Октомври е Синдром на Даун Месец на осведомеността и това, което наистина бих искал да направя, е да излея кофа с ледена вода върху националните и глобалните организации със синдром на Даун, за да ги събудя до реалността, че трябва да преминем през осъзнаването.
С изчисленията, че поне 250 000 американци имат синдром на Даун, обществото знае, че генетичното състояние съществува. Освен това изглежда, че кампаниите на националните организации за синдром на Даун за повишаване на осведомеността са недостатъчни. (Например лозунгът „Повече еднакви, отколкото различни“ повтаря негативното възприятие, че хората със синдром на Даун са различни от всички останали. Друга кампания иска да носите несъответстващи чорапи, за да покажете солидарността си към хората със синдром на Даун.)
Днес като родител призовавам националните и глобалните организации със синдрома на Даун да вложат усилията си в това, което трябва да се случи след всички са наясно със синдрома на Даун.
Как училищата, предприятията и работодателите могат да работят за ефективно приемане и включване на близките ни със синдрома на Даун? Как можем да помогнем на хората със синдром на Даун да живеят пълноценно?
Наистина, мечтата ми е приобщаване. Не искам 4-годишният ми син, който има само още една хромозома от следващото дете, да бъде „приет“. Искам той да бъде включен. Искам той да бъде прегърнат като човек със силни и слаби страни.
Нека Чарли да ви покаже своите таланти и възможности, след това нека работим като общност, за да помогнем за преодоляване на предизвикателствата му. Знаеш ли, като следващото дете.
Като вашето дете.
Как изглежда успешното приемане и включване? Училища като ИДЕАЛНО училище в Манхатън успяват, така че кой събира данните и събира и споделя най -добрите практики? Бизнесът харесва Подобряване на дома на Лоу да наемат хора с интелектуални затруднения не само да поставят отметка в квадратчето за доклада за социалната им отговорност, но и защото признават, че хората с увреждания допринасят. Какво накара тези фирми да го получат?
Приемането и включването работят там. Имаме нужда от повече.
Нуждаем се от национални и глобални организации със синдрома на Даун, за да чуем своите избиратели (родители и хора със синдром на Даун, които искат да учат, да работят и да допринасят), да си сътрудничат и да направят промяна.
За да започна само списък с желания, потърсих съвет от хора с опит в образование и политиката по заетостта, и родителите също като мен. Какво можем законно да поискаме от нашите национални представители? По -долу са само късчета от мръсотия на исканията.
- Сътрудничество с Конгреса и Министерството на образованието на САЩ по всички образователни закони, разпоредби и политики, които засягат учениците с увреждания (напр. ИДЕЯ, ESEA, Закон за висшето образование).
- Определете най -добрите експерти в областта на образованието и приобщаването и създайте стратегия за обучение на обществото за това какво означава ефективно приобщаване. След това дайте на избирателите си тактиката да пресъздаде успеха на другите.
- Наемете експерти в след средното образование за хора с интелектуални затруднения, за да помогнете за създаването и възпроизвеждането на образователната инфраструктура, която хората със синдром на Даун трябва да допринесат.
- Предоставете материали със съвети за семействата относно застъпничеството за собствените си деца по различни образователни теми, от този първи IEP до прехода от образование към работна сила. Не само един пейджър на задачи, но и шаблони и примери от реалния живот. Спасителни линии.
- Застъпва се за модернизиране на системите, които дават на хората със синдром на Даун стимули за работа (напр. Medicaid, социално осигуряване).
- Съберете страстта и уменията на вашите избиратели. Спечелете нашето доверие. Трябва да знаем, че ни представлявате. Трябва да знаем, че ни чувате, преди мърморенето да се превърне в викове.
След Итън Сейлър, който имаше синдром на Даун, умря от ръцете на необразовани охранители и докато извика майка си, ужасени родители по целия свят мобилизираха основна кампания, за да стимулират нашите национални организации със синдрома на Даун действие. Не беше красиво. Егото беше натъртено и бяха разменени тежки думи. Но проработи.
Представете си, ако бяхме работили заедно през цялото време?
Повече за застъпничеството със специални нужди
Синдром на Даун: Прекалява ли се с осъзнатостта и с действие?
Не се оправдавайте, за да изключите детето ми от вашия спорт
Не ми казвай, че е трябвало да абортирам детето си със синдрома на Даун
