عندما ألقى رياضي محترف كلمة R في مقابلة عاطفية بعد الحدث ، فإن الاحتياجات الخاصة كان رد فعل المجتمع سريعًا وشرسًا. سارع الرياضي إلى الاعتذار عبر Twitter ، وتلاشت الحادثة بسرعة من ذكريات المشجعين.
استخدم الرياضيون والمشاهير على حد سواء كلمة R ، واعتذروا سريعًا ثم شاهدوا سيل النقد وهو يتبخر.
لكن عضوًا بارزًا في المجتمع الطبي ، مراسلة NBC News الطبية الدكتورة نانسي سنايدرمان ، تلقت رد فعل مختلفًا وطويل الأمد بعد أن أشارت إلى الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون (Ds) كـ "أطفال داون" خلال أ اليوم عرض الجزء.
هل ينبغي للمجتمع أن يضع المهنيين الطبيين على مستوى أعلى عندما يتعلق الأمر باللغة؟
للوهلة الأولى ، تبدو كلمة R gaffe أكثر هجومًا ، لكن النقاد يقولون إن خبرة Snyderman وظهورها يتطلبان منها أن تتبنى لغة الأشخاص الحديثة. بالإضافة إلى ذلك ، فإن حالة الكروموسومات هي متلازمة داون (وليست متلازمة داون) ، والتي سميت على اسم الطبيب البريطاني الذي اكتشفها ، جون لانغدون هايدون داون.
لم يرد الدكتور سنايدرمان على طلبات التعليق على هذه القصة.
الناس اللغة الأولى
يدافع مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة عن لغة الأشخاص أولاً ، والتي تهدف إلى وضع الشخص قبل حالته الطبية (على سبيل المثال ، الطفل المصاب بمتلازمة داون مقابل الأطفال المصابين بمتلازمة داون). أسفل الطفل).
"أعتقد أنها مشكلة كبيرة!" تقول بيث ، التي لديها طفل مع دس. يجب أن يأتي الطب الحديث مع التكنولوجيا الحديثة و الحديث الحديث ".
الدكتور بريان سكوتكو هو المدير المشارك لبرنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام ولديه كرس الكثير من حياته للبحث عن متلازمة داون ومناصرة الأفراد المصابين به متلازمة. تقدم حياته المهنية كطبيب إلى جانب تجربته مع أخت مصابة بمتلازمة داون منظورًا فريدًا ومتعدد الأوجه.
يشير الدكتور سكوتكو إلى أنه "في الطب ، تكون لغتنا أحيانًا أقوى من وصفاتنا الطبية". يجب على جميع الأطباء الاستماع إلى مرضاهم. إن تحديث المصطلحات الخاصة بنا لاحترام مخاوف المرضى لا يقل أهمية عن تحديث مكاتبنا الطبية بأحدث الأدوات السريرية ".
اقرأ عن الكيفية التي يشجع بها الأشخاص ذوو الإعاقة "اللغة الأولى للأشخاص" >>
الأولويات: المهرة مقابل. ذكي؟
لدى آشلي طفل مصاب بـ Ds وتقول إن الأمر قد يقرر ما إذا كنت تفضل تكليفك من طفل إلى طبيب يتمتع بمهارات وخبرات أفضل أو إلى طبيب يتمتع بأفضل سرير طريقة.
"بصفتي ممرضة ، فأنا على استعداد لقبول أسلوب السرير السيئ [إذا كان ذلك يعني] [طبيب] أكبر للطفل. قد يبدو هذا جنونياً... لكنه ما هو عليه ، "كما تقول.
أفاد بعض الآباء بأنهم يشعرون بالضيق من سماع الأطباء يستخدمون مصطلح "أطفال داون" أو "داون" عند الإدلاء ببيان عام حول الأفراد المصابين بمتلازمة داون.
"أتمنى فقط أن يفهم الجميع أن كل طفل مختلف ، سواء كان لديه إعاقة أم لا ،" يتوسل براندي. "فقط لأن [ابنتي] لديها Ds ، فهي ليست كتابًا مدرسيًا وليست تمامًا مثل أي شخص آخر."
تشارك سارة تجربة إيجابية ، عندما قدم طبيب أمراض الرئة للأطفال التابع لابنها "بيانًا عامًا عن الأطفال المصابين بـ Ds بقوله:" سأدلي ببيان حول الأطفال المصابين بمتلازمة داون لشرح حالة xyz بشكل أفضل ولكن لا أعتقد أنني أنظر إلى [ابنك] كجزء من مجموعة - إنه فرد وسأعامله كفرد. "لذا ، نعم ، يجب أن يعرف الأطباء بشكل أفضل!"
