كل من أمهات الأطفال الذين عانوا من تعظم الدروز الباكر ، وهي حالة تندمج فيها جمجمة الوليد معًا في وقت مبكر جدًا ، وقد حول سمر وشيلبي تجربتهما إلى سبب.
من خلال Cranio Care Bears ، تقدم هؤلاء الأمهات كميات لا تنتهي من الدعم للعائلات الأخرى التي تمر بعملية تعظم الدروز الباكر ، بما في ذلك حزم الرعاية الشهيرة الخاصة بهم!
ما هو تعظم الدروز الباكر؟
من المحتمل أنك لم تسمع عن تعظم الدروز الباكر من قبل - في الواقع ، من المحتمل أنه حتى طبيب الأطفال الخاص بك ليس على دراية بهذه الحالة النادرة. ومع ذلك ، بالنسبة للعائلات التي تواجه تعظم الدروز الباكر مباشرة مع حديثي الولادة أو الرضيع (يولد طفل واحد تقريبًا من بين كل 2000 طفل مصابًا بتعظم الدروز الباكر) ، إنه حقيقي جدًا ومخيف جدًا تشخبص. وفق كرانيو، وهو موقع دعم لعائلات الأطفال المصابين بتعظم الدروز الباكر والمنظمة التي جلبت رعاية الدببة كرانيو المؤسسين ، Summer Ehmann و Shelby Davidson معًا ، يمكن وصف تعظم الدروز الباكر بهذه الطريقة:
"في حالة الرضيع [النموذجي] ، لا تكون الجمجمة قطعة صلبة من العظم ، ولكن عدة صفائح من العظام مفصولة بخيوط ليفية. تسمح هذه الغرز للجمجمة بالتمدد مع نمو الدماغ ، وسوف تندمج في النهاية لتشكيل جمجمة صلبة. [بالنسبة للأطفال الذين يعانون من هذه الحالة ،] تعظم الدروز الباكر هو حالة يندمج فيها واحد أو أكثر من هذه الغرز قبل الأوان ، مما يتسبب في تقييد نمو الجمجمة والدماغ. "
في حين أن السبب الدقيق لداء تعظم الدروز الباكر غير معروف ، يمكن ربط بعض الحالات باضطراب وراثي و في معظم الحالات ، يؤدي التشخيص أيضًا إلى الجراحة ، والتي تُستخدم لفتح جمجمة الطفل للسماح بالوضع الطبيعي نمو. يعتبر الاكتشاف المبكر والجراحة أفضل علاج لحالات تعظم الدروز الباكر ، وذلك لمنع حدوث تلف دائم من الدماغ وعدم وجود مساحة للنمو.
مع رؤية للأطفال على الجانب الآخر من العالم ، فهذه أم أخرى تستحق الإعجاب بها أمهات لها سبب: إرسال الأحلام إلى غانا >>
قابل سمر وشيلبي: أمهات Cranio Care Bears
كل من أمهات الأطفال الذين يعانون من تعظم الدروز الباكر ، سمر وشيلبي لديهما أبناء موجودون الآن على الجانب الآخر من جراحاتهم في الجمجمة.
ولد برينتلي ، ابن الصيف ، في يونيو 2010. بعد عملية التشخيص المعقدة التي تضمنت العديد من التشخيصات الخاطئة ، والأشعة المقطعية ، وفي النهاية دفعة من Summer لإعادة تقييم عمليات المسح بعد إجراء بعض بحثت بنفسها على الإنترنت ، كانت برينتلي مصرة على إصابتها بنوع نادر للغاية من تعظم الدروز الباكر يسمى Frontosphenoidal ، والذي كان الحالة السادسة فقط التي تم تشخيصها في جميع أنحاء العالم. في عمر يزيد قليلاً عن أربعة أشهر ، خضع برينتلي لعملية جراحية في مستشفى دنفر للأطفال وسيحتفل بعيد ميلاده الثالث الصحي هذا الصيف.
أنتوني ، أو AJ ، كما يُعرف باسم ابن شيلبي ، جاء لتشخيص تعظم الدروز الباكر بطريقة أخرى - ولد في يناير 2009 ، لاحظ والديه وجود سلسلة من التلال على طول جمجمته ، مما أدى إلى تشخيصه وإجراء الجراحة له في عمر تسعة أشهر في مستشفى سياتل للأطفال. مستشفى. "في البداية بكيت" ، قال شيلبي عن رؤيته لـ AJ للمرة الأولى بعد الجراحة. "لقد بدا مختلفًا جدًا. لم يعد رأسه ضيقًا من الأمام ، لقد كان لطيفًا ومستديرًا! " بعد أن احتفل للتو بعيد ميلاده الرابع ، ساعدت تجربة AJ في إلهام رؤية شيلبي لـ Cranio Care Bears. تقول ، "بعد انتهاء وقتنا في الأطفال ، تعهدت بعدم السماح لعائلة أخرى بالمرور بهذا بمفردها."
