Националните организации със синдром на Даун реагират
„Ние не заемаме позиция относно репродуктивните права на жените“, казва говорителят на NDSC Сю Джо. „Ние се стремим да отразяваме желанията и ценностите на нашите членове и да представяме хиляди семейства, които биха се описали както за про-живот, така и за избор.
„Признавайки възможностите, които са законно достъпни за жените, чухме от самозащитници, че те не го правят считат, че е уважително за тяхната национална организация за застъпничество да представи прекъсване на бременността, въз основа единствено на наличие на Синдром на Даункато еднакви с други опции.
„Предварителната обратна връзка от доставчиците на здравни услуги разкри, че повечето не очакват да се обсъжда аборт информация, произведена от застъпнически организации, и те остават готови да споделят материала със своите пациенти. "
Загриженост за разходите
NDSC настоява: „Нямаме желание да спрем разпространението на материалите от Lettercase“, казва Джо. „Има значителни разходи, свързани с тези материали, които смятаме за проблемни. Вместо да използваме долари на NDSC за подпомагане на Lettercase, сметнахме, че е по -подходящо да произвеждаме материали, които са в по -голяма степен в съответствие с нашата визия, и да ги предоставяме безплатно. ”
В допълнение към цитирането на опасения относно разходите, Джо казва от NDSC: „NDSC е партньор с Фондация Global Down Syndrome в DownSyndromeTest.org уебсайта и свързаните с него материали. Брошурата е безплатна за изтегляне, а печатната версия е безплатна във всяко количество за доставчици на здравни услуги, пациенти и организации, свързани с NDSC.
Трябва ли лекарите да носят изключителна отговорност за обсъждане на всички възможности?
„Брошурата на NDSC/Global оставя дискусията за прекратяване на доставчика на здравни услуги; обаче не вярваме, че това води до „отличителна позиция за живот“, казва Джо. „Вярваме, че този уебсайт и брошура помагат за постигането на целта ни да получим точна информация в ръцете на бъдещите родители без разходи за пациента или лекаря.“
Глобалната фондация за синдром на Даун (GDSF) обясни тази позиция допълнително.
„Брошурата за пренатални тестове за синдрома на Даун няма отличителна позиция за живота, въпреки че определено бихме се съгласили, че нашата брошура и информация „не включва раздел за прекратяване“, казва Майкъл Брайънт, говорител на Глобалния синдром на Даун Фондация.
GDSF изброи тези причини да продължи да разпространява своята литература, а не Lettercase:
- Нашият партньор NDSC разгледа своите самозащитници и семейства и заключи, че е неуместно включването на такъв раздел
- Global проучи каква информация предоставиха други пренатално диагностицирани състояния и заболявания и огромното мнозинство не включи прекратяване в своята информация
- Разглеждайки сайта на клиниката Mayo и други медицински уебсайтове, предоставящи информация за синдрома на Даун и/или пренаталните тестове за синдрома на Даун, преобладаващото мнозинство не включва прекратяване
- Дори компаниите за пренатални тестове не предоставят информация за прекратяване в своите материали
- Повечето хора в общността на синдрома на Даун знаят, че процентът на прекратяване е свързан с диагноза Даун синдромът през амниото е много висок - очевидно информацията за прекратяване достига до бременната жена
- Брошурата за пренатални тестове за синдрома на Даун е доставена на приблизително 100 000 бременни жени, най -вече чрез лекари и други медицински професионалисти и липсата на информация за прекратяване не пречи на разпространението или доставката на брошурата на бременни Жени.
„Проинформационна“ мантра
Запитванията към множество организации за застъпничество за синдрома на Даун дадоха подобни отговори-„Ние сме за информация, а не за живот или за избор“. Едно от двете Най -големите национални застъпнически асоциации, Националното общество за синдром на Даун, не отговориха на имейли, задаващи конкретни въпроси относно неговата позиция по отношение на Пощенска кутия. След трето запитване от SheKnows, NDSS ни насочи към изявленията за позицията на своя уебсайт, включително този език:
„NDSS признава, че има няколко причини, поради които човек може да избере да се подложи на пренатални тестове и скрининг, които могат да включват: повишена осведоменост относно синдрома на Даун, осиновяване или прекратяване. Във всички случаи, след получаване на положителна диагноза на синдрома на Даун, на жената и семейството трябва да бъде предоставена точна, актуална и балансирана информация за синдрома на Даун.
