Когато Масачузетс Синдром на Даун Екипът на Конгреса (MDSC) създаде своята Програма за първо обаждане на родителите, за да осигури 24/7 подкрепа на семейства, получаващи пренатални или при диагностициране на синдрома на Даун при раждането, те знаеха срещу какво се изправят-налична остаряла информация и про-лайф налягане.
MDSC бутнат напред, решен да го накара да работи. Днес MDSC е обучил родители в цялата страна за местни програми за първо обаждане на родители с акцент върху подкрепата и информацията, а не върху натиска или драматизацията. Не става дума за това да накарате родител да задържи дете със синдром на Даун - това е да се уверите, че родителят има точна информация за това какво всъщност означава да имаш дете със синдром на Даун.
Изградете доверие, доверие
В рамките на Масачузетс MDSC има повече от 50 обучени родители, готови да отговорят на молбата на нов родител за подкрепа. От 2010 до 2013 г. организацията утрои връзките си с родители, получили пренатална диагноза.
- Синдромът на Даун е най-често срещаното генетично състояние.
- Приблизително 250 000 американци имат синдром на Даун.
- Хората със синдром на Даун имат 47 хромозоми, докато хората без синдром на Даун имат 46 хромозоми.
„Толкова голяма част от успеха на нашата програма идва от изграждането на доверие и доверие към медицинските специалисти, които след това насочват семействата към нас“, казва Сара Кълън, директор за подкрепа на семейството за MDSC.
Тя обяснява обучените родители, „тук са, за да изслушат, подкрепят и предоставят точни, актуални и балансирани ресурси за семействата“.
Кълън казва, че MDSC се ангажира да се свърже със семейства в рамките на 24 часа след препращане, а в случай на пренатални семейства, често в рамките на час или два.
Програмата за първо обаждане на родителите на MDSC предлага подкрепа на родителите по два начина.
- Предоставя точна, актуална и балансирана информация
- Дава възможност на родителите да говорят с обучен родител доброволец
Защо обучението има значение?
„Важно е да се срещнете с родители там, където са те“, обяснява Кълън. „Някои може да искат много писмена информация, някои може да искат да говорят с няколко други родители, някои дори може да искат да се срещнат с дете със синдром на Даун, други може да искат информация, изпратена до дома им, но не са готови да се свържат с друго родител. Ние предлагаме множество възможности въз основа на нуждите на всяко семейство. "
За Асоциация на синдрома на Даун от Голямата Шарлот (DSAGC) в Северна Каролина, срещата с Кълън и запознаването с Програмата за първо обаждане на родителите беше голяма стъпка към увеличаване на достъпа на организацията до медицинската общност и предоставянето на чувствителна, безпристрастна подкрепа за семейства в цял Север Каролина.
Подобно на мисията на MDSC, DSAGC се фокусира върху значението на срещата с родителите там, където те са емоционално. „Ако те не са готови да се свържат, няма да принудим това“, казва Тери Лейтън, програмен директор на DSAGC. „Ако те са готови и искат много информация, ще им дадем и това.“
Учебна програма за обучение на MDSC
Разработено с приноса на медицинската общност и родителите, обучението на MDSC в програмата за първо обаждане на родителите се фокусира върху следното:
- Преглед на генетиката на синдрома на Даун
- Преглед на текущите скринингови и диагностични тестове
- Споделяне на лични истории за това как е получена диагнозата и индивидуални отговори на диагнозата синдром на Даун
- Проучване на гамата от емоции, които могат да съпътстват диагнозата, включително скръбта
- Умения за активно слушане
- Местни ресурси
- Оперативният процес за подпомагане на ново или бъдещо семейство
Историята на една майка
Алис (не нейното истинско име) и съпругът й получиха пренатална диагноза синдром на Даун за тях бебе и бяха сред първите семейства, получили достъп до новосъздаденото първо обаждане на родителите на DSAGC Програма.
Връзката дойде чрез техния генетичен съветник, който бързо се обърна към DSAGC, когато Алис и нейният съпруг призна, „бяхме твърде претоварени, за да направим това сами, но знаехме до известна степен колко ценно може да бъде това“, Алис акции.
„Бяхме в много шок и бяхме много съкрушени“, спомня си Алиса. Тя казва, че след като са споделили диагнозата на дъщеря си със семейството и близките си, са получили изливане на подкрепа и молитви, но по време на диагнозата „нямахме никой, който да може да се свърже с това, през което преживяхме, което е много."
