تمييز الحقيقة من الصورة النمطية
"أعتقد أنه عندما يركز الناس ومجموعات المناصرة على تعزيز الصفات" الإيجابية " متلازمة داونيقول مورغيس: "إنهم يقعون في فخ الترويج الفعلي لقيمة الأشخاص بناءً على ما يمكنهم فعله - بما في ذلك قدرتهم على جعل الناس يشعرون بالرضا". "أتفهم الرغبة في مساعدة الأشخاص على تجاوز التصورات السلبية التي قد تكون لديهم عن متلازمة داون ، لكنني أتفهم ذلك بالحملات التي" تسوق " الأشخاص الذين يعتمدون على الصفات الإيجابية يؤكدون فقط على "الآخرين" ويعززون الاعتقاد بأنه يجب تقييم الأشخاص بناءً على ما يقدمونه إلى طاولة."
قدمت جمعية متلازمة داون في شارلوت الكبرى (نورث كارولينا) مؤخرًا برنامج إعلان الخدمة العامة الأول (PSA) الإعلان عن مسيرة الأصدقاء لعام 2013 ، والتي تعمل على زيادة الوعي والتمويل لبرامج وخدمات وبحوث متلازمة داون.
بصفتي متطوعًا ، ساعدت في صياغة نص إعلان الخدمة العامة ودعمت التركيز على إظهار الطرق العديدة التي يتشابه بها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون تمامًا معنا ويشاركون في كل جانب من جوانب الحياة. يشتمل الفيديو على أطفال وبالغين من ذوي متلازمة داون يشاركون ويستمتعون بمجموعة متنوعة من المواقف.
عدة طلقات تشمل طفل مصاب بمتلازمة داون ولسانه بارز.
أصلية "جدًا"؟
"غالبًا ما ينتج نتوء اللسان عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون عن مجموعة من العوامل - انخفاض توتر العضلات في اللسان وما نسميه تضخم اللسان النسبي ، حيث يكون اللسان أكبر نسبيًا من تجويف الفم الأصغر "، كما يوضح الدكتور بريان سكوتكو ، المدير المشارك لـ برنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام. "عندما يكبر الأطفال المصابون بمتلازمة داون ، تتسع المساحة في أفواههم ، مما يتيح مساحة أكبر لللسان."
بينما نادرًا ما نلاحظ نتوء لسان ابننا تشارلي بعد الآن ، أدرك أن هذه الخاصية تبرز للآخرين ، ولذا ترددت عندما شاهدت الفيديو.
لاحظ زوجي ذلك أيضًا. لقد اتفقنا في النهاية على أنها أصلية وهذا ما كانت تدور حوله PSA - الأصالة في كيف أن الأشخاص ذوي متلازمة داون هم جزء من حياتنا.
لا يرى الجميع الأمر بهذه الطريقة ، ربما لأن نتوء اللسان هو اختلاف واضح ، وقد تلقت المنظمة بعض الانتقادات لتضمين تلك اللقطات. الحقيقة هي أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يميلون إلى وجود اختلافات واضحة ، من عيون مائلة إلى آذان أصغر.
الدرس؟ من غير المحتمل أن تجعل أي جهود تسويقية واحدة الجميع سعداء ، وفي بعض الأحيان تجعل الحقيقة الناس غير مرتاحين.
حملات توعية
أطلقت الجمعية الوطنية لمتلازمة داون (NDSS) مؤخرًا برنامجها حملة "قصتي الكبرى". "حملة قصتي الكبرى هي أكبر مبادرة للتوعية العامة لـ NDSS ، مع أكثر من 600 قصة من 49 ولاية في المجموعة. الهدف من الحملة هو إطلاق طريقة جديدة للتفكير في الأشخاص ذوي متلازمة داون من خلال مشاركة القصص التي كتبها وعنهم ".
تتضمن المقالات إشارات إلى القيود أو التحديات التي يواجهها الشخص والتركيز بشكل أساسي على قدراته ، من تذكير الأسرة الأعضاء للإبطاء والعيش في الوقت الحالي لمشاركة مغامرات الأنشطة الجديدة - مثل ركوب الأمواج - وتشجيع الآخرين على تجربة أنشطة جديدة الأشياء أيضًا.
بالنسبة للبعض ، لا تخدم الحملة سوى القليل من الأغراض لأنها تفتقر إلى دعوة ملموسة للعمل. ويقول آخرون إن الحملة هي "نحن نتحدث مع أنفسنا" ، وفقًا لأحد الوالدين الذي طلب عدم ذكر اسمه.
أفادت NDSS أنها تلقت أكثر من 6 ملايين دولار من التبرعات للمساحات الإعلانية الوطنية والإقليمية والخدمات ، وشراء ذلك وتقول المنظمة إنها ضمنت أن أكثر من 225 مليون أمريكي شاهدوا واحدة أو أكثر من إعلانات الخدمة العامة المطبوعة والرقمية. هل هذا النجاح؟
تقدم NDSS أيضًا المزيد من حملات "الحث على اتخاذ إجراء" ، مثل حملات خطة الدرس وملصق "تعرف علي" للاستخدام في الفصل الدراسي ، والذي يتضمن ورقة أسئلة وأجوبة مختصرة مصممة لتشجيع الأسئلة وتبديد بعض الخرافات الأكثر شيوعًا حول الأشخاص ذوي متلازمة داون.
