متلازمة داون: بعد المدرسة الثانوية ، ماذا بعد؟ - هي تعلم

ما إذا كنت تتلقى تشخيصًا قبل الولادة متلازمة داون أو معرفة الكروموسوم الإضافي لطفلك بعد الولادة ، فلا شك أنك ستبدأ في القلق بشأن مستقبل طفلك.

قصة ذات صلة. يتطلع فريق الأم والابنة هذا إلى صنع التاريخ في بطولة العالم للرجل الحديدي

بالطبع ، الحقيقة هي ذلك الجميع المستقبل غير معروف ، لكن يمكن للوالدين والأحباء فعل الكثير للاستعداد للأطفال ذوي الإعاقة للانتقال إلى حياة الاستقلال.

تعلم التنفس

"عندما وُلد [ابني] جاك ، لم أستطع التوقف عن التركيز والبكاء بشأن إمكانية إجراء جراحة في القلب ، وسرطان الدم ، والتنمر وكل مخاوف أخرى معروفة للبشرية ،" تشارك بريدجيت ميرفي.

"طلب مني زوجي الموافقة على الانتظار حتى تحدث جراحة القلب وسرطان الدم والتنمر قبل أن أنهار. وافق على الانهيار معي ، لم يكن يريد ذلك حتى يحين الوقت. ما زلنا ننتظر حدوث جراحة في القلب وسرطان الدم والتنمر ".

اليوم ، جاك طالب في إحدى الجامعات الكبرى وتم اختياره كأفضل طالب في السنة الأولى ، وهو تصويت جاء من الحرم الجامعي بأكمله بما في ذلك أعضاء هيئة التدريس والموظفين.

التركيز على المهارات الحياتية

أكدت الأمهات المخضرمات اللواتي تحدثن مع SheKnows في هذا المقال على أهمية علاج طفل مصاب بمتلازمة داون تمامًا كما يتعامل أي والد مع أطفاله الذين يتطورون عادةً. من إجراءات النظافة اليومية إلى تعلم إعداد وجبة صحية إلى معرفة كيفية غسل الملابس ، تعد مهارات الحياة اليومية ضرورية للوصول إلى هدف الاستقلال.

أكثر ما تندم عليه بريدجيت هو عدم تعليم جاك عن المال في سن مبكرة. تسرد الدروس البسيطة التي يمكن للوالدين تقديمها:

1. اصطحب طفلك للتسوق وقدم الفواتير الخضراء لدفع ثمن العناصر.
2. اسمح لطفلك باختيار الوجبات الخفيفة وشرائها من متجر البقالة ، ثم ساعده على فهم ما قد يحتاج إلى إعادته إذا كان المجموع يتجاوز الحد المسموح به.
3. ابدأ ميزانية ترفيهية في المدرسة الثانوية وساعد طفلك على معرفة المبلغ الذي يجب إنفاقه والمبلغ الذي يجب أن يكون في المخزن في حالة ظهور فرصة.

سنوات الكبار

تشير سوزانا بيتون ، التي يعاني ابنها الأكبر من متلازمة داون ، إلى أن "الانتقال إلى حياة البالغين يستغرق وقتًا لجميع الشباب" ، ويعيش الآن بشكل مستقل مع العديد من الأصدقاء الآخرين. "دعهم يجربون الأشياء ولا تثبط عزيمتهم إذا فشلوا. ومع ذلك ، لا تجعلهم يفشلون بتوقعات غير واقعية ".

إيف إيسلينج لديها ثلاثة أولاد. أصغرها ، ماثيو ، يبلغ من العمر 23 عامًا ويعاني من متلازمة داون. يعمل بدوام جزئي في وظيفة تجلب له البهجة وتجعله نشيطًا. نصيحة حواء للآباء بسيطة. "استمر في البحث عن سعادة طفلك واتبع ما تعرفه عنه" ، كما تشارك. "هناك العديد من المهنيين والمعلمين الجيدين ، إلخ. هناك ، ولكن لا يوجد أحد مثلك…. لا تخف من تجربة الأشياء ، ولكن لا تتردد أيضًا في التراجع إذا لم يكن طفلك مستعدًا. "

"إن تفرد طفلك وروعته هو شيء أنت مؤهل للإشراف عليه بشكل أفضل."