Плащане на цена за застъпничество
И все пак, NDSS не разпространява материали за Lettercase и реториката му не се допира с д -р Скотко. Той категорично подкрепи Lettercase и според източници, близки до двете страни, беше освободен от борда на директорите на NDSS в резултат на неговата позиция.
Биотехнологичните компании с налични пренатални тестове днес са помолени от SheKnows да отговорят на опасенията, че техните по-бързи, по-малко инвазивни тестове ще доведе до повече прекъсвания на бременността и дали са се чувствали отговорни да предоставят актуализирана, точна информация за синдрома на Даун пациенти.
- Sequenom говорителят на Dan Ketcherside отказа да отговори на конкретните въпроси на SheKnows, като обясни: „Това е такъв личен въпрос, а не такъв, с който компании или търговски субекти трябва да се занимават с моя мнение. ”
- Сюзан Йокота, говорител на Верината здраве, дъщерно дружество на Illumina, отказа да коментира, позовавайки се на крайния срок на SheKnows.
- Фирма за пренатални тестове Натера не отговори на искането на SheKnows за коментар.
- Джен Брурсема, говорител на Ариоза, съобщи, че нейната лаборатория е тествала над 40 000 бременни жени през третото тримесечие на 2013 г. и повече от 150 000 жени от пускането на пазара през 2012 г. „Родителите са направили и ще продължават да правят важни избори в последващи действия и ние не влияем на убежденията или пристрастията на отделните хора“, казва Брурсема. „Това, което предоставяме, е по -точна информация. Вярваме, че колкото по -информирана е майката за бебето си, толкова по -добри пренатални грижи ще получава и по -подготвена ще бъде за решенията на бременността си. ”
„Ако организациите за застъпничество са„ про-информация “, тогава не бива да се колебаете просто да изброите опциите за бременност, които са законно достъпни за жените в САЩ“, твърди Скотко. „Простото изброяване на опциите, както е направено в материалите на Lettercase, не е същото като одобрение. Не знам никакви доказателства, които да предполагат, че простото изброяване на опцията за аборт кара повече жени да помислят за аборт.
Необходимостта от закупуване от лекар
Скотко и други посочват, че всяка група може да разработва материали и да ги разпространява на лекари за използване в информиране на пациентите - но ако лекарят не е съгласен с езика, литературата просто ще се събере прах.
„Лекарите са вратарите“, казва Скотко. „Те са тези, които ще предоставят пренаталните резултати и може би те са единствените, които ще представят информация за синдрома на Даун на бъдещите двойки. Разбираемо е, че лекарите не са склонни да разпространяват [материали], които биха могли да възприемат като предубедена „родителска пропаганда“.
„Като такива, застъпническите организации трябва да работят с медицински специалисти, ако искат техните материали да бъдат разпространявани. В противен случай ще бъдат създадени брошури, но в крайна сметка те никога няма да бъдат разпространявани. И така, какъв беше смисълът? "
Призив за лидерство
Не желаейки да се откаже, Скотко продължава да насърчава сътрудничеството. По -специално, той е израснал с по -малка сестра със синдром на Даун и през целия си живот е бил защитник на хора със синдром на Даун, социално и сега професионално.
„Моментът за лидерство е сега“, казва той. „Всеки ден бъдещите родители получават пренатална диагноза за синдрома на Даун и бих се обзаложил, че повечето от тях все още не получават точна и актуална информация. Само когато организациите със синдрома на Даун се застъпват с последователно послание в сътрудничество с медицински организации, можем наистина да очакваме да видим разумна промяна. "
Както казва Мередит от Lettercase, „Въпреки че разбираме, че споменаването на прекратяването може да бъде трудно за някои, приоритетът е да се уверите, че спасителните връзки с информация за синдрома на Даун в крайна сметка се предоставят на пациентите от техните медицински доставчици през този критичен момент диагноза. "
Прочетете повече за застъпничеството за синдрома на Даун
Синдром на Даун: Прекалява ли се с осъзнатостта и са закъснели действията?
Молба на една майка да спре да използва думата „r“
Научете се да се застъпвате за детето си със специални нужди
