مأخذ هذا الكاتب
قد تنفر جملتي التالية الآباء وأحباء الأطفال متلازمة داون، لكنها صادقة وأرفض أن أصدق أنني وحدي مع هذا المفهوم.
سأعطي اى شئ لإبعاد تشخيص ابني عن متلازمة داون. وبينما أصبحت أتقبله ، فإنني قلق بشأنه بل وأخشى تداعياته كل يوم. إذا كان ذلك ممكنًا ، فسوف أقلب مفتاحًا للتخلص من تشخيص تشارلي. لاحظ أنني قلت تشخيصه وليس تشارلي نفسه. هذا فقط كروموسوم واحد إضافي الذي أتخيله كعقبة يواجهها كل يوم.
انتقد بعض الآباء اليوم عرض لتفويت فرصة لتثقيف الناس حول ماهية Ds حقًا وما تعنيه. قال العديد من الآباء والأمهات إن خوف الأمهات الحوامل هو "الخوف من المجهول".
أوافق على اليوم يجب أن يتضمن العرض مزيدًا من المعلومات حول متلازمة داون وكيف يمكن أن يكون الأفراد المصابون بالسكري بارعين. كان للعرض فرصة هائلة لإظهار نتيجة متوازنة ، وبدلاً من ذلك ، بدا أنهم يروجون لاختبار ما قبل الولادة.
هل ستحتفل بتشخيص سرطان الدم؟
هنا الحاجة. عندما تلقينا تشخيص ما قبل الولادة (للعديد من نفس الأسباب ، فإن اليوم عرض الزوجين: حتى نتمكن من الاستعداد والتعرف على المتخصصين إذا لزم الأمر ، وهو ما فعلناه في النهاية) ، كنت خائفًا من
غير معروف. عندما ولد تشارلي ، تبخر الكثير من تلك المخاوف. ومع ذلك ، بقي البعض ، والآن أنا خائف من المعروف و الغير معروف.الحقيقة هي أن متلازمة داون تأتي مع زيادة خطر الإصابة بالعديد من الحالات الصحية ، بما في ذلك زيادة خطر الإصابة بسرطان الدم. من فضلك ، أخبرني ما هو الوالد الذي يرحب بتشخيص الطفل بسرطان الدم؟ ما الوالد الذي يسمع أن طفله يعاني من حالة قلبية تهدد حياته ويقفز من الفرح؟
التحديات الجسدية والمعرفية
يعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من توتر عضلي منخفض ، مما يعني بعض أبسط الإنجازات يمكن أن يستغرق الأطفال الذين يصنعون أثناء نموهم ضعفًا أو ثلاثًا أو حتى أربع مرات أطول بالنسبة لطفل يعاني من داون متلازمة.
ابني تشارلي يبلغ من العمر سنتين ونصف ويعاني من أجل المشي. ابنتي ، ماري إيما ، تبلغ من العمر 14 شهرًا وتوشك على الجري (أقول "تقريبًا" لأنها عندما تجري ، ينتهي الأمر دون جدوى).
عندما أقول إنني أخشى تداعيات تشخيص تشارلي Ds ، يرجى ملاحظة أن ذلك لأن لدينا تحديات واضحة جدًا تنتظرنا والتي تخيفني حاليًا. هل سيقول ابني كلمة أخرى إلى جانب "لا"؟ هل سيتمكن من قول: "أنا أحبك يا أمي؟" لا أحد يستطيع الإجابة على ذلك ، والواقع يخيفني ويسبب مثل هذا الألم في قلبي.
تشارلي لا يزال تشارلي ، مع 46 كروموسوم أو 47
الآن ، يرجى ملاحظة هذه الحقيقة التالية: أنا أحب أطفالي بكل ذرة من كياني. سأفعل وفعلت كل ما في وسعي لكي يزدهروا ، وأن يكونوا محاطين بالحب ولا أريد أبدًا الضروريات.
