Искам да благодаря на жената, която публично сподели как е прекъснала бременността си, защото детето й ще се роди Синдром на Даун. Колкото и трудно да се четат думите й, те ни предлагат пътна карта, за да се справим с препятствията, стоящи между нашите близки със синдрома на Даун и приобщаването и уважението, които заслужават.
На Софи Хоран есе за това защо е прекъснала бременността си след получаване на пренатална диагноза синдром на Даун кажи ни:
- Лекарите й бяха предубедени и непрофесионални. (например човекът, който е поставил диагнозата, е започнал с: „Съжалявам.“)
- Приятелите й я призоваха да запази диагнозата за себе си, „за всеки случай“, която иска да прекъсне. Тя не дава признаци, че има надежден ресурс за точна информация.
- Тя споделя списък с фалшиви възприятия за това какво означава да имаш синдром на Даун.
Като майка на 4-годишно момче със синдром на Даун, ми става ужасно да прочета историята на тази жена. Детайлите обаче разказват история, на която трябва да обърнем внимание.
Избирам да прегърна нейното есе като пътна карта за промяна. Това, което жените чуват, научават и вярват след пренаталната диагноза на синдрома на Даун, трябва да се промени. Ето откъде можем да започнем.
Диагнозата трябва да се поставя без несправедливи пристрастия
Лекарите трябва да бъдат обучени и да се очаква да поставят диагноза синдром на Даун като факт без пристрастия. Къде са нашите проверки и баланси? Операция House Call в Масачузетс е програма, която запознава студентите по медицина със семейства, които имат любим човек със синдром на Даун. Както обяснява Конгресът на Масачузетския синдром на Даун, OHC „поставя основата здравните клиницисти да се чувстват комфортно осигуряване на грижи за хора със синдром на Даун и други увреждания. " Това трябва да включва всяко медицинско училище Приближаване.
Лекарите трябва да разберат по -добре и да опишат живота със синдрома на Даун
Лекарите трябва да имат достъп и да предоставят безпристрастна и точна информация за това какво означава животът със синдрома на Даун. Това е критично. Говоря за това да дам на семействата трудни, страхотни и много обикновени предизвикателства и награди от раждането на дете със синдром на Даун.
Един от най -добрите начини за споделяне на информация с родителите е чрез Материали за куфарчета - точна, безпристрастна информация за синдрома на Даун. Тези материали се предлагат безплатно чрез печат или в дигитален вид. Но как да гарантираме, че те достигат до правилните ръце?
Д -р Брайън Скотко, съдиректор на Програма за синдром на Даун в Mass General Hospital в Бостън, предлага: „Едно малко, но изключително смислено действие, което NIPS [неинвазивен пренатален скрининг] Компаниите могат да направят, като изпратят копие от материалите на Lettercase до всеки поръчващ лекар, който получи „положителен“ резултат за бъдещ родител. След това лекарят може да въведе материалите на Lettercase в контекста, който според тях е най -добър за пациента. Това просто действие би могло да гарантира, че почти всички бъдещи родители, които получават „положителни“ резултати от NIPS, ще получат и най -точната информация. "
Хората със синдром на Даун заслужават повече от символично включване
Хората със синдром на Даун допринасят за обществото всеки ден, но ние не виждаме достатъчно истории за реалния живот. Вместо това ни се разказват твърде много истории за приобщаване: включване на човек със синдром на Даун в добре организиран сценарий, който има за цел да покаже колко прекрасни са тези, които правят това, вместо да подчертае таланта на човека и умения. Спомняте ли си момчето, което беше „позволено“ да играе в големия баскетболен мач, след като отборът имаше сигурна победа на хоризонта? Това не е включване. Това е жалост и възхищение. Нуждаем се от повече истории за реалния живот със синдрома на Даун.
Изображение: Джен Скот
Едната допълнителна хромозома на сина ми не обещава и не изключва нищо, но обществото трябва да извърви дълъг път, преди да бъде правилно прегърнат, включен и уважаван. Историята на една жена за избора на прекратяване може да ни помогне да ни каже как да стигнем до там.
Повече за синдрома на Даун
Имам синдром на Даун и водя собствен бизнес
Филмът с нестопанска цел превръща камерата в тийнейджъри със синдром на Даун
Представяйки си бъдеще на сина си със синдром на Даун