Среща им мача
Семейството беше съчетано с друга майка, която наскоро роди красиво момче със синдром на Даун. „Тя беше отворена и честна със сърцето си и осигури такава страхотна звукова дъска, като преди това беше преминала през... това, което преживяхме ние. Това беше първият път, когато можехме да говорим с някой, който „може да се свърже“, и не трябваше да усещаме нищо с нея, защото тя беше там, където бяхме, и просто разбра. "
Съвети за други родители
„Без значение колко личен сте от човек“, казва Алиса, „в един момент ще имате полза от разговора с някой, който е бил на ваше място, и Програмата за първо обаждане [Родители] е чудесен ресурс, ако нямате някой в личния си живот, който да е бил там, където трябва да се свържете да се."
Алтернативи на програма за първо обаждане на родители
Семействата могат да получават различни актуализирани, безпристрастни ресурси както онлайн, така и като се свържат с организация по телефона.
„Ще се свържем и ще изпратим нашия пакет за добре дошли на всеки, който се обади!“ казва Калън от MDSC. „Всъщност току -що изпратихме пакет до семейство в Румъния, където нямаше местна организация [или] синдром на Даун.“
Стефани Мередит е автор на Буклет с букви, одобрен от организациите със синдром на Даун и медицинската общност като златен стандарт на безпристрастна, актуализирана информация. Тя казва, че всяка информация, споделена с бъдещи или нови родители, „трябва да бъде прегледана от медицински експерти, за да се увери, че е точна и балансирана, за да отговаря на техните стандарти за споделяне с пациентите си“.
Мередит посочва, че информацията е по същество безполезна, ако медицинската общност я счита за предубедена и следователно ненадеждна.
Идентифицирайте актуализирана, безпристрастна информация
Кембъл К. Brasington, MS, CGC и педиатричен генетичен съветник в Детска болница Левин в Медицински център Каролинас в Шарлът, Северна Каролина, предлага следните съвети за намиране на материали, които ще предоставят актуална информация за Синдромът на Даун като цяло и по -специално спектърът от способности и възможности хората със синдрома на Даун продължават да имат.
- Проверете датата във всички книги или материали за синдрома на Даун.
- Помислете за източника. Дали материалът идва от реномиран източник, като местна или национална организация за застъпничество на Ds?
- Изглежда ли материалът балансиран, споделящ както способностите, така и предизвикателствата, пред които са изправени Ds?
Бразингтън предупреждава срещу тези червени знамена:
- Информация на повече от 10 години
- Материали от източник, който изглежда популяризира конкретна програма
- Материали, които са или прекалено положителни, или прекалено отрицателни
Мередит обяснява допълнително. „Когато обучаваме местни организации със синдром на Даун да осъществяват медицинска работа, ние ги съветваме да избягват следното - културна безчувственост, емоционалност молби, политически дискусии, осъдителни коментари, стереотипи за синдрома на Даун, лекари или болници, дезинформация и дълги лични истории.
„Материалите, които не са прегледани от експерти или изглеждат еднолични в начина, по който представят информация, също губят доверие сред доставчиците на медицински услуги и техните пациенти.“
Ролята на генетичния съветник
Генетичните съветници също могат да бъдат източник на информация и подкрепа. „Генетичният съветник е там, за да помогне на родителите да намерят каквато и информация или ресурси, от които се нуждаят, за да отговорят на въпросите на това конкретно семейство“, обяснява Бресингтън.
„Независимо дали е след пренатална диагноза или след раждането на бебе с Ds, генетичните консултанти са специално обучени да изслушват притесненията на семействата и да предлагат безпристрастна подкрепа и насоки. Те са запознати с местните и националните ресурси и могат да свържат семействата с местни групи за подкрепа и програми за ранна намеса.
Допълнителни ресурси
- Бъдещите родители, които искат да научат повече за преживяванията на други родители, могат да се насладят на четенето на Downsyndromeblogs.org
- Бъдещите родители, които се интересуват от по-вярна гледна точка, може да се интересуват от „Светлина в края на тунела“ или „Добър и перфектен подарък“, както от Ейми Джулия Бекер.
Повече за синдрома на Даун
Връзката между болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун
Имам синдром на Даун и водя собствен бизнес
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
