إذا كان طفلك يعاني من إعاقة ، فسوف تقضي ساعات مع الغرباء الذين يبدو أنهم عازمون على الإشارة إلى عيوب طفلك. لا بأس. فهمتها. ونأمل أن تساعدك هذه النصائح في تجاوزها. (زجاجة نبيذ جميلة لا يمكن أن تؤذي أيضًا.)
طفلي لديه متلازمة داون، مما يعني أننا دخلنا في برنامج التدخل المبكر في مقاطعتنا في غضون أيام من ولادته. واهو! محظوظا لنا!
ليس بهذه السرعة.
كان هذا يعني القرفصاء عندما يتعلق الأمر بالحصول على الخدمات - على سبيل المثال ، العلاج الطبيعي أو النطق أو العلاج المهني. في عمر 4 أشهر ، تمت الموافقة عليه للعلاج باللعب بعد أيام من رفضه للعلاجات الفيزيائية وعلاجات النطق. سبب رفضه؟ لم يكن يظهر أي تأخير بعد.
اممم قف. سيتأخر الطفل المولود بمتلازمة داون. فترة. لماذا يسمى برنامج "التدخل المبكر" وشعاره "فقط عندما نرى تأخير"؟
في 4.2 شهر ، تمت الموافقة عليه للعلاج المهني. السبب؟ في الغالب لأنني كنت قد وعدت نفسي بعدم التفوق مرة أخرى ، وربما ذكرت أنه لم يكن هناك أحد يغادر المنزل حتى تمت الموافقة على ذلك. شيئا ما.
تعلم التفاصيل
الآن ، كانت هذه تجربتنا مع خدمات المقاطعة من خلال التدخل المبكر. بحلول عيد ميلاد تشارلي الأول ، أدركت أخيرًا أننا لسنا بحاجة إلى موافقة المقاطعة لمنح ابننا أفضل الفرص الممكنة - يمكننا أن "نتمتع بالخصوصية" ونحصل على الخدمات في أي مكان يحلو لنا.
لماذا استغرق هذا الإدراك وقتًا طويلاً؟ كنا مبتدئين ، مثل معظم آباء الأطفال الذين ولدوا بإعاقة. كنا ساذجين ولم نطرح الأسئلة الصحيحة مطلقًا ، لذلك استغرق الأمر بعض الوقت لإدراك ذلك ، وكان منسق الخدمة لدينا أقل من قريب. لقد تعلمت عن خيار الوصول إلى العلاجات الخاصة من خلال الآباء الآخرين - وهو سبب آخر أوصي بشدة أن يتواصل جميع الآباء مع مجتمعهم المحلي. الخبرة لا تقدر بثمن ، والآباء المخضرمون مستعدون دائمًا لمشاركتها.
ومع ذلك ، فإن التحول إلى القطاع الخاص لا يزال يجلب معه التقييم المخيف. بعد ثلاث سنوات ونصف من التقييمات المستمرة من قبل الغرباء الذين لديهم القدرة على الموافقة على الخدمات أو تحديد مستوى الخدمة التي يجب أن يتلقاها تشارلي ، توقفت أخيرًا بصمت عن التوسل له للقيام بذلك حسنا. لماذا ا؟ لأن يوم "إجازته" قد يعني أننا سنحصل على أفضل الخدمات الممكنة. محزن لكن حقيقي.
هل هذا يبدو مثل الغش؟ بالكاد. كل أداء يعود إلى تشارلي في النهاية. إنه مثل مساعدة طفلك على تعلم القيادة ثم مشاهدته بلا حول ولا قوة وهو يتحول من ثلاث نقاط إلى جنحة من 28 نقطة أثناء اختبار الطريق.
الانتقال من التدخل المبكر إلى المدرسة العامة
في سن الثالثة ، تأهل تشارلي للالتحاق بالمدرسة التمهيدية من خلال نظام المدارس العامة لدينا. نظرًا لأن الأطفال الذين يعانون من أي إعاقة تقريبًا يمكن أن يتمتعوا بمجموعة من القدرات ، فإن كل طفل يخضع لعملية تقييم مدتها ساعة. جلسنا على طاولة على جانب واحد من الغرفة ، خلف لجنة من المعالجين الذين كانوا يراقبون كل خطوة (أو بدون خطوات). قام تشارلي بالمناورة في طريقه عبر غرفة ألعاب الأحلام ، موجهًا ذاتيًا وإظهار قدراته الحركية الكبيرة وقدراته الحركية والكلامية. كنت حطام.
زوجي ، الذي كان جديدًا في هذه العملية ، دخل مرة واحدة فقط على ما تشارلي استطاع فعل. أسكتته بنظرة الموت. كنت أعرف أن ابني يحتاج إلى الكثير من المساعدة ، وكنت أعلم أننا بحاجة إليه لإثبات ذلك بنفسه. عندما حان الوقت لاجتماعنا الأول لخطة التعليم الفردي (IEP) ، شعرنا بالارتياح للاستماع إلى ملاحظات المعالجين حول قدراته وتحدياته. ونحن ممتنون إلى الأبد لمنسق خدمة المقاطعة (وهو منسق جديد نسبيًا بالنسبة لنا) الذي دعا إلى الحد الأقصى للجدول المدرسي لمدة ثلاثة أيام.
تعلم أن تترك
الحقيقة هي أن الغريزة الطبيعية للوالد هي تجذير طفلها والدفاع عنه أو عنها حتى الموت. التأثير الجسدي يشبه أن تكون راكبًا في سيارة مسرعة. تجد قدمك اليمنى نفسها مملة في الأرض حيث تنقبض قبضتك وتترك أسنانك لسانك داميًا.
ولكن يجب أن تتعلم أن تترك الطبيعة تأخذ مجراها. يجب أن تتعلم عدم المجادلة مع المقيِّم الذي يلاحظ أن طفلك لا يمكنه حتى الآن حمل الملعقة بشكل صحيح. سترغب في الصراخ ، "حسنًا ، هذا لأنه يوم الثلاثاء ولا نحمل الملاعق يوم الثلاثاء!" في أي وقت ستبدو مجنونا وسيتم تذكيرك حتما أنه يوم الخميس.
استحوذ على عواطفك
لقد استغرق إدراك أنه لا يوجد شيء يمكنني القيام به لتحسين أداء طفلي أثناء التقييم وقتًا طويلاً. عندما كان تشارلي يبلغ من العمر 9 أشهر ، وافقت بحماقة على تقييمات النطق والعلاج الطبيعي في اليوم التالي لعودتي من أول رحلة عمل لي بعيدًا عن طفلي. كنت بالفعل مليئة بالعاطفة ، ولمدة ساعتين استمعت إلى الغرباء وهم يخبرونني بما هو لا يمكن فعل.
كنت غاضبا. كنت عاطفيًا. كنت أرغب في طردهم من المنزل ، حرفياً ، بأحذية مدببة. بالمصادفة ، لم يتم الموافقة على علاج النطق أو العلاج الطبيعي في ذلك اليوم ، وتعلمت درسًا مهمًا. في بعض الأحيان ، تنتهي الأمهات اللطيفات في المركز الأخير في عالم خدمات الإعاقة. صورة سالي الحقول في شروط التحبيب. بالله ، كانت ابنتها ستحصل على مسكن الآلام الذي تحتاجه. بالله ، كان طفلي سيحصل على الخدمات التي يحتاجها. انظر المرجع للحصول على الموافقة للعلاج المهني أعلاه.
