في يناير 2009 ، بدأت شارلوت ابنة راشيل رينولدز البالغة من العمر 3 سنوات في الشكوى من الصداع. راشيل ، 36 عامًا ، وزوجها روجر ، من آشلاند بولاية فيرجينيا ، ذهبوا إلى طبيب الأطفال لما اعتقدوا أنه زيارة مرضية عادية ، لكنها سرعان ما تحولت إلى كابوس لكل والد. كانت شارلوت تعاني من ورم هائل في المخ وتحتاج إلى جراحة فورية. من ذلك اليوم فصاعدًا ، بدأوا رحلة مذهلة حيث تعلموا كيفية التنقل في نظام المستشفى والنضال من أجل بقاء ابنتهم على قيد الحياة.
بواسطة راشيل رينولدز
كما رويت لجولي وينجاردن دوبين
في 20 كانون الثاني (يناير) 2009 ، بينما كان باراك أوباما يؤدي اليمين الدستورية ، علمنا أن ابنتنا البالغة من العمر 3 سنوات مصابة بورم برتقالي اللون في دماغها. بعد يومين ، خضعت لعملية جراحية لإزالة أكبر قدر ممكن من الورم. بمجرد عودة علم الأمراض ، علمنا أنه كان ورمًا عصبيًا جلديًا بدائيًا ، أو PNET - وهو نوع من أورام المخ نادرة جدًا وعدوانية جدًا. على مدار ذلك العام ، أجرت شارلوت ثلاث عمليات جراحية أخرى في الدماغ ، وجولات متعددة من العلاج الكيميائي ، وإشعاع البروتون ، وغيرها من العلاجات المختلفة.
مرحبًا يا أمهات: هل تعرف أم لديها قصة رائعة؟ نحن نبحث عن قصص أمي. أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [email protected] مع اقتراحاتك.
لسوء الحظ ، على الرغم من تدخل بعض أفضل الأطباء في البلاد ، استمر الورم في النمو. في 7 يناير 2010 ، استسلم جسد شارلوت أخيرًا للورم الذي غزا عمودها الفقري وجهازها العصبي المركزي. كانت شارلوت تبلغ من العمر 4 سنوات ونصف تقريبًا عندما توفيت بسلام في منزلنا.
الناس على الاتكاء
أعمل بدوام كامل كمدير لمدرسة خاصة للأطفال المصابين بالتوحد ، وأنا معتاد على المساعدة آخرون ، ولكن كان من الصعب تعلم كيفية الترحيب بالمساعدة من الناس عندما كانت طفلي الوحيد شارلوت كان مريضا.
لقد اندهشنا أنا وروجر من الدعم الذي وجدناه في مجتمعنا. جاء ذلك في أعمال طيبة كبيرة ، مثل الثلاجة التي اشتراها لنا الوالدان من روضة شارلوت لتخزين المزيد من الطعام. جاء ذلك في تذاكر الطائرة التي تم شراؤها للمساعدة في نفقات السفر لدينا ، حيث تم إحضار العديد من الطعام إلى بابنا الليالي والتبرعات (الكبيرة والصغيرة) التي قدمها الناس للمساعدة في علاج ابنتنا الطبي رعاية. ظهرت أيضًا في أعمال صغيرة: طبق مجهولة من ملفات تعريف الارتباط تركت على عتبة بابنا ، أو عروض مجالسة الأطفال شارلوت حتى نتمكن أنا وروجر من مواصلة العمل. جاء في ملاحظات بسيطة تقول ، "أنا أفكر فيك." لم يكن هناك وقت لم نشعر فيه بدعم من مجتمعنا.
إيجاد القوة
لطالما اعتبرت نفسي شخصًا متفائلًا. لقد كانت خسارة شارلوت بالتأكيد أحلك وأقل فترة في حياتي. أمضي قدما خطوة واحدة في كل مرة. أجد القوة في معرفة أن ابنتي تحملت في حياتها القصيرة (طبيًا) أكثر مما تحملنا أنا ووالدها خلال الثمانين عامًا (تقريبًا). عندما تواجه تحديات مثل هذه ، فلديك خيار. ليس الأمر سهلاً أبدًا ، ولكن يمكنك المضي قدمًا من خلال اتخاذ خطوات صغيرة. هذه هي الطريقة التي أتعامل بها.
أحب شارلوت الغناء وقراءة الكتب. لقد أرادت فقط امتصاص الحياة وتجربتها تمامًا. علمتني شارلوت كيف أرى العالم كطفل وأقدر الوقت الذي لدينا.
أدركت بعد وفاة شارلوت أنه يمكنني تحويل أفكاري ومشاعري حول رحلتنا إلى شيء قد يساعد الآخرين. كتبت الكتاب ، فور سيزونز لشارلوت: رحلة الوالدين مع سرطان الأطفال، آمل أن يساعد ذلك العائلات التي تمر بأوقات عصيبة مثل أوقاتنا ، ولكني آمل أيضًا أن توفر نظرة ثاقبة مقدمو الخدمات الطبية وأعضاء المجتمع والعديد من لاعبي الفريق الآخرين الذين تمت دعوتهم لدعم العائلات في أوقاتهم يحتاج.
دفعها إلى الأمام
حتى قبل اعتبار ورم دماغ شارلوت نهائيًا ، كنا نعلم أننا نريد رد الجميل للمجتمع كطريقة لشكر الجميع على الدعم المادي والمالي والروحي الذي تلقيناه. لقد أنشأنا مؤسسة CJ’s Thumbs Up Foundation (CJSTUF) على شرف شارلوت دفعها إلى الأمام ومساعدة المحتاجين. يدعم CJSTUF العائلات في مواقف مثل حالتنا من خلال تقديم منح المساعدة المالية (بزيادات قدرها 500 دولار) لعائلات الأطفال المصابين بأمراض مزمنة وتهدد الحياة. نحن أيضًا نشارك مع منظمات مجتمعية أخرى لتقديم وجبات صحية لمقدمي الرعاية في المستشفى وغيرها من المساعدات الطارئة عندما نستطيع ذلك.
روجر وأنا نشجعنا ونرتقي من مجتمعنا. أحاطنا الأصدقاء والغرباء في وقت حاجتنا. من خلال المؤسسة ، يمكننا أن نكون شريان حياة لدعم أكبر عدد ممكن من العائلات. لقد حولنا حزننا إلى شيء إيجابي ونحن هنا لمساعدة الآباء الآخرين على شرف شارلوت.
حكمة أمي
اقبل المساعدة! كأمهات ، نقوم دائمًا بأشياء للآخرين ونميل إلى وضع احتياجاتنا في أسفل القائمة. تعلمت بسرعة أنني لا أستطيع أن أفعل كل شيء. كان هناك الكثير من الناس على استعداد للمساعدة ، وكنت بحاجة لقبول تلك المساعدة.
رصيد الصورة: ديب هاربر
اقرأ المزيد من القصص عن الأمهات الحقيقيات
قصة أمي: ابني مصاب بمرض نيمان بيك
الأبوة والأمومة والتوحد: قصة إيمي
قصة أمي: أساعد المشردين على إعادة بناء حياتهم
