Всеки път, когато отивах в лекарския кабинет и попълвах формуляр за пациент, винаги рисувах тъмни X върху раздела за семейната медицинска история - всички докато се чудя какво би било да знам дали съм изложен на риск от определени заболявания или ако някое от настоящите ми състояния може да е било открито по -рано. Но като осиновено лице, родено в щата Ню Йорк, моите записи за раждане бяха запечатани [бележка на редактора: през ноември 2019 г., щат Ню Йорк подписал законопроект в закон, който ще позволи на осиновените да получат акта си за раждане]. Така че при всяка среща тези празни пространства винаги ми напомняха за майката, която търсех повече от 20 години, за да намеря.
Като дете мечтаех да знам дали има сивите ми очи или е артистична като мен, но когато остарях, намирането на моите естествени родители не беше просто свързване с моята идентичност, а с моята ДНК и медицинска история. Изглеждаше необяснимо, че не беше възможно да получа основна, но критична информация за собственото си тяло.
Откакто бях в гимназията, Аз съм страдал от изтощителни спазми, обилно кървене по време на менструация, продължаващо няколко дни, силна болка в гърба и краката, болезнено подуване на корема, треска и хронична умора. В средата на двайсетте си години посещавах акушер-гинеколог на Park Avenue, който отхвърляше симптомите ми просто като неприятни периоди. Многократно се предполагаше, че имам нисък праг на болка и бях изведен от вратите им с рецепти за силно пристрастяващи болкоуспокояващи и без последващи срещи.
Тъй като положението ми се влоши, необходимостта от получаване на семейната ми медицинска история стана още по -страшна. Една сутрин се събудих в апартамента си в Манхатън без възможност да се преместя и през 2002 г. моят осиновител баща ми ми купи еднопосочен самолетен билет за Джорджия. Там лекарите ми казаха, че най -вероятно съм имал ендометриоза - „болестта на работещите жени“, както я наричат - и беше попитан какви са моите планове за бременност, които според тях са лек (Фондацията за ендометриоза на Америка оттогава развенча този мит). Няколко месеца по -късно припаднах на пода на апартамента си от болка в таза и бях откаран в спешното отделение, където претърпях операция и ми беше поставена диагноза Етап 4 на ендометриоза.
Събиране на семейство
Търсенето на рождената ми майка често беше една болезнена задънена улица след друга, но липсата на връзка откъде съм дошъл е това, което в крайна сметка ме накара да продължа. Знаех, че достъпът до личната ми история си заслужава всяка късна нощ, прекарана с моя приятел и ангел за търсене, Джоди, сграда възможни родословни дървета, изпращане по имейл и обаждане на трети и четвърти братовчеди, и двамата отчаяно искаме да намерим жена, която може би се казва Мери Майо.
В продължение на почти две десетилетия нашето търсене не даваше Мери Мейос, отговаряща на неясното описание, което ми беше дадено до декември 2018 г., когато получихме допълнителна поддръжка за търсене. Бързо напред напред седем месеца до вълнуващ летен ден в Бруклин: Подадоха ми черно -бяла снимка на млада жена с небесния ми нос, носеща чокер, украсен с куп звезди от кристали, същият вид огърлица, която носех на двадесетте си години чак до блестящите съзвездия и панделка. На следващия ден срещнах майка си Мери Майо и за първи път в живота си видях парчета от мен, отразени в очите на някой друг. Тя беше истинска, жива и моя.
Майката и аз имаме същия цвят на очите. Претърсвахме винтидж магазини за находки в магазини за спестовност и шиехме облекло без модел, откакто бяхме достатъчно големи, за да нанижем игла. И ние двамата започнала менструация в ранна възраст (аз на десет години, тя на единадесет) и имам ендометриоза. В писмо, което ми написа след срещата ни, тя изброи здравословните си проблеми. Ендометриозата е медицинско заболяване номер две. От това, което си спомня, болката започва в средата на двайсетте и продължава няколко години. Тя е получила силно кървене с големи кръвни съсиреци. Гинеколог я диагностицира с ендометриоза без операция или план за грижи. “Дори не ми даде лекарства,” тя ми писа. След като изследвах болестта в продължение на много години, подозирам, че майка ми е имала много други симптоми, които никога не е приписвала на болестта.
Моята новооткрита медицинска история
Тъй като никога не бях срещал майка си до този ден, изглеждаше много вероятно ендометриозата да бъде предадена, затова говорих с няколко лекари за връзката между болестта и генетика. Въпреки че всички са единодушни, че съществува по -голям рисков фактор за тези, които имат женски член на семейството, който страда от него, те са имали различни специфики за това каква е генетичната връзка.
„Изследванията показват, че ендометриозата има многофакторен модел на наследяване. С други думи, макар че очевидно има генетична връзка, тя е малко по -сложна от много други генетични черти. Няма съмнение, че жена, която има роднини от женски пол с ендометриоза, има значително повишен риск от самото получаване на болестта “. Д -р Кайлен Силвърбърг, репродуктивен ендокринолог от Тексаския център за плодовитост, казва за SheKnows.
