عدالة. تعليم. تمرين. وعي.
![الأيدي المتحدة](/f/bd20f7090662e9533b90a2879b44d1bd.jpeg)
في أعقاب وفاة روبرت إيثان سايلورالوطنية والمحلية متلازمة داون المنظمات تدعو للتوعية و عمل. ولكن أي صرخة جماعية ستنجح - وماذا تعكس عائلات الأفراد ذوي متلازمة داون من منظماتهم الوطنية؟
كان "إيثان" سايلور يعاني من متلازمة داون وتوفي بعد أن تم تقييده من قبل ثلاثة نواب شريف في مقاطعة فريدريك خارج الخدمة بولاية ماريلاند. بينما قضى قاضي التحقيق في وفاة سايلور بأنه جريمة قتل ، رفضت هيئة محلفين كبرى توجيه الاتهام إلى النواب.
![تتدرب بيث وليزا جيمس على](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
اصحاب., أو بدأت شبكة الموارد والمعلومات والتعليم الأسرية لمتلازمة داون ، اجتماعاً هذا الأسبوع بين خدمات العلاقات المجتمعية بوزارة العدل الأمريكية ، والمنظمات الوطنية لمتلازمة داون والممثلين المحليين ، بما في ذلك والدة إيثان باتي سايلور.
بعد الاجتماع ، و جمعية متلازمة داون الوطنية (NDSS) و المؤتمر الوطني لمتلازمة داون أصدرت (NDSC) بيانات صحفية ورسائل مختلفة بشكل صارخ.
NDSS أعلن ستشارك في جهد تعاوني لتطوير برنامج تدريبي يمكن الوصول إليه لأول المستجيبين على الصعيد الوطني.
ركزت NDSC على الحقوق المدنية لسايلور ودعت إلى إجراء تحقيق مستقل في وفاته.
ووصف المتحدث باسم خدمة العلاقات المجتمعية في وزارة العدل ، لو روفينو ، الاجتماع بأنه "جلسة استماع في الغالب" ، مضيفًا أن الوكالة تواصل مراقبة الوضع.
قال روفينو: "لا توجد خطوات عمل ملموسة في الوقت الحالي". "الوقت مبكر قليلا بالنسبة لنا. نحن نحاول تقييم الوضع ومعرفة مدى توتر المجتمع هناك ".
يدعو NDSC للعمل
قال ديفيد تولسون ، المدير التنفيذي لـ NDSC: "لا يمكننا استيعاب سلسلة القرارات السيئة التي تم اتخاذها والتي أدت إلى وفاة إيثان". "إذا استخدمت أي صفة أخرى لوصفه - مثل عرقه أو دينه أو جنسه أو توجهه الجنسي - فستمتلئ الشوارع بأشخاص يبحثون عن العدالة. يبدو أن الأفراد في المسرح تصرفوا كما لو كانت هذه حالة طارئة ، أو أن إيثان يمثل تهديدًا وشيكًا ، بينما في الواقع هناك حاجة إلى مزيد من الوقت ومتاح لتقييم قارة."
يدعو NDSS لتدريب أول المستجيبين
وصف البيان الصحفي لل NDSS بعد اجتماعه مع وزارة العدل الاجتماع بأنه "نقاش تمحور حول الحاجة إلى قانون وطني إرشادات الإنفاذ وتدريب المستجيب الأول فيما يتعلق بالأفراد ذوي متلازمة داون لمنع حدوث مأساة أخرى من هذا النوع مرة أخرى... .
"من الأهمية بمكان أن يفهم هؤلاء المهنيون طبيعة متلازمة داون على أنها أ الحالة الوراثية ، والإشارات الطبية والسلوكية التي يمكنهم البحث عنها ، وطرق آمنة لتجنب الصراع والضرر.
الهدف النهائي لهذا الجهد التعاوني هو إنشاء برنامج تدريبي يمكن الوصول إليه بسهولة ومرونة بدرجة كافية قال رئيس NDSS جون كولمان في صحافة المنظمة: " إفراج.
رد الوالدين: "هذه قضية حقوق إنسان"
كان رد فعل أولياء أمور المصابين بمتلازمة داون هو الإحباط والغضب اللذين ركزت عليهما المنظمة الوطنية التعليم والتدريب ، بدلاً من الضغط من أجل تحقيق مستقل في الظروف التي أدت إلى حدوث Saylor الموت.
