إذا كان لديك خيار وقيل لك أن أكثر من 90 في المائة من الأشخاص يختارون "أ" على "ب" ، فهل من المرجح أن تختار "أ"؟ هل تتساءل ما مشكلة "ب"؟ هل تعتقد ، "يا إلهي ، لم يكن لدي أي فكرة أن (ب) كان خيارًا غير مرغوب فيه!" ولكن ماذا لو كانت هذه النسبة المعلنة خاطئة تمامًا؟
ابني الذي لديه متلازمة داون، كان عمري عامًا تقريبًا عندما قرأت من كتيب غير ربحي حسن السمعة أن أكثر من 90 بالمائة من الأطفال المصابين بمتلازمة داون قد تم إجهاضهم.
هذا المفهوم أصاب قلبي وصدمني. لمدة نانوثانية من جزء من الثانية ، شككت في اختيارنا. وهو أمر سخيف لأنني لن أتخلى عن ابني مقابل أي شيء في الكون. عندما علمت بعد عدة سنوات أن الإحصائية كانت خاطئة تمامًا, لقد غضبت.
كنت غاضبًا لأن عدم الدقة تسبب لي حتى في شك للحظة. كنت غاضبًا لأنني أعرف أنني قوي وأنني وزوجي كنا على نفس الصفحة منذ اللحظة التي علمنا فيها أننا نتوقع: كان هذا طفلنا ، مستقبلنا. سنفعل كل ما في وسعنا للاعتزاز بطفلنا.
لكن ليس كل شخص لديه مثل هذه المعتقدات أو مثل هذه العلاقة الداعمة. وهكذا أصبحت أكثر غضبًا ، وأنا أفكر في الأفراد الذين سيحصلون على تشخيص ما قبل الولادة ومن ثم يُتركون متعثرين ، دون معلومات محدثة أو لقمة من الدعم.
تستحق كل امرأة الحصول على معلومات دقيقة ومحدثة وغير متحيزة عند تعلم التشخيص قبل الولادة لمتلازمة داون. فترة.
متطلبات OB المنقحة
عندما غيرت الكلية الأمريكية لأطباء النساء والتوليد (ACOG) توصياتها بشأن اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون في عام 2007 ، أكد على أن أطباء التوليد يجب أن يكونوا "مطلعين" على متلازمة داون وأن يقدموا "التاريخ الطبيعي" لمتلازمة داون عند الولادة. تشخبص.
بدلاً من ذلك ، أبلغت النساء عن تجارب تنقسم عادةً إلى فئتين: تفترض OBs أن الآباء الذين يكتشفون أن طفلهم الذي لم يولد بعد يعاني من خلل وراثي سيرغب في إنهاء الحمل. إبدأ من جديد. سجل نظيف ، وكل ذلك. لذلك قاموا بنقل المحادثة في هذا الاتجاه.
بالتناوب ، فإن غطاء من الضغط يخنق الأبوين المنتظرين ، حيث يندفع مناصرو متلازمة داون للتأثير عليهم تمامًا مثل جزء من مستشاري الرضاعة يُعرفون باسم Nipple Nazis براميل في مشاعر ما بعد الولادة بجرعات كبيرة من الذنب والضغط و حكم.
أنا لست هنا للتجمع ضد الإجهاض أو مناصرة حق الاختيار. أنا أتوق بشدة لليوم الذي تتلقى فيه المرأة جميع المعلومات التي تحتاجها لاتخاذ قرار مستنير إما لمواصلة الحمل أو الإنهاء.
رفض الإقرار بالإنهاء
تخجل المنظمات الوطنية لمتلازمة داون من ذكر كلمة T (إنهاء) ، معتقدة أن ذكر الكلمة يؤيد الخيار بالفطرة. على سبيل المثال ، سحبت الجمعية الوطنية لمتلازمة داون والمؤتمر الوطني لمتلازمة داون دعمهما لـ حالة إلكتروني المواد والأدبيات التي أقرها المجتمع الطبي كمعيار ذهبي غير متحيز وشامل لإبلاغ المرضى الذين تلقوا تشخيصًا قبل الولادة بمتلازمة داون.
وتقول مصادر قريبة من صانعي القرار إن هذه المنظمات خضعت لضغوط من دعاة الذات الذين أصروا على أن استخدام كلمة "إنهاء" - مجرد ذكرها - مهين وغير محترم.
أريد أن أحترم وأحترم آراء المصابين بمتلازمة داون. ابني هو واحد من هؤلاء الأفراد. ولكن إذا زعمت منظمة دعم النساء في تشخيص ما قبل الولادة ، فإن المصداقية تتضاءل - إن لم تكن مفقودة تمامًا - إذا كانت المعلومات الوحيدة التي تقدمها تدفع بالأجندة. يجب أن يكون الدعم الحقيقي دقيقًا وشاملًا وغير متحيز.
