имах предвид и не мога да отхвърля това есе сега, защото напълно знам, че по това време така се чувствах. Но личните есета са като записи в дневника и кой не се е втрещил в драскането по време на пубертета?
В този случай изречението, което сега ме кара да изтръпвам, гласи: „На недоброжелателите, които се намръщват, когато една история за добро настроение стане вирусна, моля, запазете цинизъм към себе си. " Това, което трябваше да напиша, беше: „Моля, запазете цинизма си за себе си, защото не съм готов да обработя това означава. ”
Моето мислене се разви. Моят опит се разшири. Тогава трябваше да видя доказателство, че синът ми може да бъде включен. Искам доказателство, че е включен изцяло поради правилните причини: защото той има това право.
Примери за порно вдъхновение изобилстват. Има гимназиален клас, който посочи млад мъж със синдрома на Даун за крал, който се завърна у дома, и събра заглавия за „състраданието“ на учениците. Ами ако просто наистина харесаха човека? След това имаше непобедимият борец, който „позволи“ на друг борец със синдром на Даун да спечели мач. Когато този млад мъж е възхваляван като герой, посланието е, че на човек със синдром на Даун трябва да се даде почивка щастлив и че победата е всичко - или поне начин да накараме този млад мъж със синдрома на Даун да се почувства, че му принадлежи.
Може би си спомняте история от Нешвил по -рано тази година. Местният филиал на ABC съобщи: „Робърт, който има Синдром на Даун, трябва да се костюмирам и да играя с баскетболния отбор на Франклин Роуд Академия... Само с пет секунди до края на училището училището на Робърт водеше, 61-47. Съотборник подаде топката към Робърт, който чакаше отвъд линията с 3 точки. Когато Робърт потъна в кадъра, зрителите изпълниха залата. С изтичането на часовника учениците се втурнаха в корта и вдигнаха Робърт на раменете си.
Повече ▼:Никой не ми показа как да бъда майка, но все пак го направих
Това ли беше момент от живота на Робърт? Може би. По -ранна версия на историята съобщава, че кошницата на Робърт печели играта. Може би репортерът или редакторът не можеше да повярва, че подобен хулабалу може да се случи при изстрел, който не спечелете играта?
Треньорът на Робърт каза пред една медия: „Ако напредваме удобно или изоставаме и излизаме извън играта, ще изведем тези момчета в края на играта. " С „тези момчета“ той има предвид Люис и другия мениджър на екипа, който също има синдром на Даун.
Ами ако беше позволено на Робърт да играе през целия сезон? Ами ако той беше напълно прегърнат от екипа и насърчен да усъвършенства уменията си и да допринесе - всяка седмица? Вместо това той беше определен за „мениджър на екип“, роля, която остава на място. Накрая получи шанс да играе, той заби три точки и арената полудя.
Когато видеоклипове като този станат вирусни, те подсилват посланието, че хората с увреждания се нуждаят от милостта и милосърдието на обикновено способните хора, за да бъдат щастливи и да успеят в живота.
Робърт можеше да постигне по три точки във всеки един мач през този сезон, но никога няма да разберем. Не му беше даден шанс. Треньорът му предположи, че няма да го направи. След това всички те се потупаха по гърба, когато моментното им обезщетение-за да участва Робърт като пълноправен член-се изплати под формата на постижение.
Целият сценарий мирише на способност - термин, който не знаех допреди няколко години. Абилизмът е дискриминация в полза на трудоспособни хора. Абелизмът казва, че някой без увреждания е норма или стандарт и възприема всеки различен като по -малък от. „Възможната перспектива твърди, че е за предпочитане детето да чете печат, а не брайлово писмо, да ходи, вместо да използва инвалидна количка, да пише правописа, вместо да използва проверка на правописа, четене на писмен текст, вместо да слушате книга на касета, и да излизате с деца без увреждания, а не с други деца с увреждания “, пише Томас Хехир в есе озаглавен „Противопоставяне на способността.”
Сега знам по -добре. Точно както съм говорил, когато съм чул някой да казва нещо болезнено и невежо, аз ще говоря, когато хората правят нещо, което е свързано само с правенето тях чувствайте се добре - и не е ли това същността на порно вдъхновение?
Повече ▼: Кой обича късите шорти? Това е за всички майки на малки момичета, които не го правят
Миналата седмица плаках от радост, докато гледах първата музикална продукция на Чарли като детска градина. Той беше заобиколен от връстниците си и колкото можеше да бъде горд. Толкова се борихме той да посещава нашето родно училище и да учи заедно с връстниците си в класната стая за общо образование. Бях обзет от щастието да осъзная, че това е успехът, който се стремяхме да постигнем.
Родителите, които едва познавах, ми изпратиха снимки на Чарли, който танцува, пляска и пее. Никой не каза: „Той е такова вдъхновение!“ По -скоро „Той се забавляваше толкова много!“ Радостта на лицето му беше всепоглъщаща и се разнесе из залата. Той заслужаваше това забавление. Заслужаваше да участва. Заслужаваше да бъде част от групата.
Той също заслужава да му бъде позволено да успее и да се провали. Неговият партньор на сцената беше учителката по музика и тя го водеше умело през двуминутното изпълнение. Тя е същата учителка, която експертно го ухажва от колата при качване сутрин, като го поставя на работа, носейки нейния знак за пресичане. Тя го разбира. Той иска да принадлежи. Той иска да допринесе. И нека си признаем, той също иска да носи спортния лъскав, яркочервен знак, който кара всички да замръзнат на място.
Следващия път се надявам да може да участва със съученик като свой танцов партньор. Ще мине ли гладко? Може би не. Но никога няма да разберем дали не му е даден шанс да опита. Усилието ще бъде успех и аз ще празнувам този успех.
Чарли не ме вдъхновява, защото има синдром на Даун. Чарли ме вдъхновява, защото той здраво ще се възползва от всяка възможност да пее, танцува и лъчи. Той ме вдъхновява, защото когато разплита очакванията на хората, той променя света. Понякога мога да видя как се трансформира пред очите ми.
Скъп приятел и колега родител на дете със синдром на Даун веднъж направи тениски с директивата „Предполагаема компетентност“.
Амин.
