إن معرفة أن طفلك قد ولد بعيب خلقي أو إعاقة أو حالة مهددة للحياة يكسر حتمًا قلب أحد الوالدين. ولكن ماذا يحدث عندما تجري أسرتك - من لحم ودم وعدت بحبك مهما حدث - في الاتجاه المعاكس؟
آباء الأطفال الذين يعانون من الاحتياجات الخاصة شاركهم بكيفية تعلمهم للتكيف ، وتبادل الخبراء النصائح حول كيفية المضي قدمًا.
لأسباب عديدة ، قد يختار بعض أفراد الأسرة الانسحاب من علاقتهم مع أحد الوالدين لطفل ذي احتياجات خاصة أو - ربما الأسوأ من ذلك - أن يظلوا جزءًا من عالمهم ولكن يتخلون الوقت مع التعليقات الفظة والطائشة وأحيانًا المؤلمة بشكل لا يصدق و أسئلة.
"متى ستضع ابنك في المنزل؟" أم تسأل ابنتها التي لديها طفل معها متلازمة داون.
"انظر! يمكنه إطعام نفسه! إنه يفعل بشكل رائع! " يقول قريب حسن النية لأم أخرى لطفل معها متلازمة داون.
تشارك جين (اسم مستعار) تجربتها الأولى مع الألم ، بعد أسابيع من ولادة ابنها بمتلازمة داون. "[والدتي] اتصلت... وأخبرتني أن لديهم برنامجًا بالقرب منها حيث يمكن أن يتعلم كيف يكون بوابًا. قالت إنها كانت تبحث في هذه البرامج ، "لأنني أتعلم أن أحب [ابنك]."
أصول الزلات
ما الذي يدفع أحد أفراد الأسرة للعيش في أفق حياة طفل جميل؟ الدكتورة كاي سيليجسون هي الأخصائية النفسية في مستشفى ماساتشوستس العام برنامج متلازمة داون. عملت مع أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة لأكثر من 20 عامًا ، وتشاركهم بعض النظريات - والحلول.
تشير إلى سببين رئيسيين يمكن أن تكون الأسرة بعيدة عن ما يحتاجه أحد الوالدين - النوايا الحسنة التي تستند إلى معرفة عمرها عقود ، ونعم ، في بعض الأحيان ببساطة عدم القدرة العامة على أن تكون رحيمًا.
معلومات قديمة
يوضح الدكتور سيليجسون: "مجال علم نفس الأطفال حديث العهد حقًا".
"إذا كنا كمحترفين قد بدأنا للتو في فهم نطاق الأداء الوظيفي لدى الأطفال ذوي الإعاقة ، فعليك أن تقطع استراحة لعائلتك.
"غالبًا ما يجلب [أفراد العائلة] معرفة قديمة لعلاقتهم بطفلك. تنصح أن يتولى أحد والدي طفل مصاب بمتلازمة داون تثقيف أسرتك وأصدقائك ونظام الدعم الخاص بك.
كيفية تثقيف الأسرة
"الرسالة الكبيرة هي أن معظم الناس يريد أن يكونوا متعاونين ولكنهم مرتبكون ولا يعرفون كيف "، يؤكد الدكتور سيليجسون. "غالبًا ما تكون لدينا توقعات من عائلتنا لا نعلنها أبدًا. الجزء المهم هو أن تكون واضحًا في التواصل ".
يوصي الدكتور سيليجسون بما يلي للمساعدة في تثقيف أسرتك:
- توفير المواد المرجعية. قد تكون هذه كتبًا من مكتبة إعارة مركز الدعم المحلي (على سبيل المثال ، تمتلك معظم جمعيات متلازمة داون هذه الكتب) أو ، إذا لم يكن أحد أفراد عائلتك قارئًا متعطشًا ، يمكن أن تكون مقاطع الفيديو موارد مفيدة. ينصح الدكتور سيليجسون بالعثور على الكتب التي تغطي موضوعًا بشكل عام بدلاً من الحسابات الشخصية ، والتي تميل إلى التركيز على ظروف طفل واحد بدلاً من مجموعة الاحتمالات.
- تكون مباشرة. يقول الدكتور سيليجسون: "يحتاج الناس إلى إذن ليكونوا صريحين وصريحين... ليقولوا ،" هل يمكننا إجراء محادثة حول أنواع المساعدة التي قد تكون مفيدة؟ "
التحضير لتعليقات مؤلمة
يشير الدكتور سيليجسون إلى أن أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة غالبًا ما يواجهون تعليقات مؤلمة مماثلة "مجمعة في أشكال مختلفة." تنصح بالاستفادة من السنوات التي تكون فيها التعليقات الواردة من العائلة أو الأصدقاء أو الغرباء خارجة عن طفلك فهم. تقول: "لديك رفاهية استخدام سنوات الشباب كوقت للتمرين".
