يتصدر والدان من ولاية أوريغون عناوين الصحف لإجبارهما على اتخاذ قرار لا ينبغي على أي من الوالدين اتخاذه: هل يجب عليهما الاستمرار معاملة ابنتهم المريضة بمرض عضال ، أو هل يتركون ابنتهم تموت في المنزل في المرة التالية التي تمرض فيها بما يكفي للذهاب إلى مستشفى؟
عاشت جوليانا سنوهاس البالغة من العمر خمس سنوات معظم حياتها مع مرض تنكس عصبي عضال. الآن والداها ، ميشيل مون وستيف سنو ، يسمحان لابنتهما أن يكون لها رأي في اتخاذ هذا القرار الخاص بالبالغين. تعاني جوليانا من مرض شاركو ماري توث ، وهو شكل من أشكال ضمور العضلات الشوكي الذي غالبًا ما يقتل الأطفال قبل سن الثانية.
أكثر:أمي تزور طفلها المريض تكتشف أن شخصًا غريبًا دفع تذكرة وقوفها
سأل مون وسنو جوليانا عندما كانت في الرابعة من عمرها عن إسهامها في جودة رعايتها: هل أرادت للذهاب إلى المستشفى في المرة القادمة التي أصبحت فيها مريضة جدًا ، أم تفضل البقاء في المنزل والذهاب إلى الجنة؟
عرض هذا المنشور على Instagram
منشور تم نشره بواسطة Michelle Moon (@ julianna.yuri)
على مدونة مون الشخصية ، نشرت مقتطفًا من محادثة مفجعة مع ابنتها الصغيرة:
"أنا: جوليانا ، إذا مرضت مرة أخرى ، هل تريد الذهاب إلى المستشفى مرة أخرى أو البقاء في المنزل؟
J: ليس المستشفى
م: حتى لو كان هذا يعني أنك ستذهب إلى الجنة إذا بقيت في المنزل؟
J: نعم
م: وأنت تعلم أن الأم والأب لن يأتيا معك على الفور؟ ستذهب بنفسك أولاً.
J: لا تقلق. سيعتني الله بي.
م: وإذا ذهبت إلى المستشفى ، فقد يساعدك ذلك على التحسن ويتيح لك العودة إلى المنزل مرة أخرى وقضاء المزيد من الوقت معنا. أنا بحاجة للتأكد من أنك تفهم ذلك. قد تتيح لك المستشفى قضاء المزيد من الوقت مع الأم والأب.
J: أنا أفهم. "
في مواجهة اتخاذ مثل هذا الاختيار المستحيل ، يبدو أن هؤلاء الآباء قد فعلوا كل شيء بشكل صحيح. لقد أمضوا سنوات في التشاور مع الأطباء. تقول مون إنها بحثت على نطاق واسع في قرارات نهاية الحياة على الإنترنت. أجرت مون محادثة صادقة مؤلمة مع ابنتها المريضة ، حيث أوضحت خيارات جوليانا وسألت عما إذا كانت تفهم عواقب قرارها.
ومع ذلك ، لا يزال العالم لا يفهم.
بعد انتشار خبر قرار جوليانا على Facebook ، كانت الاستجابة العاطفية من الغرباء المثاليين ساحقة. وُصف والدا جوليانا بـ "مثيران للاشمئزاز" لوضع هذا الاختيار في يد فتاة قد لا تدرك تمامًا مفهوم الجنة حتى الآن. ذهب بعض المعلقين إلى حد القول ، "يجب القبض على الوالدين وإلقاء القبض عليهم في السجن... وهم هم بالتأكيد غير لائقين لاتخاذ أي قرارات من أي نوع فيما يتعلق برفاهية الأطفال ".
لكن الآباء على الجانب الآخر على وجه الخصوص آباء الأطفال المرضى، يبدو أنهم يعرفون من أين يأتي القمر والثلج. لا يمكن تصديقه كما يبدو أنه يسمح لطفل يبلغ من العمر 5 سنوات برفض المزيد من العلاج - العلاج الذي قد يسبب فقط الألم والمعاناة وإطالة نوعية الحياة السيئة - يعتقد المؤيدون أن رغبة جوليانا المحتضرة يجب أن تكون كذلك تكريم. كما أوضح أحد المعلقين ، "لو كان طفلي ، كنت سأفعل نفس الشيء - لا سمح الله ، ربما كنت سأذهب بعيدًا حتى لا أترك طفلي يعاني من وفاة مروعة."
أكثر: أمي تلهم الأمل من خلال صورة متحركة لابنة تكافح السرطان
لا أحد منا يعرف كيف سيكون رد فعلنا في مكان هؤلاء الآباء. ولكن ما نعرفه هو أن والدي جوليانا شجعان. كل ما نراه هو بعض المقتطفات الإخبارية التي تخبرنا أن والدين قد اختارا السماح لابنتهما النهائية بتحديد كيفية إنهاء حياتها. ما لا نراه هو السنوات التي سبقت هذه اللحظة ، سنوات من العلاج المؤلم وغير الفعال في كثير من الأحيان حيث أُجبر الوالدان على مشاهدة ابنتهما وهي تعاني.
لن تتوقف رعاية نهاية العمر أبدًا عن كونها موضوعًا مثيرًا للجدل يجعل الناس يرغون في الفم. ولكن ربما يكون السبب في جدالنا كثيرًا حول قرار عائلة واحدة هو أنه أسهل من البديل - مواجهة الحقيقة غير المريحة التي تبرزها هذه القصة. نحن لا يجب أن "نحتفظ" بأطفالنا. هم فقط لنا لبعض الوقت. ولا يمكن لأحد أن يلوم والدي جوليانا لمحاولتهما جعل وقتهما القصير أكثر فائدة.
أكثر: كن حاضرا: دروس الحياة من أم تعيش مع سرطان عضال
