طفلك يعاني من الصرع: ماذا بعد؟ - هي تعلم

عندما يتم تشخيص إصابة طفلك بالصرع ، قد تكون مليئًا بالخوف والحزن. يشارك خبراء وأمهات الصرع نصائح للتوافق مع تشخيص الصرع وكيف يمكنك الاعتناء بطفلك - وبنفسك.

قصة ذات صلة. موارد مفيدة لتعليم الأطفال كيفية الوقاية من الإنفلونزا وكيفية تجنب الإصابة بالمرض

لا تلوم نفسك

أنجوس أ. يوضح ويلفونغ ، دكتوراه في الطب ، المدير الطبي لبرنامج الصرع الشامل في مستشفى الأطفال في تكساس ، "لقد أوضحنا نقطة محددة لإعلام الأمهات بأن صرع أطفالهم ليس خطأهم وأنه لا توجد طريقة لمعرفة أن هذا سيحدث ، ولا شيء كان يمكن فعله لمنع هو - هي."

تعرف على حقائق الصرع هذه >>

ثقّف نفسك بشأن الصرع الذي يعاني منه طفلك

يوضح ويلفونغ ، "تحتاج العائلات إلى معرفة كيفية التعامل مع النوبات عند حدوثها وكيفية استخدام العلاجات المجهضة إذا لزم الأمر. قد تكون بعض احتياطات السلامة ضرورية أيضًا ، خاصةً حول الماء وبالطبع ، [يجب أن] يرتدي خوذة أثناء ركوب الدراجة ، كما ينبغي لجميع الأطفال. إن التعايش مع الصرع يشبه إلى حد بعيد إنجاب طفل يعاني من معظم الحالات المزمنة الأخرى ، مثل الربو أو مرض السكري. إن أسلوب الحياة الصحي مهم بما في ذلك النوم السليم وممارسة الرياضة وتناول الأدوية بانتظام وفي الوقت المحدد ".

علِّم الآخرين أيضًا

قد تكون قلقًا بشأن مشاركة تشخيص الصرع لدى طفلك مع الآخرين.

باتي أوزبورن شيفر ، R.N. ، M.N. ، مدير المجتمع في الصرع، يقول ، "يجب إبلاغ البالغين الذين هم في موقع مسؤولية الطفل. يجب أن يعرف أصدقاء الطفل أو الأشخاص الذين يقضي الوقت معهم أيضًا. ومع ذلك ، فإن الحديث عن الصرع مع الأطفال يتم بطريقة مختلفة باختلاف الفئات العمرية. من الناحية المثالية يتم ذلك بطريقة تساعد الأصدقاء على فهم ما هو ، [و] رؤية الصرع على أنه مجرد جزء من صديقهم وليس شيئًا يحدده أو يحددها ، ويساعد الصديق على معرفة كيف يمكنه المساعدة في حالة حدوث نوبة يحدث."

لا تأخذ "لا" كإجابة

تم تشخيص إيميت ، ابن إيرين ليدن ، بأنه مصاب بنوع من الصرع يسمى متلازمة دوس عندما كان يبلغ من العمر عامين ، وكان يعاني في بعض الأحيان ما يصل إلى 200 نوبة صرع في اليوم.

بدأ Leyden مؤسسة Epilepsy Outreach الأمريكية (اندمجت المجموعة في النهاية مع مؤسسة Epilepsy Foundation of شيكاغو الكبرى) لزيادة الوعي وتوفير الأمل والدعم والإلهام لأولئك الذين يعانون من الصرع ومن هم العائلات.

إنها تشجع الآباء على "تثقيف أنفسهم وعدم الاستقرار أبدًا". وتضيف: "نوبة واحدة هي نوبة كثيرة جدًا. كلما أوقفت النوبات بشكل أسرع ، كلما تم تدريب الدماغ على عدم النوبات. إذا كان لديك طبيب تعتقد أنه لا يعرف ما لديه ، احصل على رأي ثان ، احصل على رأي ثالث ، احصل على رأي رابع! "

اعتني بنفسك أثناء رعاية طفلك

أصيب أكبر أطفال جينيفر بورغوين بالصرع عندما كان عمره 8 سنوات. تقول: "أود أن أقترح تقديم المشورة للوالدين إذا شعروا بمستوى عالٍ من القلق بشأن طفلهم". "مهمتنا كآباء هي التأكد من أن طفلنا يشعر بالأمان وأن الأمور تحت السيطرة بالفعل. إذا كنت تشعر بالقلق بشأن مواعيد اللعب ، أو النوم [أو] المدرسة ، فسيكون من المفيد جدًا سماع الآباء الآخرين وكيفية تعاملهم من خلال حضور مجموعات الدعم ".

توافق Leyden - لقد وجدت الدعم عبر الإنترنت أيضًا.

تقول: "كانت مجموعات Yahoo هي نعمة إنقاذنا". "لقد مر ما يقرب من سبع سنوات وما زلت صديقًا افتراضيًا جيدًا مع العديد من العائلات التي سارت في المسيرة. لقد بكى بعضنا البعض واحتفلنا بنجاحات بعضنا البعض. لقد كانوا مثل الأسرة من خلال كل ذلك. كان هناك العديد من الليالي المتأخرة التي قضيتها على الكمبيوتر أطرح أسئلة وأقرأ قصصًا ملهمة ، وفي المقابل تمكنت من تنوير الآخرين بنجاحنا ".

حتى إذا كنت لا تشعر أنك بحاجة إلى دعم احترافي بهذه الطريقة ، فإن أوزبورن شيفر تشدد على أهمية رعاية علاقتك مع شريك حياتك. تقول: "لا تدع الصرع يدير حياتك الأسرية". "إنه جزء منه ولكنه ليس كل شيء."

تذكر أن هناك أمل لطفلك

يوضح الدكتور ويلفونغ: "هناك العديد من العلاجات الممتازة المتاحة في الوقت الحاضر للأطفال المصابين بالصرع. قد تقدم بعض العلاجات علاجًا. حتى بالنسبة للأطفال الذين لديهم صعوبة بالغة في السيطرة على النوبات حيث لا تكون جراحة الدماغ خيارًا أو ربما فشلت في السيطرة على جميع النوبات ، ويجري إحراز تقدم جديد في التشخيص والعلاج اليومي. هذا وقت مثير للغاية في علم الأعصاب وعلم الأعصاب ويستفيد الأطفال من اكتشافاتنا التي تؤدي إلى تحسين نوعية الحياة لهم ولأسرهم ".

توقف نجل بورغوين عن الأدوية منذ تسع سنوات. وتوضح أيضًا أنه تخرج للتو من الكلية وحصل على شهادة في اللغة الإنجليزية ، لذلك لم يحدث أي ضرر دائم حتى لا يتمكن من الارتقاء إلى أعلى وتحقيق جميع أهدافه التعليمية.

بعد رؤية العديد من الأطباء وتجربة الأدوية والوجبات الغذائية المختلفة ، احتفل ابن ليدن مؤخرًا بعام واحد خالٍ من الأدوية وست سنوات خالي من النوبات.

تقول: "هناك أمل". "إيميت هو دليل حي."

اقرأ المزيد عن صحة الأطفال

التعايش مع الصرع
كيف يتعامل الأشقاء مع الإعاقة
نوبات الحمى: ما يجب أن تعرفه كل أم