على الرغم من مناشداتي وحججتي على عكس ذلك ، فإن أطفالي - وخاصة ابنتي البالغة من العمر 6 سنوات - أبلغوني أنه لا يوجد شيء ولا أحد مثالي. في حين أن هذا قد يكون صحيحًا جدًا ، فقد اقترب يوم الأحد 2 يونيو 2013.
كانت السماء زرقاء بقدر ما يمكن للعين رؤيته مع وجود سحابة لا يمكن رؤيتها. كانت درجة الحرارة 85 درجة مئوية دافئة جدًا ولكنها ليست رطبة جدًا. كانت المناطق المحيطة أنيقة ولكن ريفية في ما كان قرية صغيرة قائمة بذاتها داخل مدينة وايت بلينز الكبيرة ، نيويورك.
كان هناك 15000 رجل وامرأة وطفل من جميع الأعمار ، جميعهم في حالات مختلفة من الوجود: جريء أو خجول ؛ متحمس أو قلق واثق أو متخوف ؛ ولكن مع كل تلك المشاعر المتنوعة ، لم يكن هناك شخص واحد من بين أكثر من 15000 شخص لا مبالي أو منفرد أو غير مبالٍ أو محبط. كيف يمكن أن يكونوا؟ كانت القضية التي وحدتنا عظيمة جدًا وقوية جدًا ومهمة جدًا.
الفريق الإلكتروني
كان السبب الخوض (بالطبع) ، وكان الحدث السنوي الثاني عشر Walk Now for Autism Speaks Westchester County ، نيويورك / مقاطعة فيرفيلد ، كونيتيكت. يفتح مستشفى NewYork-Presbyterian / Westchester Division ، مضيف Walk ، أبوابه رسميًا لمركز التوحد والعقل النامي في حرم Westchester Division هذا الشهر. *
من بين الحاضرين البالغ عددهم 15000+ ، ادعى The E-Team ، الذي تم تسميته باسم ابني إيثان البالغ من العمر 7 سنوات على طيف التوحد ، أن 50 منهم تابعون له. من بينهم مدرسو إيثان ، ومساعدي المهنيين ، والمعالجين / المديرين التنفيذيين في المدارس ، والمعالجين الخاصين ، وأفراد الأسرة ، والأصدقاء الجدد ، والأصدقاء مدى الحياة ، وجميعهم إحضار أطفالهم ، وشركاء مايكل في العمل ، وأصدقاء مدرسة إيثان الابتدائية العامة (الذين أرسلوا فريقهم الخاص) ، والأكثر وضوحًا ، أربعة من إيثان مدرسة روك فيرفيلد ، كونيتيكت رفقاء الفرقة الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 15 عامًا - جميعهم نموذجيون من الناحية العصبية - وأولياء أمورهم ، المصحوبين والمشي معهم لهم / لنا ، كإظهار للتضامن ليس فقط مع إيثان والتوحد ، ولكن أيضًا ، على ما أعتقد ، احترامًا لمايكل و أنا. كما هو الحال مع فريق E-Team ، ارتدى كل مشاة في E-Team قمصان متطابقة بيضاء وحمراء وسوداء حسب الطلب مكتوب عليها "The E-TEAM Rock Stars" مع شعار School of Rock على الظهر.
انهيار محتمل
تجري فعالية Walk Now for Autism Speaks بدقة عسكرية ، بفضل الجهود الهائلة التي بذلتها كريستي جودوفسكي و فرجينيا "جيني" كونيل ، المديرة التنفيذية لشركة Autism Speaks في Long Island ، ومديرة Long Island ، التطوير الميداني ، على التوالى. كان الخلل الوحيد هو أن إيثان ، الذي لعب منفردًا في ثلاث جولات مشي سابقة ، كان من المقرر الآن أن يلعب لوحات المفاتيح مع فرقة School of Rock. لم تكن المشكلة أنه لم يعد عرضًا فرديًا - إنه يحترم ويوقر مدرسته في موسيقى الروك زملاء الفرقة ، والعكس صحيح - لقد كان مزيجًا من الحرارة وترتيب الأغاني هو الذي أزعجنا له.
لم أفقد سخرية الانهيار المحتمل لإيثان. إذا كان إيثان سيشهد انهيارًا ، فما هو أفضل مكان من حدث التوحد يتكلم ، أليس كذلك؟ لن يغمض أحد عينيه إذا أصيب طفل بنوبة غضب ؛ لقد كنا جميعًا هناك ، وفعلنا ذلك ، واشترينا Xanax. بالإضافة إلى ذلك ، مع وجود العديد من معلمي إيثان والمعالجين الحاضرين ، بالتأكيد إذا لم أتمكن أنا أو مايكل من "التحدث معه بهدوء" ، فمن المؤكد أن أحدهم يستطيع ذلك. في النهاية ، تم تجنب الأزمة. لم يتم حل بعض الماء البارد والمعجنات المالحة وتغيير ترتيب الأغنية. أصر إيثان على أن أغنية "Wipe Out" لفرقة Surfari ، وهي أغنية من ستينيات القرن الماضي مع مقدمة ضحكة مضحكة ، ستكون الأخيرة ، حتى يتمكن الجمهور من الرقص. (وفعلوا الرقص).
المقدمة المثالية
الحدث (عرض تقديمي لمدة ساعة واحدة يؤدي إلى قص الشريط الاحتفالي يبدأ المسيرة) كما هو الحال دائمًا ، مع اثنين من منسقي الأغاني من محطة إذاعية محلية بصفتهم سادة مراسم. أصر منسقو الأغاني على أن يأخذ إيثان وزملائه في الفرقة أماكنهم على المسرح لإضافة بعض الإثارة والترقب لأدائهم.