منظور الأخ

يتحدث الأخ الأكبر لماثيو جوناثان ، 26 عامًا ، عن مخاوفه بشأن مستقبل ماتي. "كنت خائفًا من أن تكون معظم الوظائف المتاحة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون رتيبة للغاية ومملة بحيث لا تحافظ على انتباه ماتي طوال اليوم" ، كما قال. "كنت أخشى أيضًا أن تترك هذه المرحلة الجديدة من الحياة لعائلتنا سؤالًا لا ينتهي ،" ماذا يمكننا أن نفعل لجعل الحياة ذات معنى بالنسبة إلى ماثيو؟ "

"لم نفقد الأمل أبدًا في أن يكون هناك شيء يفعله ماتي بعد المدرسة. من أهم الدروس التي تتعلمها عندما يكون لديك أحد أفراد أسرتك مصابًا بمتلازمة داون هو أن لديهم مكانًا مهمًا في المجتمع ".

"بفضل مرونة والديّ ، ومقدمي الرعاية الآخرين لماثيو ، والأصدقاء والعائلة ، تعيش ماتي حياة من الأنشطة المجدولة ، والعمل بدوام جزئي ، ووقت الفراغ المهم للغاية."

لا تخجل من "المنزل الجماعي"

يقر بيتن بأن بعض المنازل الجماعية يمكن أن تكون "أماكن غير مبهجة وغير مدعومة ، ويعيش فيها أشخاص ليس لديهم عائلة للتحدث عنها ". لكنها تصر على أن الآباء يجب ألا يتخلوا أبدًا عن البحث عن خيارات لتحقيقها استقلال.

"هناك خيارات" حياة جماعية "أحدث وأكبر متوفرة الآن أيضًا". "ترتيبات المعيشة المدعومة لدينا تشبه إلى حد كبير أسرة جميلة من الأصدقاء."

كيف تجد "المنزل" المناسب؟

تشارك بيتون نصائحها:

1. ابحث عن كيفية إعداد برامج العيش المستقل من قبل المنظمات والعائلات والأفراد.
2. فكر في طفلك على أنه قادر على العيش بعيدًا عنك.
3. فكر في نوع الدعم الذي يسمح لطفلك بالعيش بشكل مستقل. على سبيل المثال ، هل يعرف طفلك كيف يتعامل مع نفسه لمدة ساعة واحدة في المنزل وحده ، بدونك؟ ما الذي يتطلبه الأمر؟
4. ابدأ في إلقاء نظرة على الخيارات التي تتعلم عنها.

ابحث عن الموارد

ال المؤتمر الوطني لمتلازمة داون (NDSC) يناقش فرص العمل على موقعه على الإنترنت ويشجع العائلات على التواصل بشكل فردي.

تقول سو جو ، مديرة الاتصالات في NDSC: "نود حقًا التركيز على الفرد ومساعدة العائلات على تحديد الخيارات الصحيحة لكل شخص". "لذلك ، نشجع العائلات على الاتصال بـ NDSC (عبر البريد الإلكتروني والهاتف) لطرح أسئلتهم الفردية ، حتى نتمكن من التحدث عن وضعهم وتقديم الاقتراحات. للأسف ، لا يدرك الناس الاحتمالات المتاحة ".

يقدم Peyton موارد إضافية:

• كوّن صداقات وتعرف على مجتمعك من العائلات الأخرى التي تشترك في الاهتمام بدعم الأشخاص الذين يعيشون معهم الاحتياجات الخاصة
• ابحث عن منظمة محددة مثل مجموعة مناصرة متلازمة داون - كلاً من NDSC و جمعية متلازمة داون الوطنية يمكن ربط العائلات مع الشركات التابعة المحلية
• اتصل القوس
• التورط مع دورة الالعاب الاولمبية الخاصة

يقول بيتون: "تقدم هذه المجتمعات الكثير من الأفكار والاهتمامات مع نمو طفلك". قبل كل شيء ، تنصح بالتراجع عن التعقيد اليومي للعلاجات والأنشطة المنظمة.

"استمتع بالشخصية ونقاط القوة التي يمتلكها طفلك في نفسه" ، كما تقول. "لا تشعر أنه عليك التدريس في كل لحظة من اليوم. اكتشف ، ببطء ، كيف تستمع إلى ما هو مهم لطفلك أيضًا ، لأنه عندما يكون شابًا بالغًا شيء يساعد حقًا في العمل من أجل الاستقلال المصمم خصيصًا لمتعةهم وأهدافهم (لا لك)."

اقرأ المزيد عن ذوي الاحتياجات الخاصة

يقوم آباء الأطفال ذوي الإعاقة بتصميم برامج تعليمية
وسائل التواصل الاجتماعي: مساعدة أولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
ما وراء الوعي بالتوحد: شرح التوحد لطفلك