فكر قبل الرد
نادرًا ما يكون الشخص مستعدًا لسؤال أو تعليق مؤلم أو وقح ، على الرغم من أننا من المحتمل أن نقضي أسابيع إن لم يكن شهورًا بعد ذلك في إعادة صياغة ما كنا نتمنى أن قلناه - والتوصل إلى ردود ممتازة.
في الواقع ، ستفاجأ الأسئلة بالآباء والأمهات ، لذلك من المهم التفكير في الطريقة التي ترغب في الرد عليها. طلبت SheKnows من الدكتور سيليجسون الإجابة عن سؤال شائع يمكن أن تكون الإجابة عليه مؤلمة: "ألا يوجد دواء لإدارة حالة طفلك؟"
يقول الدكتور سيليجسون أن تسأل نفسك سؤالين قبل الإجابة على سؤال مؤلم:
- هل أحترم هذا السؤال برد؟ يقول الدكتور سيليجسون: "إذا كان كاتب بقالة ، فليس لديهم أي حق في معرفة أي شيء عن طفلك".
- هل أريد أن أجيب على هذا السؤال حاليا؟ قد يكون طفلك معك ، أو قد ترغب في معالجة السؤال بعمق وليس لديك الوقت.
اختيار ليس للإجابة
إذا قررت القيام بذلك ليس تريد الإجابة على السؤال ، يقترح الدكتور سيليجسون نوعين من الردود ، كلاهما يهدف إلى مساعدة السائل على إدراك أنه أو أنها قد طرح سؤالاً متطفلاً وغير مناسب:
- "هل تسأل الناس عادة عن أنواع الأدوية التي يستخدمونها؟"
- "هذا سؤال مثير جدًا لطرحه على العميل."
عندما انت يحتاج للرد
في بعض الأحيان ، يحتاج الشخص الذي يطرح السؤال إلى معرفة الإجابة وفهمها ، على سبيل المثال مدرس في مدرسة طفلك. إذا لم يكن التوقيت مناسبًا ، "احصل على استجابة من سطرين [جاهزة] تثقف الشخص وتساعده على الفهم ،" يقدم الدكتور سيليجسون.
إذا كانت الإجابة الشاملة ستستغرق وقتًا أطول أو كنت تفضل الإجابة دون حضور طفلك ، يقترح الدكتور سيليجسون إجابة بسيطة ، "أريد حقًا الإجابة على هذا السؤال ، لكنه إجابة طويلة. هل يمكننا التحدث عن هذا في وقت ما في المستقبل؟ " بعد ذلك ، تأكد من العودة مرة أخرى في وقت أكثر ملاءمة.
أقارب لا ينضب
في بعض الأحيان ، أفراد الأسرة "ببساطة لا يتزعزعون في توقعاتهم ،" يشرح الدكتور سليغسون. "هناك أوقات لا يحصل فيها بعض أفراد الأسرة حقًا على امتياز التعرف على طفلك ، [و] هناك أفراد معينون من العائلة لا يمكنهم تحمل الاختلافات."
على سبيل المثال ، قد يتوقع أحد أفراد الأسرة أن يتصرف طفلك بعمر 4 سنوات بطريقة معينة ، ولكن ربما لا يكون طفلك في الرابعة من العمر على نفس المستوى. في هذه الحالة ، يوصي الدكتور سيليجسون باتباع نهج مباشر: "طفلي البالغ من العمر 4 سنوات يشبه حقًا طفلاً بعمر عامين ، لذلك أعتقد أنه إذا فكرت به بهذه الطريقة ، فستكون بخير."
في بعض الأحيان ، يذهب أفراد الأسرة بعيدًا جدًا. آن (اسم مستعار) لديها ابنة مصابة بمتلازمة داون وتروي سماع والد زوجها يسخر من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. “أنا لا يمكن صدق ما كنت أسمعه... [اعتقدت] ، قد تكون تلك حفيدتك التي تسخر منها الآن! لقد فقدت المزيد من الاحترام له في ذلك اليوم ولن أتركها معه فقط ".
عندما يبدو كل شيء على ما يرام
في كثير من الأحيان ، "ترى العائلات [طفلنا] على أنها هذه الفتاة الصغيرة اللطيفة التي تعمل بشكل جيد للغاية ، فلماذا أحتاج إلى أي مساعدة إضافية؟" توضح كريستي ، التي تعاني ابنتها من متلازمة داون. "[التصور الذي يعطونه هو أن ابنتي] تبدو رائعة بالنسبة لهم ، لذلك يجب أن نسيطر على كل شيء.
"إنهم لا يرون كل الأعمال ، وزيارات العلاج ، وزيارات الأطباء ، والمتخصصين ، والأبحاث ، والتكلفة ، و [التقييمات] ، اجتماعات [خطة التعليم الفردية] ، الاستنزاف العاطفي اللازم لإنتاج هذا "الصغير اللطيف فتاة.'"
