شراكة الأبوة والأمومة
أساليب الأبوة والأمومة في علاقة جيس ولوا حديثة بقدر ما هي تقليدية. شغل لوا منصب رئيس PTO في مدارس بناته ثلاثًا من السنوات الأربع الماضية. تعمل جيس بدوام كامل وقد طورت علاقات وثيقة مع معلمي Brooke والمعالجين من خلال المنتدى الذي يناسبها بشكل أفضل - إلكتروني.
يقول ويلسون: "لدي بعض علاقات البريد الإلكتروني الحميمة جدًا مع كل شخص تقريبًا في عالم بروك". "أعتقد عمومًا أنه من العدل أن أقول إنني أنسق المزيد من العناصر الاتجاهية الشاملة وطويلة المدى وأن [Luau] يتعامل مع الكثير من الأمور اليومية."
إنها ممتنة للشراكة ، وتتفهم الدور الذي تؤديه أحيانًا للآباء الذين يقومون بذلك بمفردهم. "في عالمنا ، ليس الأمر دائمًا بنفس سهولة اللجوء إلى العائلة أو الأصدقاء عندما تحتاج إلى المساعدة. في بعض الأحيان ، تحتاج فقط إلى التحدث إلى شخص يسير في نفس المسار ويفهمه ".
نصيحتها للآباء والأمهات الذين قد لا يكونون مخطوبين بقدر ما يمكن أن يكونوا؟ "حان الوقت. أعلم أنه أمر مخيف. أعلم أن الأمر صعب عندما لا تلبي الحياة التوقعات. لكن طفلك يحتاجك. اجلس معه. شاهد ما يشاهده. خذ وقتك. ستجد طريقة للدخول ".
نصائح للتحدث مع العائلة عن طفلك الخوض التشخيص >>
دعوة للتعاون
تصف ويلسون نشاطها المبكر بأنه "مع مجموعة بعيدة عن أيديولوجيتها منذ ذلك الحين بشكل كبير تباعدت ، لكن تلك الارتباطات المبكرة معهم فتحت عيني ليس فقط على مقدار ما يجب القيام به ، ولكن كم الثمن استطاع على العديد من المستويات المختلفة ".
اليوم ، بعد سنوات من تجربة الجوانب الجيدة والصعبة لكونها جزءًا من مجتمع التوحد ، تمتلك ويلسون نطاقًا أوضح لما تتمنى تغييره.
تقول: "الانقسام". "أتمنى بشدة أن نتمكن من العمل معًا أكثر مما نفعل. الكثير منهم راسخون أيديولوجيا بعمق لدرجة أنهم ببساطة يتوقفون عن الاستماع إلى بعضهم البعض. أكثر ما يجذبني هو عندما يستبعد الآباء وغيرهم من الخبراء المزعومين الأشخاص المصابين بالتوحد من المحادثة لمجرد أن رواياتهم لا تتوافق مع رواياتهم.
"بينما لا يمكن لأحد أن يمثل المجتمع بأكمله ، ولا حتى شخص من طيف التوحد ، يمكنني ذلك لا تفكر في شيء أكثر فظاعة من إسكات شخص تدعي أنه في نفس الوقت تحدث."
كرم الخبرة
بغض النظر عن التحديات ، “يشمل مجتمع التوحد على وجه الخصوص [مجتمع التوحد الآباء وغيرهم من أصحاب المصلحة في حين أن مجتمع التوحد يتكون حصريًا من المصابين بالتوحد] فهو دافئ ومرحب بشكل لا يصدق "، ويلسون يقول. "أنا مندهش بلا انقطاع من انفتاح وكرم البالغين المصابين بالتوحد الذين يسعون جاهدين لتعليمنا باسم عالم أفضل لإخوانهم الصغار. إن استعدادهم لمشاركة تجاربهم ، حتى بعض أكثرها إيلامًا ، كان لا يقدر بثمن بالنسبة لي كوالد وأنا ممتن للغاية ".
تجاوز التشخيصات
هل تعتقد أنك ستواجه مشكلة فيما يتعلق بعالم ويلسون؟ لقد فعلت ذلك أيضًا في البداية. بعد كل شيء ، طفلي يعاني من متلازمة داون وليس التوحد. ولكنني كنت مخطئا.
تقول ويلسون: "أعتقد أن المشكلات التي نواجهها ، في جوهرها ، عالمية" ، موضحة سبب اعتقادها أن كتاباتها تناشد الأشخاص الذين ليسوا بالضرورة مصابين بالتوحد في حياتهم. "تعلم لغات أطفالنا ، وإشراك اهتماماتهم ، والالتقاء بهم أينما كانوا ، والإيمان بإمكانياتهم غير المحدودة ، الاحتفاء بشخصيتهم الفردية ، واحترام حقهم في تقرير المصير ، وتجنب الامتثال لهدف أفضل بكثير تحقيق الذات ، "كل الطرق التي يعكس بها مسار ويلسون مسار العديد من الآباء الآخرين الذين يعملون لمنح أطفالهم قدرات كل فرصة في الحياة.
يقول ويلسون: "هذه اللحظة ، التي نحن فيها الآن ، مهمة". "و... هناك جمال فيه. بغض النظر عن مدى صعوبة البحث للعثور عليه ".
المزيد عن التوحد
الحقيقة عن الحب... والتوحد
داريل هانا يتحدث عن التعايش مع التوحد في هوليوود
ما وراء الوعي بالتوحد: شرح التوحد لطفلك
