كل يوم ، الناس في كابيتول هيل يضغطون من أجل القضايا والشركات والحملات. من حين لآخر ، تبرز مجموعة واحدة لأن شغفهم ينبع من القلب - ومن تجربة حياتهم.
في يوليو 2012 ، جمعية متلازمة داون الوطنية أطلقت (NDSS) شبكة من متلازمة داون السفراء - دعاة متطوعون يعملون كجهات اتصال بين الجمعية الوطنية لمتلازمة داون ووفودهم في الكونغرس.
الهدف الشامل لـ برنامج NDSS Ds-Ambassador العمل مع أعضاء الكونجرس لزيادة الوعي والتثقيف والدعوة باستمرار لحلول السياسة العامة التي تفيد مجتمع متلازمة داون على المستوى الفيدرالي.
"عندما ندفع تشريعًا معينًا ، فإن هؤلاء السفراء هم النقطة التي قد يدفع الناس بها إلى الحصول على مشرع للتوقيع على مشروع قانون" ، يشرح ذلك جون كولمانرئيس NDSS. "إنها مجموعة متماسكة ومهنية من الأشخاص الموجودين هناك لدفع قضايانا إلى الأمام."
الهدف الشخصي الأوسع هو أن يكون للسفراء "علاقات أعمق مع أعضاء الكونجرس الممثلين الذين يتخذون القرارات الرئيسية "، تضيف سارة وير ، نائبة رئيس المناصرة والعلاقات التابعة لـ NDSS. [تطوير تلك العلاقات يعني أن أعضاء الكونجرس] يواجهون مشكلة يهتمون بها بشغف ".
يهدف NDSS إلى تنمية الشبكة
يصف وير الشبكة بأنها منظمة ومستهدفة.
يشرح وير قائلاً: "يعيش الأشخاص المصابون بمتلازمة داون حياة مزدحمة ، سواء كانوا يقومون بجمع التبرعات محليًا [أو على نطاق وطني]". "هذا شيء مصمم جدًا لمجتمع متلازمة داون ، و [إنه] يسمح لأفرادنا بالحصول على تجربة هادفة ومنظمة."
مع وجود سفير واحد على الأقل في كل ولاية وما مجموعه أكثر من 120 سفيرًا اليوم ، حدد NDSS هدفًا للوصول إلى 535 سفيرًا بحلول عام 2014. يقول كولمان: "إنهم صوتنا على الأرض" ، مدركًا أن هدفهم يعني وجود سفير واحد لكل عضو في مجلس الشيوخ وممثل.
ما الذي ينطوي عليه؟
يعقد برنامج المتطوعين اجتماعات عمل كل شهر ، ومن المتوقع أن يلتزم المتطوعون بساعة أو ساعتين كل شهر.
خلال أشهر "التوقف" ، عندما لا يكون هناك اجتماع عمل (والذي يمكن أن يكون عن طريق مكالمة جماعية أو ندوة عبر الويب) ، يكمل السفراء العديد من المهام ، من العمل للحصول على رسالة إلى المحرر منشورة محليًا لتأمين موضع افتتاحية حول سبب وجود تشريعات معينة على هذا النحو الأهمية.
ويقدر وير أن ما يقرب من 20 إلى 25 بالمائة من فريق السفراء يمثلون "دعاة ذاتيين" ، وهو مصطلح يشير إلى أ شخص مصاب بمتلازمة داون يؤكد شغفه بالمناصرة نيابة عن جميع الأشخاص ذوي داون متلازمة.
للحفاظ على اتساق الرسائل والمواد وتنظيمها ، يوفر NDSS قوالب ويمنح كل سفير الأدوات التي يحتاجها لتنفيذ المهام.
من يمكنه أن يصبح سفيرا؟
الجواب المختصر: أي شخص. يقول كولمان: "[كثير] من المدافعين عن الآباء ، [لدينا] زوجان من المدافعين عن الأجداد ، وبعضهم مجرد أصدقاء للمجتمع ويرغبون في بذل المزيد من الجهد للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون".
ويضيف: "عندما تكون على التل ، لا يوجد صوت أفضل لما نعمل عليه من الأشخاص ذوي متلازمة داون". "لا نريد استبعاد أي شخص ، لأن أي شخص يرغب في بذل المزيد من الجهد للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يتماشى إلى حد كبير مع NDSS."
ويضيف وير "نريد المزيد والمزيد من الناس للمشاركة". "إنه بالتأكيد برنامج تم إطلاقه وأصبح الأساس لما تفعله NDSS في [واشنطن] العاصمة ، ويمكن للجميع أن يلعبوا دورًا في الدعوة."
المزيد عن متلازمة داون
المعاهد الوطنية للصحة تعلن عن تسجيل الأفراد ذوي متلازمة داون
فيلم غير ربحي يوجه الكاميرا إلى المراهقين المصابين بمتلازمة داون
أتخيل مستقبل ابني المصاب بمتلازمة داون