بالنسبة للدكتور سكوتكو ، لا تعني اللغة الأولى للناس أن تكون على صواب سياسيًا. "أستخدم اللغة لأن مرضاي يخبرونني أن هذا هو الشيء المحترم الذي يجب أن أفعله. يقول مرضى متلازمة داون والإعاقات الذهنية الأخرى باستمرار أنهم الناس أولاً. هم ليسوا تسميات. هم ليسوا تشخيصات. إنها ليست مصطلحات طبية أصبحت للأسف لغة عامية شائعة ".
لا يشعر كل الآباء بالإهانة
ولكن لا يشعر جميع الآباء بالإهانة عندما يستخدم أخصائي طبي لغة قديمة.
يقول بول ، الذي تعاني ابنته البالغة من العمر 10 أشهر من متلازمة داون: "يبدو لي أن الناس حساسون للغاية بعض الشيء". ويؤكد أنه من خلال قبول التواريخ والمجموعات المصنفة (على سبيل المثال ، اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة داون ، والجمعية الوطنية لمتلازمة داون) ، فإننا نوافق بشكل أساسي على التصنيف.
ويضيف: "أنا لا أرى كلمة" داون "على أنها صفة سلبية. "إنها إحدى سمات [ابنتنا] ، تمامًا كما لو كانت شقراء أو سمينة."
لا تعض اليد التي... تعالج طفلك؟
الآباء والأمهات الذين يغضبون من لغة أخصائي طبي قد يحجمون عن التحدث بسبب العلاقة كطبيب ومريض.
عندما كان ابن جين في وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) بعد جراحة القلب ، قالت إن الطبيب المعالج أشار إليه باسم "داون".
تشرح جين قائلة: "لم أقل شيئًا لأنني قيل لي دائمًا أنك لا تغضب من الأشخاص في وحدة العناية المركزة للأطفال الذين يعالجون أطفالك".
يوصي الدكتور سكوتكو باتباع نهج محسوب عند الاستجابة للغة قديمة.
"إذا لم يسمع أخصائي الرعاية الصحية من قبل عن اللغة الأولى للناس من قبل ، أعتقد أننا بحاجة إلى منحهم فترة راحة إذا لم تكن نيتهم الإساءة.
ويضيف: "ومع ذلك ، بمجرد أن يتم تثقيف الطبيب حول المصطلحات المفضلة ، أعتقد أنه ملزم بتحديث مفرداته احترامًا لمرضانا".
كل شيء عن السياق
تنظر ساندي في سياق كلام الناس. "أنا لست شخصًا يغضبني كثيرًا" ، كما تشارك. "بصفتي ممرضة ، فأنا مذنب باستخدام لغة" الناس الثانية "مثل" مرضى السكر "أو" مدمني الكحول ".
"ولكن الآن بعد أن أصبحت في هذا الجانب من القصة [من خلال إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون] ، أعمل بجد لإحداث هذا التغيير في نفسي ومع من حولي. أعتقد أننا بحاجة إلى أن نتذكر أن معظمنا (إن لم يكن جميعًا) كان سيستخدم نفس المراجع لولا حقيقة أننا الآن في هذا الجانب ".
يقترح جين أن الأطباء قد يكونون في عجلة من أمرهم لرؤية العديد من المرضى ، وأن قول "داون" يستغرق وقتًا أقل من "الأطفال المصابين بمرض داون متلازمة." لكنها تقر بأن المهنيين الطبيين الذين تلقوا مزيدًا من التدريب يجب أن يكونوا أكثر وعياً بالناس أولاً لغة.
ميغان لديها طفل مصاب بمتلازمة داون وتقول إن المهنيين الطبيين ملتزمون بمعايير أعلى.
"بالنسبة لي ، تقع على عاتقك كطبيب مسؤولية البقاء على اطلاع دائم بأحدث الأبحاث ، ومعرفة اللغة والمصطلحات المناسبة لاستخدامها عند التحدث عن طفلي هي جزء من ذلك.
"إذا كنت لا تستطيع أن تفعل ذلك ، فماذا بعد ذلك تتهرب؟"
المزيد عن متلازمة داون
فيلم غير ربحي يوجه الكاميرا إلى المراهقين المصابين بمتلازمة داون
ماذا يفكر الأشقاء الذين ليس لديهم متلازمة داون
كيف تتحدث مع أقران طفلك عن متلازمة داون