Няма начин обаче да разберете дали сте изложени на риск. „Понастоящем не е идентифициран специфичен генетичен маркер за ендометриоза“, казва той. „Следователно, точно както няма кръвен тест, който да установи дали жената има ендометриоза, няма генетичен тест, който може да бъде извършен, или върху нейните или нейните развиващи се ембриони, за диагностициране на болест. "
Невъзможността да се тестват жените за ендометриоза подчертава колко трудно ни е да управляваме здравето си и да сведем до минимум шансовете ни да бъдем недиагностицирани в продължение на години преди да започнем лечение. Както вече знаем, ендометриозата е прогресивно заболяване и ранното откриване може значително да намали растежа му и предоставя на жените възможността да се грижат за болестта, преди тя потенциално да компрометира тяхната плодовитост.
„Ние знаем, че ендометриозата може да се натрупа в семейства“, казва д-р Дженифър Хиршфелд-Цитрон, репродуктивен ендокринолог сЦентрове за плодовитост в Илинойс казва SheKnows. „Учените изучават различни генни пътища, които могат да се объркат, водещи до ендометриоза. Вероятно е комбинация от нашите гени и нашата среда. "
Сложно, полово състояние
Предвид факта, че се харчат по -малко пари за медицински изследвания за женски болести и жените често не се използват в медицинските изследвания, бях разочарован, но не се изненадах от липсата на конкретни отговори, свързани с генетиката и ендометриозата.
„Ендометриозата е сложно заболяване, което зависи от редица фактори, като точната причина [или причините] е неизвестна. Генетиката и наследствеността обаче играят важна роля. Налице е шест пъти увеличение на риска от ендометриоза сред роднини от първа степен-например майката, сестрата, дъщерята на засегнатия човек. Към днешна дата има 14 генетични области, които представляват интерес за изследване - но всеки от тях допринася само за много малка сума “, обясняваД -р Кристин Мец, професор в Института за медицински изследвания на Фейнщайн в Northwell Health.
Жените, които се застъпват за здравето си, бяха в центъра на няколко кампании за ендометриоза. Но без широко разпространена информация за болестта на върха на поколения дезинформация и срам околните периоди, не е чудно, че жените не знаят какво е уместно да споделят с тях лекари.
Д -р Мец също е съгласен, че пациентките също не се чуват. „Тъжно е, че болката на пациентите се отхвърля от толкова много. Как да го променим? Пациентите трябва да продължат да съобщават симптомите си на своите доставчици на здравни услуги. Има някои доказателства за пристрастност към пола при болка; жените са по -склонни да премахнат болковите си симптоми от мъжете. В някои случаи пациентите може да нямат специфични симптоми на ендометриоза, а в други случаи симптомите могат да бъдат неясни. В тези случаи диагнозата е разбираемо трудна. При жени без специфични симптоми те често не се диагностицират, докато не се сблъскат с безплодието. Въпреки това, в случаите, когато жените пропускат училище, работа и социални събития всеки месец поради болка, забавянето на диагнозата е наистина неприемливо. "
Път напред
Ако знаех, че майка ми страда от ендометриоза и изпитваше някои от същите симптоми, които имах и преди мен диагностициран, щеше да ми бъде много по -лесно да се застъпвам за здравето си и да извикам ендометриоза на лекарите, които уволниха моята болка. Тъй като осъзнаването на ендометриозата нараства, нито едно тийнейджърка не трябва да страда в тишина; всяко момиче трябва да бъде обучено как изглежда и се чувства нормален период. Всички майки трябва да опишат своите периоди като част от разговорът им с дъщеря им за менструация. Но като мен, някои от нас може да не могат да говорят с майките си или да имат достъп до медицинската история на семейството си.
Дестигматизирането на периодите и обучението на момичетата за менструация и ендометриоза в училищата ще доведе до по -малко жени, живеещи с ендометриоза без тяхното знание. И осиновените, които са сред единствените групи американски граждани, отричащи личната и медицинската си история (според Равенство на осиновените в щата Ню Йорк, група активисти за правата на осиновени), трябва да продължат да се борят за достъп до своите медицински досиета.
Тъкмо започвам да научавам много неща, които споделяме с моята родена майка. И двамата се чувстваме като у дома си край океана, вярваме в нумерологията и цялостната грижа. Желаем пеперуди, русалки и ангели. Но да имаш ендометриоза е едно нещо, което бихме искали да нямаме общо. Въпреки че не всяка жена ще наследи болестта, ако майка й я има, е наложително тези разговори между майките и дъщерите, лекарите и пациентите се превръщат в норма за разбиране и защита на женското тяло от изтощаващо, доживотно болест.
Това е спонсориран пост.