عندما تحدث دعاة التوحد والسياسيون عن أهمية برنامج Autism Speaks والمشي السنوي ، تجولت بهدوء لأشكر ضيوفي ، عندما كنت فجأة سمعت منسق الموسيقى يقول ، "إيثان ، هل أردت تقديم بعض من ..." حرفياً ، قبل أن يقول منسق الموسيقى كلمة أخرى ، أمسك إيثان بالميكروفون وقال ، "نعم. أم... "بعد بضعة أمهات ، نحدق أنا ومايكل (الذي كان على خشبة المسرح) وأنا (من الأرض) في بعضنا البعض من خلال نظرة "مقدس - [سماد] - ما الذي سيحدث - الآن" ، دون معرفة ما إذا كان إدخال إيثان سينتهي جيدًا ، أو بشكل أكثر دقة ، الكل.
ثم حدث الكمال. كان شابنا الصغير ، الذي لم يكن قبل ثلاث سنوات في نفس مسيرة Autism Speaks ، غير متأكد جدًا من نفسه... محرجًا اجتماعيًا ومع ذلك لا يزال يغني عرض مخيف لـ "تخيل" الشهير لجون لينون... أصبح الآن في السيطرة الكاملة على المسرح وأكثر من 15000 شخص في يحشد. تابع إيثان ، "سأقدم حقًا" فرقتي ". بثقة وحماس وفخر ، أشار إيثان (مهارة كان يجب أن يدرسها) إلى كل عضو وبدأ ، "من فضلك رحب مايك (شابين) على طبول! على الغناء ، أندرو (واسرمان)! على الباس ، كيفن (أومالي)! والجيتار ، جيك (غرينوالد)! وأنا إيثان والمارك ، وألعب على لوحة المفاتيح! "
دموع الأم
لذا تغلبت على المشاعر التي رأت ابني على المسرح - أصغر عضو في الفرقة بعمر خمس سنوات - وهكذا سعيد ، لذلك يتحكم في جسده ، ولغته ، وعقله ، ومناسب تمامًا في الفكر والكلمة و الفعل. كوني محاطًا بالعديد من الأشخاص الذين جعلوا هذه اللحظة ممكنة ، وشعرت بأنني محاط بالحب غير المشروط للأصدقاء والعائلة ، انفجرت في تنهدات لا يمكن السيطرة عليها. (يبدو أنني اخترت الأسبوع الخطأ للتوقف عن ارتداء الماسكارا المقاومة للماء ...)
فيما يمكن تسميته بالعدالة الشعرية ، كان يقف على يميني شاري غولدشتاين ، معالج النطق الخاص لإيثان والذي كان مع إيثان منذ أن كان في الثانية من عمره ؛ أحد الثوابت في حياة إيثان الذي ساعده فعليًا في العثور على صوته. إلى يساري كانت سوزان بانيتا ، واحدة من أعز أصدقائي الذين شاركت معهم أفضل الأوقات وأسوأ الأوقات معًا. سو ، التي تعرف دائمًا الشيء الصحيح تمامًا لتقوله وتفعله... لم تقل شيئًا. لقد قامت ببساطة بلف ذراعيها حولي وسمحت لي بالاستمتاع بهذه اللحظة الخاصة ، بمفردها ، ولكن محاطًا بـ 15000 شخص.
بعد عدة دقائق ، كنت مؤلفة بما يكفي لأعانق وتقبيل وأشكر الجميع بقميص E-Team ، سواء أرادوا ذلك أم لا. (على عكس ابني ، الذي يواجه أحيانًا صعوبة طفيفة في قراءة الإشارات الاجتماعية ، يمكنني في الواقع قراءة الإشارات الاجتماعية ، لكنني أختار تجاهلها. على أساس يومي تقريبًا.)
استطاع خمسون شخصًا ، متحدون في دعم الفريق الإلكتروني والتوحد ، أن يروا ويسمعوا جسديًا التقدم الذي أحرزه ابني ، كل ذلك بسبب جهودهم البطولية التي لا تعرف الكلل. لكن أجمل شيء بالنسبة لي هو أن صبيًا يبلغ من العمر 7 سنوات ، كان طفلًا يعاني من صعوبة في الجمل والتواصل البصري والتحكم في الجسم منذ أربع سنوات فقط ، والآن أعطى 14،950 شخصًا آخرين - أمهات وآباء وأجداد وجدات وأخوات وأخوة وخالات وأعمام مع أفراد الأسرة المصابين بالتوحد - أمل. وإذا لم يكن هذا شيئًا أغني عنه ، فأنا لا أعرف ما هو.
* حول مركز التوحد وتطوير الدماغ في مستشفى نيويورك المشيخي / وايل كورنيل وكولومبيا: مركز التوحد وتطوير الدماغ هو مركز شامل ، معهد على أحدث طراز مكرس لتلبية الاحتياجات السريرية الملحة للأفراد الذين يعانون من اضطرابات طيف التوحد واضطرابات النمو الأخرى للدماغ ، عبر عمرهم. مستشفى NewYork-Presbyterian ، جنبًا إلى جنب مع كليات الطب التابعة لها ، كلية الأطباء والجراحين بجامعة كولومبيا وويل كورنيل تعاونت كلية الطب مع New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) لإنشاء مركز التوحد وتطوير مخ. تحت إشراف الدكتورة كاثرين لورد ويقع المركز في حرم المستشفى الذي تبلغ مساحته 214 فدانًا في وايت بلينز ، وهو مصدر لمقدمي الخدمات المجتمعية والعائلات. للمزيد من المعلومات قم بزيارة www.nyp.org/autism
المزيد عن التوحد
أفضل تطبيقات iPad للأطفال المصابين بالتوحد
طفلك مصاب بالتوحد: ماذا الآن؟
الحقيقة عن الحب... والتوحد