تشارك أم أخرى ، طلبت عدم ذكر اسمها ، "في بعض الأحيان أعتقد أنهم لا يهتمون بذلك حقًا يعرفون الحقيقة ، أو لا يسمعونني أشكو ، لذلك يعتقدون أن كل شيء يجب أن يكون على ما يرام ويتوقف يسأل. "
الدكتورة إيمي كيفر هي أخصائية نفسية إكلينيكية في مركز التوحد والاضطرابات ذات الصلة في معهد كينيدي كريجر ، ويعمل مع العائلات على الجوانب العاطفية لـ الخوض.
توضح: "يعتقد أفراد الأسرة غالبًا أنهم يقدمون الدعم عندما يقللون من مخاوف الوالدين بشأن أطفالهم". "ومع ذلك ، غالبًا ما يشعر الآباء أن مخاوفهم قد تم تجاهلها من قبل أفراد أسرهم مما قد يؤدي إلى الشعور بالعزلة وحتى التخلي عنهم أثناء تأقلمهم مع التشخيص."
يقدم الدكتور كيفير نصائح للمضي قدمًا:
- "جرب تعليقًا لا يضع الشخص الآخر في موقف دفاعي مثل ،" أتفهم أنك تحاول طمأنتي عندما تقول إنك لا ترى صعوبات طفلي. ومع ذلك ، ما أحتاجه حقًا هو شخص ما فقط يستمع إلى مخاوفي ومشاعري ".
- ادعُ أفراد العائلة الرئيسيين إلى مواعيد العلاج والتقييم. ويشير الدكتور كيفر إلى أنه "في بعض الأحيان ، قد يؤدي سماع التشخيص ومجالات صعوبة الطفل من أحد المحترفين إلى إضفاء الشرعية على الاضطراب".
- افهم أن قبول هذا التشخيص غالبًا ما يستغرق وقتًا. "كن على استعداد لمنح أفراد الأسرة الوقت لمعالجة هذه المعلومات والتعامل مع مشاعرهم الخاصة حول التشخيص" ، كما تقول.
سوء فهم سمات اضطراب طيف التوحد
يشير الدكتور كيفر: "في بعض الأحيان ، قد تكون سمات اضطراب طيف التوحد (ASD) دقيقة ويصعب التعرف عليها أثناء التفاعلات القصيرة مثل التجمعات العائلية العرضية". غالبًا ما تظهر [هذه السمات] أيضًا مشابهة للصعوبات المنسوبة إلى قضايا أخرى مثل الخجل وفرط النشاط وعدم النضج الاجتماعي والمزاج وصعوبات اللغة. لذلك قد يكون من الصعب على أفراد الأسرة التعرف على وجود اضطراب طيف التوحد ".
هل يمكن للأصدقاء استبدال العائلة؟
عندما تكون الأسرة مؤذية أكثر من كونها مفيدة ، قد لا يحل الأصدقاء مكانهم بالضرورة ولكن بالتأكيد يمكن أن يساعدوا في ملء الفراغ ، وخاصة الأصدقاء الذين يمرون بتجارب أبوية مماثلة.
"أصدقاء الأطفال الذين يعانون من Ds مهمون جدًا لأنهم يعرفون أنه عندما أرفع يدي ، ألعن وأصرخ ،" عمي! "هذا لا يعني أنني أريد [أو] بحاجة إلى الشفقة ،" تشارك جين. "إنهم يعرفون أن هذا لا يعني أنني لا أحب طفلي كما هو. إنهم يعرفون أنني بحاجة فقط للصراخ لأتمكن من الاستمرار ".
عندما تفشل التطمينات
"على الأقل بالنسبة لي ، يخبرني أفراد عائلتي دائمًا أنه سيتحسن [و] سيكون الأمر على ما يرام ،" تشرح جين. "[تعتقد عائلتي] أنا بحاجة إلى التهدئة. أعطتني "عائلتي" من متلازمة داون كأسًا من النبيذ وتقول ، "كل ما تمر به] مقرف."
يشير كريستي إلى الأصدقاء بدون يمكن أن يكون الطفل ذو الاحتياجات الخاصة داعمًا بنفس القدر أيضًا.
تشاركني قائلة: "لقد أصبح أصدقائي عائلتي". "الأصدقاء الذين يسألون عن علاجها يقضون وقتًا إضافيًا معها ويبدون اهتمامًا حقيقيًا بها."
تشارك Cammie نهجها: "لقد أدركت أنني لا أستطيع الاعتماد على الناس طوال الوقت ، لكن يمكنني الاعتماد على الرب."
المزيد عن تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة
الرجاء دعوة طفلي المعاق إلى حفلة طفلك
الطلاق: هل توجد "ميزة متلازمة داون"؟
افعل ولا تفعل التخطيط للمستقبل لطفل ذي احتياجات خاصة
