سرعان ما انتشر الإنترنت بعد قراءة منشور على مدونة من والدة فتاة صغيرة حُرمت من زرع الكلى بسبب إعاقتها العقلية.
تابع القراءة لمعرفة سبب شعور الأطباء بأنها ليست مرشحة جيدة وما الذي يتم فعله للرد.
كريسي وجو ريفيرا هم والدا أميليا البالغة من العمر 3 سنوات ، والتي تعاني من اضطراب وراثي نادر. وفقًا لمدونة بواسطة Crissy ، تم إخبارهم بذلك أميليا غير مؤهلة لعملية زرع الكلى بسبب إعاقتها العقلية وتلف الدماغ. تزعم كريسي أن الأطباء لم يكونوا متفائلين بإمكانية إجراء العملية في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا.
متلازمة وولف هيرشورن
ولدت أميليا ذات جينات نادرة عجز تسمى وولف هيرشورن. تؤثر متلازمة وولف هيرشورن على أجزاء كثيرة من الجسم ، حيث يظهر معظم المرضى مظهرًا محددًا للوجه ، وتأخرًا في النمو والعقلي ، ونوبات ، وضعفًا في النمو. بالإضافة إلى ذلك ، تعاني أميليا من فشل كلوي ولا يُتوقع أن تعيش أكثر من ستة إلى 12 شهرًا أخرى إذا لم تحصل على عملية زرع.
جلست والدة أميليا ووالدها مع الطبيب لمناقشة عملية الزرع وأصيبوا بالرعب عندما أوضح الطبيب أنها غير مؤهلة بسبب "تخلفها العقلي" و "تلف دماغها".
قالت كريسي إن الطبيب قال لها:
الضجة عبر الإنترنت
وصل كريسي عبر مدونة على الإنترنت وسرعان ما انتشرت الكلمة بين المحكمين الاحتياجات الخاصة المجتمع ، و عريضة عبر الإنترنت بدأ. سرعان ما بدأت القضية تظهر على رادارات الآباء في كل مكان.
كانت ناتاليا ، وهي أم لطفل ، غاضبة عندما سمعت قرار المستشفى. قالت: "كأم لطفل معاق ، هذا يجعلني أشعر بالمرض". "هذه الفتاة الصغيرة تعيش أمامها كلها".
لدى Jen من كندا تاريخ في العمل مع الطلاب ذوي الاحتياجات الخاصة. قالت "لقد عملت مع طالبة لديها نفس الشيء الذي تفعله". "لقد كان جميلًا ولطيفًا وأحببت العمل معه. أشعر بأنني محظوظ لأنني استضافته في حياتي خلال السنوات القليلة التي قضاها في المدرسة الثانوية. توفي قبل بضع سنوات وتحطم قلبي. افكر فيه كثيرا."
حقيقة قاسية
شانون ، والدة واحد وقالت موظفة استقبال في عيادة طب الكلى إنها لم تتفاجأ تمامًا. وأوضحت: "إذا لم تتمكن من اجتياز التقييم النفسي ، فلا يمكنك الحصول على كلية". "لا يهم إذا كان أحد أفراد العائلة. كما أنها ليست مسألة أن تكون مدرجًا في قائمة الزرع أو من لديه الأولوية. يتعلق الأمر حقًا بحالتك العقلية وما إذا كانوا يعتقدون أنك قادر على الازدهار بعد ذلك ".
ماهي المشكلة الحقيقية؟
كل شيء يتلخص في من يستحق إجراء عملية جراحية خطيرة كهذه والتي تتطلب دواءً محددًا لبقية حياة المريض. ذكر الأطباء عدة أسباب للرفض ، بما في ذلك استجواب من سيراقب أميليا ويعطيها الدواء بعد وفاة والديها. لكن جين ، التي رأت عن كثب فرحة وجمال الأطفال المعاقين ، قالت: "الفتاة الصغيرة في هذا المقال هي ثلاثة. كان الصبي الذي عرفته بنفس المتلازمة يبلغ من العمر 23 عامًا عندما مات. لقد كان شخصًا مثل أي شخص آخر. هذه الفتاة الصغيرة ".
المزيد عن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
حقيقة تربية طفل ذي احتياجات خاصة
أطفال ذوي الاحتياجات الخاصة والأشقاء
رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
