Когато майка пише писмо до лекаря, който непрекъснато й казва абортира бебето си със синдром на Даун, казвайки му колко греши, шансовете са добри, че ще стане вирусно.
"Боже мой!" мислим възмутени. „Нервът! Това бебе е красиво! Целият живот е ценен! ”
След това споделяме публикацията заедно с розови въртящи се сърца и усмивки с зяпнали уста, за да покажем нашата подкрепа за това красиво почти абортирано бебе. Може би хвърля еднорог или дъга.
Но какво наистина постигаме?
Нека преминем да го споделяме с всички усмихнати лица, еднорози и дъги, защото това послание на пиедестала всъщност е част от проблема. Преструвайки се, че имаш дете с Синдром на Даун едно пердене на дъга след друго прави сериозна лоша услуга на хората, живеещи със - процъфтяващи със синдрома на Даун.
Повече ▼: Снимката й с кърмене стана вирусна, после дойдоха смъртни заплахи
Големият ми син е със синдром на Даун и е в общообразователна детска градина. Той е единственото дете в своето училище със синдром на Даун и училищният район му е дал фантастичната титла „Изключително дете“.
Имам и дъщеря и още един син. Виждам сценарий, който се случва в нашето бъдеще, когато един от тях улавя статуса на Изключителното дете на Чарли. Искам да кажа, наистина ли Ема и Лиъм са по -малко изключителни? Защо изпитваме нужда да компенсираме различията на детето, като го поставим на пиедестал с думи като „изключителен“ и „специален“?
И защо толкова много хора с възмущение споделят посланието, че дете със синдром на Даун заслужава да живее, когато по целия свят повечето жени прекратяват дете със синдром на Даун?
Причината се свежда до една основна истина: Повечето членове на медицинската общност не получават образование и обучение за това какъв може да бъде животът със синдрома на Даун днес. Много от тях са отгледани във време, когато децата със синдром на Даун са институционализирани и се считат за безполезни. Не толкова отдавна хората със синдром на Даун бяха смятани за неспособни да допринесат за обществото. По дяволите, днес срещнах хора с тази гледна точка.
Докосващото писмо на майката на Еми може да помогне да се промени това.
Нека споделим посланието, че това семейство не може да си представи живота без Еми, но нека не пренебрегваме преживяването. Нека бъдем истински. Нека кажем истината. Родителството на дете с допълнителна хромозома може да не е най -лесното, но няма да е най -трудното и мога бъдете невероятни и изпълнени с толкова много любов.
Звучи като родителство като цяло? Точно.
Защото колкото и понякога да изпитвам почти паническа нужда светът да види детето ми като невероятно, ще бъда по -доверен и уважаван, ако споделя истината. Трябва да балансираме посланието, че човек със синдром на Даун е невероятен с факти за предизвикателствата, с които може да се сблъска някой със синдрома на Даун, всичко с цел минимизиране на тези пречки, за да се даде на всеки човек най -добрия шанс за щастлив, продуктивен живот.
Повече ▼:Най -накрая разбирам как вдъхновеното порно наранява деца като моето
Добре е да бъда честен. Историята в писмото на майката на Еми е правилна: Всяко дете е перфектно.
Но всяко дете също е несъвършен. Виждаме ли несъвършенства само в утробата или в трети клас с диагноза дислексия? (Или в предучилищна възраст, когато емоциите на нашето мъниче станат прекалено много, за да може той да се справи и той съобщава тревогата си на приятел чрез удар в ногина със самосвал? Хипотетично, разбира се.)
Когато детето стане инвалид на 8 или 10 или 12 години, виждаме ли това увреждане като несъвършенство или като предизвикателство за преодоляване? Възрастен, пострадал при автомобилна катастрофа, става по -малко човек, тъй като сега се движи с инвалидна количка?
Всичко е за перспективата и популярността на писмото на Еми ни дава огромна възможност да променим мирогледа на хората, които познавате в медицинската общност. Факт е, че всеки доставчик на медицински услуги има задължението да информира бъдещата майка за всичките си избори, ако възникне някакъв проблем по време на бременността. Тези избори включват аборт. Но вместо да се противопоставяме на идеята за аборт, какво ще стане, ако вложим енергията си в осигуряване че всеки член на медицинската общност е точно обучен чрез безпристрастен, балансиран информация?
Повече ▼: Данъчните памперси са гадно нещо, което трябва да направите на майките
Натискайте за образование. Изисквайте всяко медицинско училище да направи това писмо задължително четене за всеки ученик, но също така изисквайте балансирана информация, която да го придружава.
Джоузеф П. Кенеди, младши фондация Разбиране на диагнозата на синдрома на Даун е точна, балансирана и актуална брошура за използване при поставяне на диагноза синдром на Даун. Това е част от Национален център за пренатални и постнатални ресурси в университета в Кентъки Институт за човешко развитие. Книжката е единственият пренатален ресурс, който е прегледан от представители на националните медицински организации и организациите със синдром на Даун и се предлага както в печатни, така и в цифрови формати, а някои в медицинската общност го наричат златен стандарт за предоставяне на диагноза.
Разпечатаните копия са безплатни за медицински специалисти и бъдещи родители; дигиталните книги са безплатни за всички. Отпечатаните копия могат да бъдат поискани от медицински доставчик или всеки може да изтегли ePub чрез смартфон, таблет или настолен компютър.
Стефани Мередит създаде материалите, когато синът й Анди беше малък. Днес Анди е като всеки тийнейджър, когото някога съм познавал, който би искал да бъде Батман и също иска майка му да спре да говори за него. Съжалявам, Анди. Ние, майките, можем да бъдем такива - просто сме адски горди с всяко едно от децата си. Всички сте изключителни. Всички сте недостатъци - също като вашите майки, но това е статия за друг ден.
Най -големият ми син, Чарли, ми отвори очите за това какво означава да бъдеш смятан за инвалид в нашето общество, и точно като Стефани, всеки ден ще се боря да променя отговора от този на жалост на един от оптимизъм. Едно от истината.
Борба срещу абортите, но настоявайте за образование. Не казвайте просто „Да, Еми, Чарли и Анди заслужават да живеят“. Покажете ни, като се застъпвате за включването в класни стаи, работни места, футболни игрища и църква. Покажете ни, като поръчате материали за Lettercase за офиса на вашия OB днес.
По -малко дъги. Повече действия.
Преди да тръгнете, проверете нашето слайдшоу По-долу:
