ومن المقرر أن يأتي شين مايكل هالي الشهر المقبل ولا يتوقع أن يبقى على قيد الحياة. تم تشخيص إصابة الطفل شين بانعدام الدماغ ، وهو عيب في الأنبوب العصبي الطرفي ، في وقت مبكر من الحمل. عندما تلقى والديه المحبين أخبارًا عن قصر متوسط العمر المتوقع له ، ابتكروا تحديًا شخصيًا دافئًا للاحتفال بحياته قبل ولادته: تسعة أشهر من مغامرات قائمة الجرافات.
لدي قدر كبير من الاحترام لهؤلاء الآباء الصغار. علمت "جينا" و "دان هالي" بوجود عيب معقد في الأنبوب العصبي لابنهما ، والذي يؤثر على حالة حمل واحدة تقريبًا من بين 5500 حالة حمل ، مما يمنح الطفل متوسط العمر المتوقع لساعات إلى أيام. تتسبب هذه الحالة في ولادة الأطفال الذين فقدوا أجزاء من الدماغ والجمجمة. الزوجان لديه حاليا صفحة فيس بوك تطلب دعاء ودعم - في أفضل السيناريوهات ، قد يمتد معدل بقاء شين إلى أكثر من عام.
اكتشف هذان الزوجان أن لديهما تسعة أشهر مع ابنهما قبل ولادته. أي أب أو أم ستدمره هذه الأخبار. أعلم أنني سأفعل.
بدلاً من ترك الوقت الثمين يضيع ، يشرح دان سبب قائمة دلو الرحم: "تنتظر معظم العائلات حتى ولادة طفلها لبدء صنع الذكريات والسفر إلى الأماكن معهم. لقد فهمنا ما كان عليه وعرفنا أن وقتنا مع ابننا يمكن أن يكون محدودًا للغاية ، لذلك أردنا تحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي قضيناه معه ".
قائمة الأشياء الخاصة بشين مذهلة وتمتد إلى أكثر بكثير مما يختبره الكثير منا في حياته. هؤلاء الآباء قاموا بعمل رائع. تضمنت مغامراتهم العائلية المكونة من ثلاثة أفراد حديقة حيوان فيلادلفيا ، ومتنزه كيب ماي كاونتي وحديقة حيوان ، و 11 سبتمبر النصب التذكاري وتمثال الحرية ومبنى إمباير ستيت وحفل فرقة زاك براون الموسيقية وشاطئ ديوي ولعبة فيليز أكثر بكثير.
هل قلت بالفعل أن هؤلاء الآباء رائعون؟ كوني أحد الوالدين يغيرك ، ولكن لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن حملت أطفالي فعليًا حتى بدأت ببطء في التعرف على قيمة الحياة. ما زلت أحاول جاهدًا أن آخذ إيقاعًا وأعيش اللحظة مع أطفالي كل يوم.
هؤلاء الآباء هم مصدر إلهام. نعم ، إنهم يكافحون بالتأكيد حزن لا يمكن تصوره على التشخيص القاتم لابنهم. ومع ذلك ، فإن تحدي قائمة الجرافات هذا قد منح الزوجين الفرصة للاستمتاع بوقتهما القصيرة معه دون ندم.
اكتملت قائمة مهام شين رسميًا في الثالث من سبتمبر. 6. ومن المقرر شين في أكتوبر. 12. قد تكون ولادة شين مأساوية بسبب تشخيصه ، ولكن يمكن لوالديه القول بثقة أنهم عاشوا حياته على أكمل وجه.
المزيد عن الأطفال
لا تطلب إنجاب طفل لا تعرفه
أنا مرعوب من أن يموت طفلي
أليست أجهزة تتبع صحة الأطفال أعلى قليلاً؟
