تعرف سوزان بيغار مدى أهمية عدم تعرق الأشياء الصغيرة: فقد تم تشخيص إصابة ابنها الأكبر ، أيدان ، بحالة خطيرة ، حالة مهددة للحياة تسمى التليف الكيسي (CF) عندما كان طفلًا وتوقع الأطباء أنه لن يعيش بعد سن الثلاثين عيد الميلاد.
عندما وُلد طفلها الثاني ، أوليفر ، أيضًا بمرض التليف الكيسي ، انتقلت سوزان - وهي الآن أم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 18 و 15 و 11 عامًا - من أم عادية تقلق بشأن المخاوف اليومية غير المهمة في وضع "فلدي معرفة كيفية إبقاء الأطفال على قيد الحياة".
تقول سوزان: "مفتاح إدارة هذا المرض هو حماية رئتيهم من العدوى". "لحسن الحظ ، كان أداء أطفالنا جيدًا حقًا ، لكنه طريق صعب على الإطلاق."
في مذكراتها الجديدة ، رأسا على عقب، تتحدث عن التعايش مع مرض خطير ، وثواب وإحباط الأبوة ، والعمل الجاد لإحياء الزواج.
احتفالًا بإطلاق كتابها ، تشارك سوزان SheKnows Australia بعض الأشياء التي تعلمتها على مدار الثمانية عشر عامًا الماضية كأم لأطفال مصابين بأمراض مزمنة.
1. من الضروري التركيز على الأشياء المهمة
عندما كان إيدان وأوليفر صغيرين ، نما بعض البكتيريا السيئة في رئتيهما ، ووضعهما معًا في المستشفى لمدة أسبوعين. قدر الإمكان ، خيمت العائلة بأكملها معهم. قمنا بعمل Sudokus ، وبنينا Lego ، ولعبنا النكات العملية ، وصنعنا الفشار ، واحتضننا أسرتهم لمشاهدة الأفلام. كان هدفنا الوحيد هو مساعدتهم على الشفاء. في نهاية الأسبوعين ، أدركنا أننا قد تغيرنا. كنا نتعلم مهارة التركيز على الأشياء المهمة. هناك عدد لا يحصى من الأشياء المزعجة والمرهقة كل يوم. مثل حركة المرور. والبريد العشوائي. ومواعيد العمل. لقد علمني العيش مع حالة صحية لا تستسلم أبدًا التركيز على ما هو مهم وعدم التعلق بما هو غير مهم ".
ماذا تفعل إذا كان طفلك يكافح من أجل تكوين صداقات >>
2. التفاؤل يمنح الحياة
"بعد تشخيص إيدان ، قال الفريق الطبي إنه قد يعيش 30 عامًا. لقد أصبت بالشلل بسبب التكهنات المروعة ، وشعرت بالغضب والعجز. لكن زوجي داريل كان متفائلاً. في البداية ، كنت غاضبًا منه ، معتقدة أنه غير واقعي. لكن بمرور الوقت ، أدركت أن الغضب والسلبية لن يساعدا ، ولم يكن مجرد قبول توقعات سيئة. لذلك ، بدأت في التركيز على القصص الإخبارية السارة ، معتقدًا أنه لا يوجد سبب لعدم تمكن إيدان من القيام بذلك بشكل جيد أو أفضل. بعد ثمانية عشر عامًا ، تجاوز (وأوليفر) حتى الآن كل خبر سار سمعناه ، والأهم من ذلك ، تعلمنا جميعًا أن العيش بتفاؤل أمر صحي ".
3. لا بد لي من القيادة بالقدوة
"افعل كما أفعل ، ليس كما أقول" هو مبدأ لا يمكننا العيش بدونه في عائلتنا. قبل عشر سنوات ، أدركت تمامًا أهمية التمارين الهوائية لحماية رئتي أطفالنا. أردناهم الركض ولعب كرة القدم والسباحة والترامبولين. كنا نعلم أننا إذا بقينا على الأريكة مع مشروب كولا ورقائق ساخنة ، فلن يتزحزحوا. لذلك ، بدأنا في ممارسة الرياضة معًا. الآن ، أيدان وأوليفر رياضيان ملتزمان ، يركضان ويلعبان الكرة الطائرة والهوكي وأي لعبة أخرى ممكنة. في العام الماضي ، ركض أيدان 3000 كيلومتر (بمتوسط 10 كيلومترات في اليوم). الأعمال أعلى صوتا من الكلمات."
4. هناك قوة في الأرقام. احصل على الدعم الذي أحتاجه
"منذ عدة سنوات ، تم تشخيص إصابة أوليفر بمضاعفات خطيرة. قيل لنا النبأ المدمر أنه دائم. ولكن بعد وقت قصير ، أوضحت أندريا ، وهي أم لطفل مصاب بالتليف الكيسي ، أن ابنتها أصيبت بنفس المشكلة في سن المراهقة ، لكنها شفيت الآن. نفى الأطباء أن هذا ممكن. تشبثنا بتجربة أندريا الحية وعملنا بجد لتحسين أوليفر. في النهاية ، هزمها أيضًا. منذ ذلك الحين ، أصبحت أعتمد أكثر فأكثر على مجتمع الأصدقاء الذين يعانون أيضًا من المرض ؛ هم فريق الدعم الخاص بي. نتشارك أفراح وأحزان بعضنا البعض ونتحمل ثقلها معًا ".
5. يجب أن أستخدم صوتي في الدفاع عن أفضل رعاية لأطفالي
"كان أيدان يبلغ من العمر شهرين تقريبًا عندما التقطت الهاتف أخيرًا ، واهتزت وتفوح منه رائحة العرق ، واتصلت بطبيبه. قلت: "أنا آسف لإزعاجك" ، "أعلم أنني لست طبيبة ، لكنني أعتقد حقًا أن إيدان يجب أن يكون في المستشفى. إنه يتضور جوعًا. "كان يفقد وزنه منذ أسابيع وكان وزنه كيلوغرامين فقط في ذلك الوقت. كان هناك وقفة طويلة. "حسنًا ، أحضره. سأحضر له سريرًا. 'بعد أسبوع ، خرج من المستشفى ، بعد أن اكتسب ما يقرب من 50 في المائة من وزن جسمه. وقد تعلمت قوة وأهمية صوتي في حماية طفلي وتزويده بما يحتاجه ".
المزيد من الأبوة والأمومة
الارتباط بين إجهاد الحمل والربو
7 أسباب تجعلك لست والدًا هراءًا
الرابطة بين الإخوة لم تصبح أقوى من هذا (فيديو)