قالت المدونة ساندرا: "لقد أظهر آلاف الأشخاص دعمهم ورغبتهم في تحقيق العدالة لإيثان لضمان عدم تكرار ذلك أبدًا"DS ماماعضو صفحة فيسبوك لواء T21 وأم لطفل مصاب بمتلازمة داون ، في إشارة إلى التماسات Change.org داعيا إلى تحقيق مستقل في وفاة سايلور.
وتقول: "كنا نأمل أن تنضم NDSS علنًا إلى NDSC في هذه الدفعة من أجل تحقيق مستقل ونشعر بخيبة أمل لأنهم اختاروا عدم الاستماع إلى غضبنا وحزننا". "نتوقع من كلتا منظمتنا الوطنية الكبرى أن تمثل إرادة الأشخاص الذين يعملون من أجلهم وأن تفعل الشيء الصحيح نيابة عن إيثان وجميع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. بالنسبة لنا هذا يعني طلب تدريب الشرطة و تحقيق مستقل ".
وكتب أحد الوالدين ، آمي ديتريش هيرنانديز ، "لقد كنت أتوسل وأتوسل وأصرخ من أجل أن" يفهم "الناس أن هذه قضية تتعلق بحقوق الإنسان وليست قضية متلازمة داون".
قم بإحداث تغيير إيجابي
قالت نائبة رئيس NDSS للعلاقات المنتسبة ، سارة وير ، لـ SheKnows ، "نحن نأتي إلى هذا من ، كيف نفعل نحن نمنع حدوث ذلك مرة أخرى ، وكمنظمة وطنية ، ما الذي يمكننا فعله لخلق بعض الإيجابية يتغيرون؟"
قالت وير إن NDSS ليست منظمة للدفاع عن القانون وعلى هذا النحو ، "ليس لدينا كل الحقائق المحيطة بهذه القضية بالذات" ، قالت. "نحن نركز بشدة على كيفية منع حدوث هذه المأساة مرة أخرى."
تشغيل صفحة فيسبوك NDSSكتبت ميليسا ستولتز ، والدة طفل مصاب بمتلازمة داون: "أشعر بحزن عميق لسماع أن NDSS لا ترى ضرورة للضغط من أجل تحقيق مستقل. أنت صوتنا الوطني. هذا ليس وقت الصمت ".
ستشمل جهود إنشاء برنامج تدريبي الدكتور جورج ت. كابوني ، مدير عيادة معهد كينيدي كريجر في بالتيمور بولاية ماريلاند. تتمثل مهمة معهد كينيدي كريجر في تحسين حياة الأفراد المصابين بنمو الأطفال الإعاقات والاضطرابات "من خلال رعاية المرضى والتعليم الخاص والبحوث والمهنية تمرين."
صرح ديفيد توليسون ، المدير التنفيذي لـ NDSC لـ SheKnows ، "نحن ملتزمون بتطوير برنامج تدريبي وسنعمل مع مجموعات أخرى لاستكماله.
"ومع ذلك ، نعتقد أن أي برنامج تدريبي لديه فرصة أفضل للنجاح إذا كنا جميعًا واضحين بشأن ما حدث بالفعل في مقاطعة فريدريك".
دعوة عامة للعمل
بينما تخطط المنظمات لإعادة التجميع لمناقشة كيفية تطوير برنامج تدريبي وتنفيذه ، أصدر Tolleson دعوة على مستوى القاعدة للعمل - تعرف على المستجيبين الأوائل المحليين ، بما في ذلك رجال الإطفاء والشرطة و EMTs.
قال توليسون: "من الواضح من هذه القضية أن الضباط المتورطين كانوا غير مألوفين (وربما غير مرتاحين) للأشخاص المصابين بمتلازمة داون". "نعم ، التدريب مطلوب بالتأكيد. ولكن كيف يمكن أن تختلف استجابتهم إذا كانوا يعرفون بالفعل شخصًا (أو عدة أشخاص) مصابًا بمتلازمة داون؟ "
اقرأ المزيد عن مناصرة متلازمة داون
متلازمة داون: هل الوعي مبالغ فيه والعمل متأخر؟
Buddy Walk on Washington: الدفاع عن الأشخاص ذوي متلازمة داون
فيلم غير ربحي يوجه الكاميرا إلى المراهقين المصابين بمتلازمة داون