مهنة التجارة للأمومة
جوانا لديها ابن مصاب بمتلازمة داون. عملت بدوام كامل في الماضي ، واليوم تبقى في المنزل مع طفليها.

وتقول: "كلا [الترتيبين] يستنزفان بشكل متساوٍ". "في بعض الأحيان أفوت محادثات الكبار وساعة الغداء مع زملائي في العمل. يعاني [ابني] من العديد من المشكلات الطبية ، أحدها [أنبوب التغذية] ، وقد حرمنا عدة مرات من تلقي أي مساعدة. لذا ، حتى تتحسن بعض مشكلاته الطبية بمرور الوقت ، أحسب بركاتي كل يوم أنني قادر على الاعتناء به وبابنتي ".
بالنسبة للآباء الذين يبقون في المنزل بدوام كامل ، قد يكون من الصعب عدم الاستياء من الوالد الذي يتوجه إلى المكتب كل يوم.
كان لدى جين وظيفة بدوام كامل كانت تتداولها من أجل الأمومة بدوام كامل. لديها أيضًا ابن مصاب بمتلازمة داون.
يقول جين: "أخبر [زوجي] طوال الوقت أن وظيفته صعبة بنفس القدر ، لكن يومه قد انتهى". "يرى أشخاصًا مختلفين. [هو] لديه وقت وحده. يضمن [هو] الاستحمام كل يوم. لديه ساعة من الوقت لوحده للتنقل ثم يأكل وجبة واحدة على الأقل - الغداء - بمفرده وبينما يكون الجو حارًا ".
تضيف جوانا ، "في بعض الأحيان يشتكي [زوجي] من تنقله من العمل وهناك أيام أرحب فيها بساعة من الوقت بمفرده حتى لو كانت عالقة في زحمة السير!"
إيجاد توازن بدوام جزئي
بالنسبة للآباء الذين يستمرون في التوق إلى الوتيرة السريعة لمهنة ولكنهم يريدون أيضًا قضاء وقت مع أطفالهم ، يمكن أن يكون العمل بدوام جزئي هو الحل.
"لقد عملت بدوام جزئي منذ أن أنجبت الأطفال" ، تقول أشلي ، وهي ممرضة يعاني ابنها من متلازمة داون. "أخذت إجازة لمدة تسعة أشهر بعد أن كان لدي كونور ، ثم عدت تدريجيًا إلى العمل بدوام جزئي." وقالت إنها تنسب "مذهلة مجموعة جراحة الأعصاب التي كانت مرنة جدًا ورائعة معي منذ أن أنجبت أطفالًا "لمساعدتها على" الشعور وكأنني أحظى بأفضل ما لديهما عوالم. "
عندما لا تفهم العائلة والأصدقاء متطلبات الجدولة التي تأتي مع الأبوة والأمومة لطفل الاحتياجات الخاصة، يمكن أن ترتفع مستويات الإحباط.
جداول ذوي الاحتياجات الخاصة
من المحتمل أن يكون للعديد من النقاط التي أثارتها أمهات الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة صدى لدى العديد من أمهات الأطفال الذين لا يعانون من إعاقة في المنزل. إذن ، ما هو الاختلاف في إنجاب طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة؟
تقول جين: "تضيف إضافة الاحتياجات الخاصة إلى هذا المزيج مستوى من الإحباط لم أفكر مطلقًا في أنني سأضطر للتعامل معه".
"أكبر اعتقاد خاطئ هو أن يومي يدور حول هذا الطفل المريض الذي يعاني من المرض الرهيب وعلاجاته. أشرح ذلك للجميع مثل هذا ، "أنت تأخذ أطفالك إلى الرياضة والأنشطة. اذا يمكنني. لدي فقط زوار إضافيون وأنشطة إضافية ".
"أعتقد فقط أن الآخرين لديهم لا دليل ما الذي تنطوي عليه رعاية الطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، سواء كنت تعمل أو تقيم في المنزل ، ”تقول أشلي. "معظمهم لا يدركون كل العلاج الذي ينطوي عليه يوميًا / أسبوعيًا ، والاجتماعات ، والتقييمات ، ومواعيد الأطباء ، وتوفيق جداول العمل / المدرسة ، والتعامل مع الأطفال الآخرين وجداولهم ، وجدول زوجك ، وإيجاد الدعم ومحاولة الاستمرار في العمل في المجتمع كما كنت تفعل من قبل ، ولكن في الحقيقة لن تكون كما هي تكرارا!"
"لقد تعلمت مواقف يمكنني ولا أستطيع العمل فيها ، وبدأت في أن أكون أكثر صدقًا بشأن الأشياء التي يمكنني ولا يمكنني فعلها بدون الشعور بالذنب أو الكمال الذي أستخدمه في محاولة تحمله. لسوء الحظ ، قد يشمل ذلك خسارة أو اكتساب القليل من الأشخاص في حياتك ".
يشترك آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في المنزل إلى حد ما مع الآباء المقيمين في المنزل لأطفال نموذجيين. كما يشير جين ، "حياتي أيضًا لا تدور [حول ابني] وخصوصياته. إنها تدور حول محاولة البحث الرصيد بين أن تكون أماً وزوجة وامرأة ".
كل هذه المطالب تأتي مع مكافآت كبيرة ومقايضات للزوج العامل. تقول جين: "لا يستطيع [زوجي] رؤية الانتصارات اليومية التي يحققها أي من الطفلين". "مثل الجمباز أو في العلاج الطبيعي. إنه ليس مشاركًا مثلي في القرارات اليومية المتعلقة بحياتنا ".
بالنسبة لي ، أنا ممتن لزوجي لدعم هذا العمل الجديد / ترتيب الأسرة. قد لا يكون الوضع مثاليًا خلال 10 سنوات ، ولكن في الوقت الحالي ، الجميع سعداء وبصحة جيدة وخالٍ من التوتر مثل أي أسرة.
وهذا شعور خاص جدا.
اقرأ المزيد عن ذوي الاحتياجات الخاصة
أفضل التطبيقات للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
10 أشياء يجب أن تعرفها عن مرض التوحد
وجود شقيق مصاب بمتلازمة داون