بداية صداقة… وصدقة
وقد حافظت شيلبي على هذا العهد ، حيث قامت بتوجيه العائلات الأخرى التي كانت بحاجة إلى دعم أثناء التشخيص والعمليات الجراحية ، محليًا (في سياتل) وعبر الإنترنت ، وهو ما التقت به سمر.. من هناك ، تصبح قصة Cranio Care Bears قصة "دفعها للأمام". أرسل شيلبي حزمة رعاية إلى أ أمي في نبراسكا لإجراء الجراحة القادمة لابنها وهذه المرأة ، بدورها ، أرسلت واحدة إلى سمر قبل برينتلي الجراحة. في تلك اللحظة ، ولدت رؤية Cranio Care Bears. "لقد جاءت دائرة كاملة" ، شارك شيلبي وسمر.
الآن ، يرسل Cranio Care Bears 70-80 حزمة رعاية قبل وبعد الجراحة إلى العائلات التي لديها أطفال يعانون من تشخيص تعظم الدروز الباكر. تتضمن كل حزمة رعاية عناصر مريحة ومفيدة للآباء والأمهات والأطفال لتحملها المواعيد الطويلة مع المتخصصين ، وفحوصات CAT التي لا تعد ولا تحصى ووقت الانتظار أثناء الجمجمة متعددة الساعات العمليات الجراحية.
غالبًا ما تشتمل الحزم على بطانيات مصنوعة يدويًا وألعاب مناسبة للعمر ووجبات خفيفة للأمهات والآباء وقرص مضغوط مهدئ للعب في المستشفى. غالبًا ما يقوم سمر وشيلبي بتخصيص الحزم للأطفال الأكبر سنًا عند إجراء الجراحة — يتم اختيار كل صندوق يدويًا وتعبئته يدويًا من قبل المؤسسين.
يتجاوز Cranio Care Bears حزم الرعاية. المتطوعون أيضا صنع العرف سلاسل الصلاة لإرسالها إلى العائلات التي تطلبها ، وإرسال 700-900 رابط للصلاة كل شهر مع أقوال مشجعة وتحفيز للعائلات التي هي في خضم رحلة تعظم الدروز الباكر. بالإضافة إلى ذلك ، يقدم كل من Shelby و Summer للعائلات التي تعيش محليًا (سياتل ودنفر ، على التوالي) دعمًا فرديًا قبل الجراحة وأثناءها وبعدها. "نحن ، شخصيًا ، قمنا بإجراء 24 عملية جراحية ،" يشاركون. "نقدم أيضًا الدعم من خلال رسائل البريد الإلكتروني والنصوص والمكالمات الهاتفية [للعائلات] في جميع أنحاء العالم."
نشر الخبر لعائلات كرانيو
في حين أن حزم الرعاية والدعم للأسر هو رقم واحد في قائمة Cranio Care Bears ، فإن الوعي بالتعظم القحفي هو أيضًا أولوية عالية لشيلبي وسمر. يخبرنا شيلبي "أحد أكبر أحلامنا هو أن تكون نشرة Cranio Care Bears في عيادات تجميل الوجه في الجمجمة ومكاتب أطباء الأطفال في كل مكان". وبمجرد وصول العائلات إلى تشخيص تعظم الدروز الباكر ، فإنهم يأملون أن يكونوا على دراية جيدة بالدعم المتاح لهم من خلال Cranio Care Bears. "لدينا الكثير من العائلات التي تطلب حزمًا بعد الجراحة وتقول إنها تتمنى لو عرفت عنا قبل الجراحة. من الصعب دائمًا معرفة أنه كان بإمكانهم الحصول على دعمنا ، لكن لم أكن أعرف أنه كان هناك ".
كيف يمكنك المساعدة
يبحث Cranio Care Bears دائمًا عن عناصر لإضافتها إلى حزم الرعاية الخاصة بهم ويمكنك العثور على قائمة مستمرة بالعناصر التي يحتاجون إليها في موقع الكتروني. واحدة من أكبر النفقات التي يواجهها Cranio Care Bears هي التكلفة المتزايدة باستمرار لشحن حزم الرعاية الخاصة بهم إلى العائلات في جميع أنحاء البلاد - إذا لم يكن لديك الوقت لالتقاط عناصر حزمة الرعاية ، التبرعات تجاه الشحن هي دائما موضع تقدير.
جميع الصور مقدمة من Cranio Care Bears
المزيد عن جراحة الأطفال
توقف عن التنمر علي! الجراحة التجميلية للأطفال
هل يحتاج طفلي إلى جراحة اللوزتين واللحمية؟
جهزي طفلك للجراحة