على الرغم من سحب دعمها لـ Lettercase ، فإن NDSS تشمل بالفعل اللغة التالية على موقعها على الإنترنت:
"تدرك NDSS أن هناك العديد من الأسباب التي قد تختار الخضوع لفحص وفحص ما قبل الولادة ، والتي يمكن أن تشمل: الوعي المتقدم بمتلازمة داون ، أو التبني ، أو الإنهاء. في جميع الحالات ، عند تلقي التشخيص الإيجابي لمتلازمة داون ، يجب تزويد المرأة والأسرة بمعلومات دقيقة وحديثة ومتوازنة عن متلازمة داون.
"قبل كل شيء ، تؤمن NDSS بشدة أنه من خلال الوعي العام والتعليم والدعوة ، فإن المتخصصين في الرعاية الصحية ، يمكن لواضعي السياسات والمجتمع ككل المساعدة في ضمان زيادة التقدير والقبول و التقدير للأشخاص ذوي متلازمة داون متضمن. "
نهج أخصائي رعاية صحية واحد
لقد تحدثت مؤخرًا مع أخصائي رعاية صحية يتعامل مع المرضى المعرضين لمخاطر عالية كل يوم. طلب هذا المحترف عدم الكشف عن هويته بسبب سياسة عدم التحدث مع وسائل الإعلام ما لم يتم فحص كلمات الشخص الذي تمت مقابلته من قبل أفراد العلاقات العامة. هذه هي السياسة القياسية للمنظمات ، ولكن عندما يتعلق الأمر بمسألة الحياة والموت ، فإن المجتمع يستحق آراء غير مصفاة. الحقيقة لا تشعر دائمًا بالدفء والغموض. لكن يجب أن تكون مشتركة.
قال أخصائي الرعاية الصحية: "دائمًا ما أطرح موضوع إنهاء الحمل مع أي مريضة أراها مع ما يمكن اعتباره مشكلة" مهمة ". وهذا يشمل الأجنة التي تعاني من تشوهات الكروموسومات وعيوب القلب الرئيسية وعيوب الأنبوب العصبي وما إلى ذلك.
"أعتقد أنه من مسؤوليتي والتزامي التأكد من أن المرضى على دراية بخياراتهم ، ويتطلب معيار الرعاية إخطار المرضى بهذا الخيار.
"ومع ذلك ، يجب أن يتم ذلك بطريقة تخبر المريض بأنني لا أنصحه بالإنهاء ، ولكن فقط على دراية بخياراته. الغالبية العظمى من الناس يفهمون من أين أتيت. ويعبر بعض المرضى عن ارتياحهم ، لأنه يمنحهم "الإذن" لمناقشة الخيار.
"شعوري الغريزي هو أن اثنين من كل ثلاثة مرضى يتلقون تشخيصًا لمتلازمة داون قبل الولادة يستمرون في الحمل. بالتأكيد ، أقلية من المرضى هم الذين ينهون مرضهم. أخبر المرضى أن دوري هو دعم أي قرار يتخذهون ".
حملة مستمرة من المعلومات المضللة
كيف ، إذن ، تم تطوير إحصائية "انتهاء 90 بالمائة" واستمرت على مر السنين؟
مارك ليتش محامٍ حاصل على درجة الماجستير في أخلاقيات البيولوجيا وقد قدم دوليًا إلى أطباء التوليد وعلماء الوراثة والمستشارون الوراثيون وأخصائيي الأخلاقيات الحيوية ومتلازمة داون المنظمات. مدونته ، اختبار متلازمة داون قبل الولادة، هو استمرار لجهوده لتوفير منظور وموارد لاتخاذ قرارات مستنيرة لأولئك المشاركين في إدارة اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون.
"عندما أحضر المؤتمرات الطبية ، يسارع أطباء أمراض القلب في جميع أنحاء العالم تقريبًا إلى القول إن مرضاهم لا يتوقفون أبدًا. ومع ذلك ، فإننا نعلم أن هذا هو ما تختار العديد من النساء القيام به بعد التشخيص قبل الولادة - نحن لا نعرف النسبة الدقيقة. لذا ، فإن النقطة العمياء في معدل الإجهاض الحقيقي التي أعتقد أنها مدهشة ".
فهم الإحصائيات
يشارك ليتش صدمة أخرى كشفها بحثه: "من غير المنطقي... معرفة أن معدل الإجهاض أقل من المعدل التقليدي نقلاً عن "90 بالمائة" ، لكن هذا يعني حقًا أن هناك عمليات إجهاض انتقائية أكثر لمتلازمة داون مقارنة بما كانت عليه في الواقع عندما كان المعدل 90 نسبه مئويه."
