يتزايد عدد الأطفال ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة ، لذا فمن المنطقي أن يزداد عدد الآباء اللجوء إلى وسائل التواصل الاجتماعي للحصول على الدعم العاطفي ، وأحدث الأبحاث ، ونعم ، حتى موعد الحفلة الراقصة في سن المراهقة!
موعد الحفلة الراقصة لراشيل
في سن ال 19 ، راشيل سلاي لديها شكل غير لفظي الخوض مما يجعل من الصعب عليها التواصل مع أقرانها. بينما تعمل بجد للتواصل بطرق أخرى ، لم تذهب أبدًا إلى حفلة التخرج في المدرسة الثانوية - حتى كانت والدتها تقوم بعصف ذهني.
تقول سيرينا سلاي: "كانت حفلة التخرج تقترب وكنت أجهد عقلي". "انطلق المصباح وقلت ،" سأضعه على Facebook! "
تقول سيرينا إن Facebook كان المنقذ لها ، حيث ساعدها على التواصل مع الآباء الآخرين الذين يمرون بنفس التحديات. تقول سيرينا: "لقد وجدت من خلال Facebook أن جميع قصصنا مختلفة ، ولكن جميعها متشابهة إلى حد ما" ، مضيفةً: "لقد كنت والدًا لطفل مصاب بالتوحد منذ 19 عامًا. قبل Facebook ، شعرت بالوحدة الشديدة ".
ما حدث بعد منشور موعد الحفلة الرائع فاق توقعات سيرينا. التقطت جريدتها المحلية القصة ، وسرعان ما سمعت سيرينا من مراهقة أخرى كانت حريصة على تجربة حفلة موسيقية. لم يكن لدى ناثانيال
الاحتياجات الخاصة، لكنه تلقى تعليمه في المنزل ولم يذهب إلى حفلة موسيقية أيضًا.قضى الزوجان ليلة تتضح بشكل أفضل من خلال الصور التي التقطتها والدتها قبل انطلاق الزوجين. تقول سيرينا: "وجهها يروي القصة".
إعاقات آخذة في الارتفاع
في مايو 2013 ، أ دراسة جديدة تم تقديمه في الاجتماع السنوي للجمعيات الأكاديمية لطب الأطفال (PAS) وأشار إلى أن المزيد من الأطفال يعانون من إعاقة اليوم أكثر من عقد من الزمان.
مع وجود المزيد من الآباء الذين يبحثون عن الموارد أو الإجابات أو ببساطة الدعم العاطفي ، فإن وسائل التواصل الاجتماعي تجعل عالمنا أصغر كثيرًا - للأفضل أو للأسوأ.
تتحدث سيرينا عن الروابط النادرة التي أجرتها مع الآباء الآخرين الذين لديهم فتيات مصابات بالتوحد ، وهي إحصائية نادرة. "أم من الفلبين لديها ابنتان ، وقد تمكنا من تقديم دعم كبير لبعضنا البعض. في أي مكان آخر كنت سأتمكن من مقابلة شخص يمر بنفس الصراع؟ "
هل تريد مراهقة نموذجية أن تبحث والدتها عن موعد حفلة موسيقية على Facebook؟ غير محتمل. لكن هذا كان مختلفًا. راشيل ليست مراهقة نموذجية ، وتقول سيرينا إنها كانت مستعدة للنقد ، مع العلم أن "بعض الناس قد يعتقدون أن الأمر مقيت".
وتقول إنه لم يشكك أحد في تكتيكاتها أو دوافعها.
"أعتقد أنه ما لم تكن قد قطعت مسافة ميل في حذاء أحد الوالدين الذي لديه طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة لا تفعله تعرف كيف أن أصغر الأشياء التي يستمتعون بها تعني العالم بالنسبة لك بصفتك أحد الوالدين ، "تشرح. "فكر في دقيقة حول مدى محدودية عالم [راشيل] على أساس يومي." تعترف سيرينا بأن هذا الجهد كان على الأرجح بالنسبة لها كما كان الحال بالنسبة لراشيل ، قائلة: "لن أراها تمشي في الممر لتتزوج ، لكن هذا كان يشبه إلى حد ما هو - هي."
Facebook يؤدي إلى "اعترافات"
كارين ويسلي لديها ثلاثة أولاد تتراوح أعمارهم بين 14 و 17 و 25 عامًا. "طفلي البالغ من العمر 14 عامًا يعاني من [متلازمة] أسبرجر عالية الأداء مع جرعة لطيفة من القلق" ، كما تقول ، "وطفلي البالغ من العمر 17 عامًا هو PDD-NOS (اضطراب النمو المنتشر لم يتم تحديده بخلاف ذلك). لديه أيضا مشاكل مع المزاج والاكتئاب و ADHD (قصور الانتباه وفرط الحركة)."
بدأت كارين في استخدام Facebook في عام 2009 وتقول إن العديد من الصفحات التي تركز على التوحد ساعدتها بشكل كبير ، بما في ذلك يوميات أمكتبه جيس ويلسون. "ربطتني صفحة اليوميات مدونة تانيا سافكو "توحد المراهقين" التي وجدتها رائعة للغاية لأن ابن تانيا قريب من عمر ابني الأوسط الذي تم تشخيصه مؤخرًا بالتوحد ".