عندما أسمع الآباء يقولون ، "أوه ، لن أغير أي شيء ،" أجد صعوبة في تصديق أن هذا صحيح. إذا اعتقد شخص ما أن أخذ الكروموسوم الإضافي من الطفل يعني إزالة جوهر هذا الطفل وشخصيته وإحساسه الفريد والغريب من الفكاهة والقدرة على تدليل ابتسامة من أشد البالغين ، يبدو أنك تحدد طفلك من خلال ذلك الكروموسوم الإضافي.
أعلم بثقة تامة أنه ، كروموسوم إضافي أو لا كروموسوم إضافي ، الصبي الصغير هو أنا وزوجي ما زلنا مشرقين ، محبين ، مرحين ، متقلب المزاج ، درامي ، عنيد و مضحك بشكل هستيري. هذا لأنني أعرف أن الطفل سيظل لديه جيناتنا ، ونحن جميعًا تلك الأشياء.
متلازمة داون لا تجعل طفلي رائعًا. تمثل متلازمة داون تحديات لطفلي. ربما تجعله متلازمة داون أقوى عاطفياً ، وربما جعلتنا أقوى عاطفياً ، لكن تلك القوة الداخلية تتناقض مع تحدياته الخارجية والجسدية. يكافح من أجل المشي. لن يتكلم. من الناحية المعرفية ، أعتقد في بعض الأيام أنه يخدعني فقط لأفكر أنه يفهم ما أقوله (لأنه ذكي بما يكفي اكتشف طريقة للتغلب عليها ، والضحك في الأوقات المناسبة ، والظهور بجدية وحتى قول "لا" في الأوقات المناسبة أكثر من ليس).
النتيجة السلبية هي أخبار إيجابية
هذا هو جوهر برنامجي حول هذه القضية. لا ألوم مات لاور على جزء من الثانية لإشارته إلى اختبار التثلث الصبغي السلبي قبل الولادة على أنه "أخبار جيدة". إنها أخبار رائعة ، وأنا سعيد جدًا بهذين الزوجين.
تعني نتيجتهم السلبية أن هذين الوالدين أقل احتمالا بكثير لإجراء الموجات فوق الصوتية أسبوعيًا ، إن لم يكن يوميًا لرصدهما صحة الطفل قبل الولادة (في حالتنا ، كان تشارلي يعاني من الماء ، وهي حالة مهددة للحياة أدت إلى ولادته المبكرة في سن 33 أسابيع).
إنها أخبار رائعة لأنه حتى لو تبين أن طفلهم يسرق البنوك من أجل لقمة العيش ويستخدم قواعد نحوية غير لائقة ، يمكن لوالديه بذل قصارى جهدهما لتربيته وليس بالضرورة مواجهة تحدي القضايا الصحية ، والتأخيرات التنموية ، وأوه نعم ، التمييز والحكم والكراهية التي يتم إلقاؤها على الأشخاص الذين يعانون من الاحتياجات الخاصة غالبًا ما يكفي ليجعلني أبكي حتى أنام بين الحين والآخر.
إنه خبر رائع لأنه الآن تم استبعاد طفلهم من إحصائية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة الذين تعرضوا للاعتداء الجنسي.
إنها أخبار رائعة لأن زواجهما يمكن أن يواجه الآن قسوة "طبيعية" وخطر "عادي" للطلاق ، مقابل الوالدين لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين لديهم مخاطر متزايدة للطلاق لأن الأبوة والأمومة لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة قاس. إنه صعب ، أيها الناس! كل إنجاز هو معركة ، وأحيانًا نتعب كبشر. في الواقع نحن منهكون.
عندما تظهر الأم علامة "الأم" على الأقل 87432 مرة خلال 36 شهرًا من عمر ابنها دون أي مكافأة ، يتم استنزافها. تشارلي لم يقلد اللافتة ولم يحاول حتى أن يهمس ، "ما-أما".
لا! لا تشعر بالأسف من أجلي!
