Pediasure و Nutrivene و Juice Plus ومستخلص الشاي الأخضر... يبرز المصنعون والآباء الاختلافات الهائلة عند استخدام هذه العلاجات البديلة في الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون.
يشارك الخبراء الطبيون وأولياء الأمور النصائح لاكتشاف الفرص المحتملة مقابل. دعاية.
إن آباء الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون هم جمهور ناضج للحيل التسويقية ، وبالطبع سنفعل أي شيء لأطفالنا إذا اعتقدنا أنه سيساعد. يعاني ابني تشارلي البالغ من العمر 3 سنوات من متلازمة داون ، ولسنوات عديدة حتى الآن كنت أختبئ في العديد من مجتمعات المتلازمة عبر الإنترنت وحاولت التخلص من المقابس المقنعة للوالدين لمختلف الإضافات العلاجات.
حتى الآن ، اتخذنا نهجًا محافظًا ، بقدر ما تنتمي "فلينستون جوميز" و "المحافظ" إلى نفس الجملة. لقد عملنا مع أخصائيين في العلاج الطبيعي والتخاطب والوظيفي ولكننا لم نضع قدمًا في طريق المعالجة المثلية أو "العلاجات" التكميلية.
نصائح من مجموعات المناصرة
حافظت المنظمات الوطنية المدافعة عن متلازمة داون والخبراء الطبيون على منظور ثابت للأحاديث. لا تعتمد على النتائج القصصية ، وابحث عن الأدلة التجريبية من التجارب السريرية.
يوفر موقع الجمعية الوطنية لمتلازمة داون نصائح لتقييم إيجابيات وسلبيات العلاجات البديلة.
نصائح للآباء
الدكتور بريان سكوتكو هو المدير المشارك لـ برنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام وقد كرس حياته المهنية للبحث والعناية والدعوة للأفراد المصابين بمتلازمة داون. دوافعه الشخصية؟ شقيقته كريستين مصابة بمتلازمة داون.
سألت SheKnows كيف يقترب برنامج متلازمة داون الشامل أو يستجيب لموضوع العلاجات البديلة. شارك الدكتور سكوتكو النصائح التالية.
"بالنسبة لجميع الأدوية والعلاجات البديلة ، أشجع الآباء على التفكير مليًا في إجابات الأسئلة التالية:
- هل كانت هناك أدلة كافية توثق نجاعة العلاج؟ البحث المعياري الذهبي سيكون "تجربة مزدوجة التعمية مضبوطة بالغفل". أعتقد أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يستحقون الاستفادة من الأبحاث عالية الجودة تمامًا مثل بقية السكان.
- هل هناك أي آثار جانبية معروفة؟ في بعض الأحيان ، من المهم أن تسأل عما إذا كان العلاج قد تم اختباره لفترة طويلة بما يكفي لتتمكن من تقييم الأماكن التي قد تكون معروفة فيها الآثار الجانبية طويلة المدى.
- ما هي التكاليف؟ يمكن أن تأخذ النفقات شكل الوقت و / أو المال ، وسيحتاج الآباء إلى الموازنة بين مقدار الوقت الذي يستثمرونه في العلاجات غير المثبتة مقابل الفرص أو التجارب الأخرى ".
قم بواجبك المنزلى
يقول الدكتور سكوتكو: "في بعض الأحيان ، يقدم أخصائيو متلازمة داون تحذيرات ضد بعض العلاجات البديلة". مثال واحد يتناول استخدام الجنكة ، بروزاك وفوكالين "كعلاج" لمتلازمة داون.
يدعو للحذر والبحث
الدكتور مايكل م. هاربولد هو كبير المسؤولين العلميين في مؤسسة أبحاث وعلاج متلازمة داون (DSRTF). ويشير إلى أن "المنهجيات القائمة على الأدلة المقبولة علميًا [و] طبياً ضرورية" في تحديد العلاجات الفعالة. قال الدكتور هاربولد: "هذا مبدأ أساسي في إستراتيجية البحث لبرنامج DSRTF" ، مضيفًا أنه من المستحيل تحديد فعالية العلاج المحتمل "بدون... التجارب السريرية عالية الجودة القائمة على الأدلة [أو] دراسات."
“يستحق الأفراد المصابون بمتلازمة داون نفس أعلى جودة من الأبحاث القائمة على الأدلة والتجارب السريرية [و] الدراسات التي يتم تقديمها للآخرين الذين يعانون من أي اضطراب آخر. يجب أن يكون هذا هو ما يجب أن يطلبه جميع أفراد مجتمع [متلازمة داون] فيما يتعلق بأي علاج محتمل ، بما في ذلك مثل هذه العلاجات البديلة المحتملة ".
متلازمة داون "تعاني من نقص التمويل"
تحث الدكتورة سكوتكو على دعم المزيد من الأبحاث أيضًا. "أثناء البحث عن المعلومات ، قد يشعر الآباء بالإحباط بسبب نقص الأبحاث التي يتم إجراؤها حول متلازمة داون. متلازمة داون هي حالة وراثية تعاني من نقص التمويل ، خاصة عند مقارنتها بحالات أخرى نادرة الحدوث. يمكن للوالدين المتحمسين إحداث فرق من خلال المشاركة في الرسوم المنصوص عليها من قبل DSRTF و RDS (البحث عن متلازمة داون).”
نهج أم واحدة
مدونات ميليسا كلاين سكافليم على يو ماما ماما وهي أم لابنة مصابة بمتلازمة داون. كرست Skavlem أ آخر 2010 لإنشاء قائمة بالعلاجات البديلة الأكثر انتشارًا للأطفال المصابين بمتلازمة داون.
"لقد نظرت إلى كل شيء في القائمة ، واتخذت قرارات نيابة عن [ابنتي] في معظم الحالات بعدم القيام بأي منها ، غالبًا لأنني لا أستطيع العثور على ما يكفي من الأبحاث القائمة على الأدلة التي ينجحون فيها (ومع وجود البعض في القائمة ، سمعت منذ خمس سنوات أن البحث القائم على الأدلة قادم "هكذا.")
أعادت النظر في الفكرة في وقت لاحق من ذلك العام ، وجمعت ملف ثماني خطوات بروتوكول تستخدمه قبل متابعة أي علاجات بديلة.
نهج قائمة الغسيل؟
يتخذ الآباء الآخرون مناهج مختلفة بالتأكيد. على سبيل المثال ، مدونات Andi على العنوان متلازمة داون: دليل يومي. لديها ابن يبلغ من العمر 3 سنوات مصاب بمتلازمة داون قائمة العلاجات التكميلية تنافس قائمة غسيل لعائلة مكونة من 12 فردًا.
يشارك الدكتور سكوتكو هذا التذكير. "سيحتاج الآباء إلى الموازنة بين مقدار الوقت الذي يستثمرونه في العلاجات غير المثبتة مقابل الفرص أو التجارب الأخرى.
"يجب على الآباء أن يسألوا أنفسهم ،" هل أقضي وقتًا كافيًا لكوني أمًا وأبًا ، أم أنني أركز بشكل كبير على علاج معين حيث قد أضحي بوقت عائلي جيد؟ "
"في كثير من الأحيان ، لا توجد إجابة واحدة صحيحة ، لكني أوصي بأن يسعى الآباء إلى الحصول على مدخلات طبيب أطفال أطفالهم أو أخصائي متلازمة داون."
اقرأ المزيد عن تربية طفل مصاب بمتلازمة داون
الارتباط بين مرض الزهايمر ومتلازمة داون
الطلاق: هل توجد "ميزة متلازمة داون"؟
أعاني من متلازمة داون وأدير عملي الخاص