مشوش؟ أصبر. أنا أكره الجدل مع الإحصائيات أيضًا ، لكن الحصول على هذه الإحصائيات بشكل صحيح يمكن أن ينقذ الأرواح.
يوضح ليتش: "هذا بسبب الخلط بين" الأسعار "و" الأرقام الفعلية ". "المعدل هو نسبة مئوية من الكل. عندما كان المعدل 90 في المائة ، كان ذلك عندما كان يتم إجراء اختبارات ما قبل الولادة بشكل روتيني على النساء فقط من سن 35 وما فوق. هذا يمثل 20 في المائة فقط من جميع حالات الحمل في أمريكا.
"منذ عام 2007 ، يُعرض الآن على جميع النساء اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون ، وبالتالي فإن" الكل "الآن هو 100 في المائة. حتى لو ، مثل ناتولي تشير تقديرات الدراسة إلى أن معدل الإنهاء المحتمل هو حوالي 75 بالمائة حاليًا ، وعلى الرغم من أن 75 بالمائة أقل معدل من 90 في المائة ، 75 في المائة من 100 في المائة أكبر بكثير في الأرقام الفعلية من 90 في المائة من 20 في المائة ".
لمزيد من المناقشة المتعمقة ، تحقق من ليتش ضيف ظيفة على موقع إيمي جوليا بيكر. >>
ويشير ليتش إلى أن "اختبارات ما قبل الولادة أصبحت أسهل ، وفي وقت سابق ، وأكثر أمانًا وأرخص تكلفة". ومع ذلك ، لا تزال النساء لا يتلقين المعلومات الدقيقة حول ماهية الحياة مع متلازمة داون يمكن أن يكون مثل أو طمأنة أن هناك دعمًا عامًا واجتماعيًا لمساعدتهم على العناية بهم طفل."
أصدرت نقابة متلازمة داون في مدينة كانساس الكبرى هذه الحلقة الواحدة لتحليل وكشف زيف أسطورة "90 بالمائة".
مصدر الصورة: نقابة متلازمة داون في مدينة كانساس الكبرى
الحل: نهج القرية
إذن ، ما الحل؟ كيف نكافح الإحصائيات الخاطئة بالحقيقة الواعية؟ يتطلب النجاح نهجًا قرويًا: يجب على المتخصصين في الرعاية الصحية والمستشارين الوراثيين ومنظمات متلازمة داون والآباء أن نخوض هذا الكفاح من أجل الدقة.
يجب على كل والد لطفل مصاب بمتلازمة داون أن يدرك أنه مهما كان معدل الإنهاء فهو مرتفع يكفي أنه مقابل كل وجه تراه مصابًا بمتلازمة داون ، هناك حياة أخرى تم إجهاضها "، ليتش يؤكد.
"إذا كنت تعتقد أن متلازمة داون لها مكان في مجتمعنا ، إذا كنت تعتقد (كدراسات تدعم) أن ذوي متلازمة داون يجعلون عالم أفضل مكانًا ، أتمنى أن يتعرف الآباء على التحدي الذي يمثله معدل إنهاء الخدمة ويريدون فعل شيء حيال ذلك هو - هي.
"أصبح" الشيء "الذي أوصيت به نشطًا في منظمة متلازمة داون المحلية ، حيث يتلقى تدريبًا على الإرشاد المسؤول للجديد و الوالدين المتوقعين والتواصل الفعال مع المجتمع الطبي ، والتبرع للمنظمات الملتزمة بتقديم المعترف بهم الموارد للأسر التي تنتظر الولادة ، مثل المركز الوطني لموارد متلازمة داون قبل الولادة وبعدها ". (يحمل Leach منصبًا مدفوعًا في المركز الوطني.)
والد وكاتب ومحامي ايمي جوليا بيكر يشاركها عرض: "آمل أن لا يعني اختبار ما قبل الولادة" الأفضل "في الوقت المناسب مجرد اختبار ما قبل الولادة لشريحة أوسع من السكان من النساء الحوامل. لا يزال أملي أن يكون اختبار ما قبل الولادة "الأفضل" (من حيث علاقته بمتلازمة داون) هو الاختبار الذي يقدم المزيد معلومات عن الحياة الحقيقية للأسر التي لديها أطفال من ذوي متلازمة داون من منظور اجتماعي وليس مجرد أ واحد طبي. ويبقى أملي أيضًا أنه في الوقت المناسب ، ستؤدي "اختبارات ما قبل الولادة الأفضل" إلى إجهاض أقل للأطفال المصابين بمتلازمة داون ".
اقرأ المزيد عن متلازمة داون
الرابط بين مرض الزهايمر ومتلازمة داون
أعاني من متلازمة داون وأدير عملي الخاص
الطلاق: هل توجد "ميزة متلازمة داون"؟