بدلاً من ذلك ، اشعر بالتعاطف وأدرك أننا كمجتمع أمامنا طريق طويل لنقطعه في توفير أفضل رعاية للأشخاص ذوي الإعاقة. أصرخ وأتحدث عن المشكلات التي يواجهها ابني وعائلتي لأنني أريدك أن تفهم أننا كمجتمع أمامنا طريق طويل لنقطعه. يمكننا أن نفعل ما هو أفضل بكثير في إدراك ودعم الفرص المذهلة للتقدم والنمو والإنجاز للأشخاص ذوي الإعاقة.
طفلي لا ينتمي إلى د. داون
حاليا. حول الدكتورة نانسي سنايدرمان واستخدامها لمصطلح "أطفال داون".
دكتور سنايدرمان. هيا ، الآن! في حين أن جيلك ربما استخدم العديد من الكلمات التي يعتبرها مجتمع اليوم غير محترمة ، فإنني أضعك في مستوى أعلى بكثير لتكون على دراية جيدة باللغة المحترمة.
ابني ليس "طفل داون". هو ولد. إنه صبي صغير مضحك عنيد يصادف أنه مصاب بمتلازمة داون ، سمي على اسم الدكتور جون لانغدون داون ، الذي كان يعاني من متلازمة داون. التألق في التعرف على النسخة الثالثة من الكروموسوم الحادي والعشرين ومحنة وجود آخر كئيب. اسم.
لغة الناس أولاً لا تتعلق بالصلاحية السياسية ، إنها تتعلق بالاحترام. لن تعرف المرأة المصابة بالسرطان على أنها "تلك المرأة السرطانية" ، أليس كذلك؟ أرجو أن تطلق على ابني الصبي المصاب بمتلازمة داون. يرجى أن تقرر أنك مدين لنا بذلك بصفتك خبيرًا طبيًا تلامس اختيارات كلماته الملايين.
والأفضل من ذلك ، من فضلك اتصل بابني "تشارلي".
نصيحة لل اليوم مشاهده
ماذا بعد؟ تقدم المدونة والأم جينيفر تاول بعض الاقتراحات المحددة للتغطية الإخبارية المستقبلية على اليوم مشاهده:
- قدم تقريرًا دقيقًا وكاملاً يوضح كلا الجانبين من المشكلة.
- استشر أولياء أمور الأطفال المصابين بمتلازمة داون وكذلك الأفراد الأكبر سنًا المصابين بمتلازمة داون.
- أظهر للأشخاص المصابين بمتلازمة داون نفس الاحترام الذي تحظى به أي شخص آخر.
- اعلم أن الأفراد المصابين بمتلازمة داون لديهم مشاعر. إنهم مشاهدو التلفزيون ومستهلكون وأفراد ذوو قيمة في العائلات والمجتمعات.
ويشير تاول إلى أن "[حقيقة] إصابة الشخص بمتلازمة داون أو أي إعاقة لا تقلل من قدرته على فهم ما يقوله الناس عنهم".
بدلاً من مات لاور التي تبدأ القصة بـ ، "دعنا نصل إلى الأخبار السارة ،" يقول تاول ، "كان من السهل جدًا على [هو] أن يقول للعائلة ،" ماذا كانت نتائج اختبارك؟ "
يوافق الدكتور سكوتكو. "مات لاور كان يمكن أن يضرب نبرة أكثر حيادية بالسؤال ،" جاءت النتائج سلبية لمتلازمة داون. كيف هذا يجعلك تشعر؟'"
يشير الدكتور سكوتكو إلى أن "المهنيين الطبيين يمارسون بجد لإعطاء نبرة محايدة ، ولكن الطب فن بقدر ما هو علم". "الصحافة أيضًا."
صور لعائلة تاول في أكرون ، أوهايو - المصور نات هانسومريتساك
المزيد عن متلازمة داون
تبحث الدراسة عن الخبرات في التشخيص السابق للولادة لمتلازمة داون
ما يجب أن تعرفه الأمهات المنتظرات عن اختبار ما قبل الولادة
صنع الألعاب في المنزل لتنمية المهارات الحركية الدقيقة
