Д -р Брайън Г. Скотко притежава всички черти на характера, които търся в адвокат. Семейството му насърчава закачките като спорт. Той е завършил медицина в Харвард. С него има член на семейството Синдром на Даун (Ds) и майка, чиято учителска кариера го е научила на по -важните неща в живота, трябва да бъдат ламинирани.
Като родител на дете със синдром на Даун, аз благодаря, че той е „един от нас“, или както той каза, „в клуба“.
Данните на д -р Скотко са впечатляващи, но личното му поведение и подчертаното чувство за хумор го отличават от мнозина в медицинската общност.
Той има по -малка сестра, Кристин, която има синдром на Даун, така че той върви пеша. През целия си живот и кариера той е интервюирал повече от 3000 братя и сестри на хора с Ds.
Той е посветил живота си, за да се превърне в онова, което може да се опише само като Шепота на братята и сестрите.
Сертифициран от борда медицински генетик и съдиректор на програмата за синдром на Даун в Общата болница в Масачузетс, в Бостън, Масачузетс, д -р Скотко също посещава общности с активно и процъфтяващо застъпничество за синдрома на Даун групи. Неговата цел е да сподели наученото, след като е преживял живота като брат или сестра на по -малка сестра със синдром на Даун, като изследовател и като член на медицинската общност.
Разрешение за споделяне
- През юли 2011 г. д -р Скотко публикува есе, озаглавено: Подигравай се с панталоните ми, а не с сестра ми, в отговор на използването на безчувствен език от списанието на GQ. Есето стана вирусно и днес той се ангажира да носи фирмени панталони в стил Nantucket, докато GQ не се извини за езика.
- Той е и автор на Закопчайте предпазния колан: Crash Course on синдром на Down за братя и сестри.
Двучасовото му представяне пред Асоциация на синдрома на Даун на Голямата Шарлот (Северна Каролина) включва PowerPoint, пълен с изследвания - но гладуващ от най -ангажиращите му черти на личността: Хумор и съпричастност.
За всяка хапка данни, които той предоставяше, това, което той предложи емоционално, може би беше по -въздействащо. На стая, пълна с родители, които имат дете със синдром на Даун в допълнение към едно или повече типично развиващи се деца, той предложи разрешение да задава трудни въпроси и да признава трудни отговори.
Като бонус, неговата суха, честна перспектива добави освежаваща лекота към това, което често е огромна дискусия.
Той разказа тийнейджърска травма от преследването на сестра си по сцената на голям театър в Кливланд.
Той се пошегува с манията си по данни, които използва, за да оправдае шпионирането на сестра си.
Най-добър от всички? Той ни даде приземяващи разговорни моменти за моменти, от които някога се страхувах (добре, може би съм изпаднал в пот само като си помисля за тях), но сега приветствам с облекчение, защото се чувствам подготвен.
Признайте подарък
Говоря за онези времена, когато нашите „други“ деца - тези, които са се научили да пълзят, да ходят и да бягат толкова просто, колкото са се научили да дишат - съберете смелост да задавате въпроси, които очаквахме, тези, от които се страхувахме, и тези, които никой не очакваше в някоя работилница, навсякъде.
„Когато [типично развиващите се] деца ни задават въпрос [относно техния брат или сестра с Ds], те вече са мислили по този въпрос дни напред“, обясни д -р Скотко. "Какъвто и въпрос да получите, това наистина е подарък."
Докато възприемането на въпроса е първата стъпка, паузата е следващата, посъветва той. "Запитайте се, имам ли нужда от повече информация [преди да се опитам да отговоря на този въпрос]?" Ако изглежда, че малко дете пита високо философски въпрос, по -вероятно е да има много конкретен въпрос, но може да му липсва подходящият речник, за да предаде неговия мисли.
Една майка реагира
Вики Вила има дете със синдром на Даун и присъства на сесията на д -р Скотко в Шарлот. Тя е артикулиран, ангажиращ писател, който блогове отчасти „за да помогне на другите“, пише тя. На презентацията на д-р Сотко тя потърси помощ за правилните думи в точното време и неговата ледоразбиваща дейност й заговори.
„Обичах, когато накара всички да извикат първите думи, които им дойдат на ум, когато се сетиха за собствените си [обикновено развиващи се] братя и сестри“, каза Вики. „Имаше смесица от положително и отрицателно, но първите четири бяха отрицателни: нахалници, началници, болка и досадно. Той каза, че ни постави на едно място с останалата част от Америка; че повечето групи, когато бъдат попитани, първо мислят за отрицателни думи. "
Моментът на „аха“ на Вики беше, когато д -р Скотко обърна сценария, за да сподели какво се случва, когато задава същия въпрос на деца, които имат брат или сестра със синдром на Даун.
Тези с братя и сестри, които имат Ds, изброиха първо положителни думи, сподели д -р Скотко.
„Това накара сърцето ми да се вдигне“, каза Вила. "Беше просто, но много дълбоко."
Предотвратете вината
Друга разлика се появи последователно с дейността „първата дума, която идва на ум“, споделя д -р Скотко: Вината. Братя и сестри на тези с Ds съобщават, че изпитват същите емоции като брат или сестра на типично развиващо се дете, но всяка отрицателна емоция бързо е последвана от заяждащо чувство за вина.
За братята и сестрите, които са имали по -голям брат или сестра с Ds, вината често следва постиженията и етапите, добави той. Д -р Скотко обясни, че това е резултат от разпознаването на типичните хронологични развития: По -големият брат се научава да чете, след това по -малкият брат се научава да чете.
Но ако по -големият брат или сестра има интелектуални затруднения, които често съпътстват синдрома на Даун, тогава по -малкият брат се чувства принудена да изчака по -големия си брат да „навакса“ или да покаже овладяване на умение, преди по -малкият брат да го постигне самата тя.
Те искат да чуят: „Добре е да изпреварим братята и сестрите си“, каза д -р Скотко.