في النهاية ، أدت تجارب كارين الإيجابية على Facebook إلى مدونتها الخاصة ، اعترافات أم أسبرجر، في عام 2009.
بدأت "الاعترافات" كوسيلة للتنفيس ورفع الوعي. تقول كارين: "شعرت حقًا أن عائلتي وأصدقائي ليس لديهم أدنى فكرة عما تمر به عائلتنا على أساس يومي". "كنت أرغب في تثقيف الآخرين حتى لا يحكموا على التوحد من وجهة نظر الجهل."
العودة إلى الفيسبوك
في عام 2011 ، ربطت كارين مدونتها بـ صفحتها الخاصة على Facebook، والتي نالت الآن ما يقرب من 3500 إعجاب. تقول: "يتعلق جزء كبير من الصفحة بالفكاهة". "نضحك معًا حتى لا نبكي. وأحيانًا نبكي معًا ".
عندما أصبح حجم طلبات المساعدة هائلاً ، بدأت كارين في استخدام وظيفة "الصفحة السرية" على Facebook ، للسماح للآباء بالتنفيس وطرح الأسئلة على انفراد.
أصبحت اتصالات كارين عبر الإنترنت شخصية للغاية ، فقد قابلت زملائها من المدونين وأولياء الأمور الذين لديهم طفل مصاب بالتوحد شخصيًا أيضًا.
"صديقي الذي يعاني من مرض التوحد ، وهو صديق مدون ، لديه ابن يبلغ من العمر 6 سنوات ، في الطيف. كان قادرًا على مقابلة ابني الذي يبلغ من العمر الآن 17 عامًا وعلى الطيف. لقد كانت تجربة رائعة لكلا الصبيان. لقد تواصلوا معًا وتمكن ابن صديقي الجديد البالغ من العمر 6 سنوات من رؤية ابني باعتباره نموذجًا حقيقيًا وحيًا ونظيرًا ".
نصائح للآباء الذين لديهم تشخيصات جديدة
نصيحة كارين للآباء الذين تم تشخيص طفلهم حديثًا بالتوحد بسيطة: "[شارك] في الشبكات الاجتماعية على Facebook و Twitter واعثر على المدونات التي كتبها الآباء الذين يشاركونك رحلتك. ثروة المعلومات التي ستجدها لا تقدر بثمن ".
Pinterest: "أفضل من Google"
العثور على الدعم عبر الإنترنت لا يجب أن يكون حوارًا مستمرًا. سوزان بيريمان المدونات ونشط في بينتيريست.
تقول سوزان إن ابنتها البالغة من العمر 11 عامًا تعاني من اضطراب الميتوكوندريا ، والذي يشمل الصرع المعمم ونقص تنسج المخيخ والحماض الأنبوبي الكلوي و "الجهل قبل سن المراهقة".
تشرح قائلة: "تربط وسائل التواصل الاجتماعي مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة ككل ، مما يسمح للعائلات بدعم بعضها البعض والبقاء مع العلم ، والتواصل الاجتماعي ومتابعة الأخبار المهمة المتعلقة بالدفاع عن الإعاقة والقدرات والفرص ".
يستخدم سوزان بينتيريست لجمع المنتجات ومعلومات التأييد والمدونات المفضلة.
"إن أهم طريقة لتأثير Pinterest على حياتي كأم لطفل ذي احتياجات خاصة ، هي استخدام Pinterest كأداة بحث قوية. أفضل من Google ، لا يزال Pinterest في الأساس عبارة عن مجموعة من منشورات ومنصات المدونات المثيرة للاهتمام "، كما تقول سوزان. "أنا مهتم أكثر بما يقوله الأشخاص" الحقيقيون "فيما يتعلق بالموضوعات التي تهمني ، مقابل ما قد تقدمه مواقع الويب."
تُلبي سوزان الرغبة الشديدة لابنتها في الإبداع من خلال الجمع بين أفكار المشروع والتعديلات من اللوحات الأخرى أو نصائح المشروع.
"لقد استخدمت أحيانًا تقنيات فنية بسيطة لطفلي ، ثم جمعتها معًا لإنشاء مشاريع فنية أكثر تشويقًا ومناسبة لمستوى [ابنتي] العمري."
تستخدم سوزان أيضًا موقع Pinterest للبحث عن منتجات لابنتها وأطفالها الآخرين. "كل شيء بدءًا من ألعاب البلياردو والألعاب والأدوات التكيفية وتطبيقات ذوي الاحتياجات الخاصة والمزيد. تشرح دبابيس Pinterest التي تتميز بالمنتجات ، في الغالب ، تجارب حقيقية في العالم مع المنتجات والتعليقات و... كيف يتم استخدام المنتجات ".
هل اللجوء إلى وسائل التواصل الاجتماعي بدعة أم الاستفادة من الأصوات والأفكار والتجارب القوية؟ تضع سوزان الأمر ببساطة: "يمكن أن توفر [وسائل التواصل الاجتماعي] القوة لصوت مؤيد يتحدث علانية ، وهي أم حزن يبحث عن الدعم وطريقة للبقاء على اتصال اجتماعي مما يجعلنا أكثر سعادة وأقوى اشخاص."
المزيد عن ذوي الاحتياجات الخاصة
عندما تخذل العائلات آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
افعل ولا تفعل التخطيط لمستقبل الطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة
ما وراء الوعي بالتوحد: شرح التوحد لطفلك