مبالغة؟
ال صفحة الفيسبوك لكتاب بعنوان اختيار الموهوبين نشرت صورة في يوليو 2013 حرضت الآباء على بعضهم البعض في مختلف منتديات فيسبوك المتعلقة بمتلازمة داون.
إيمي ديتريش هيرنانديز لديها ثلاثة أبناء - 17 عامًا من طيف التوحد ، و 14 عامًا مصابًا بمتلازمة داون و 13 عامًا من طيف التوحد. اعتقدت أن الصورة التي شاركها The Gifted Choice ذهبت إلى البحر.
يقول هيرنانديز: "طفلي [المصاب بمتلازمة داون] رائع وجميل ورائع" ، ويواصل: "... عندما لا يتحرش بالقطط في خزانة غرفة نومه أو يغير الأرقام في ورقة النقاط الخاصة به أو إرسال رسائل نصية إلى الأشخاص الذين أعمل معهم من هاتفي وطرح عليهم أسئلة محرجة أو حلق رأسه فوق المرحاض... أو ، أو... بلا نهاية.
"ثلاثي الأبعاد ، هذا كل ما أطلبه من هذه الحملات. اجعل الناس ثلاثي الأبعاد ".
اسأل دعاة الذات!
ربما يكون السر في ضمان تقديم الحملات التسويقية لرسائل متوازنة وموجهة هو دائمًا تضمين الأشخاص المصابين بمتلازمة داون أنفسهم. هذا يبدو وكأنه لا يحتاج إلى تفكير ولكن كم مرة يحدث ذلك؟
مركز التفاعل للفنون المرئية والمسرحية هي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في "إنشاء فن يتحدى تصورات الإعاقة" وقد فتحت الأبواب للفنانين ذوي الإعاقة والجماهير المتحمسة لتجربة عملهم ، والذين ربما لم يروا الفنون كخيار للحياة ، ولكنهم الآن يرون الفنون ضرورية بالنسبة لهم إنسانية."
بإشارة إلى الكوميديا الساخرة ، ابتكرت المجموعة a فيديو هجاء من أكثر الأسئلة سخافة التي يطرحها الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون من الأشخاص الذين يفتقرون إلى ذلك الكروموسوم الإضافي ، وبالنسبة لهؤلاء الفنانين ، الحكم.
ما هو الغريب؟ عدم الملاءمة
ثم هناك تلك الحملات التسويقية التي تترك الناس في حيرة من أمرهم ، أو ، في هذه الحالة ، يتحدثون علانية ضد الاسم والهدف منه.
بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون في 21 مارس 2013 ، أطلقت المجموعة غير الربحية الدولية لمتلازمة داون حملة توعية بعنوان "Odd جوارب." دعت الحملة المؤيدين إلى ارتداء جوارب غير متطابقة بشكل مرئي لاستثارة محادثة ودفع الحوار حول داون. متلازمة.
Meriah Nichols لديها ابنة تعاني من متلازمة داون و المدونات عن استيائها من اسم الحملة وهدفها.
"لدي بعض الأسئلة حول كل هذا:
- ماذا لو كنت تعيش في مكان دافئ ولا ترتدي حتى الجوارب؟
- هيك ، حتى لو كنت في البرد المكان ، من سينظر إلى أسفل ويبدأ في ملاحظة جواربك؟ ما الذي من المرجح أن يغطيه حذائك / حذائك / سروالك؟
- من الذى يهتم إذا كنت ترتدي جوارب غير متطابقة؟
"والسؤال الأكثر وضوحًا على الإطلاق ، لماذا بحق الجحيم تستخدم كلمة "الاحتمال" في حملة مرتبطة بـ "تناذر السقوط"؟
"أود أن أقول إن متلازمة داون (كإعاقة) لديها أكثر من نصيبها [كذا] من التحيز - أي حملة تستخدم كلمة قد يكون "الغريب" كجزء من جهود التوعية / الاحتفال عبارة عن حملة تحتاج إلى الاستيقاظ وتأخذ جرعة طويلة من قهوة."
لم تكن وجهة نظر نيكولز معزولة. تراجع مجتمع متلازمة داون ، مما دفع DSI إلى إعادة تسمية الحملة و إصدار اعتذار.
"نأسف للإبلاغ عن تلقينا بعض المخاوف بشأن الحملة من حيث استخدامها للغة ورسالتها ،" نشرت المجموعة على الإنترنت. "ننتهز هذه الفرصة للاعتذار لأي شخص أساءت حملتنا. يرجى التأكد من أنه لم يكن في نيتنا بأي حال من الأحوال الإساءة إلى أي شخص أو إيصال رسالة غير رسالة قبول وإدماج الأشخاص ذوي متلازمة داون ".
ال اسم الحملة تم تغييره سريعًا إلى "الكثير من الجوارب" ، مما أدى إلى فقدان الصفة المثيرة للجدل مع الاحتفاظ بما بقي طريقًا مشكوكًا فيه إلى الوعي والمناقشة.
نصيحة للآباء
يقدم الآباء المخضرمون النصيحة لوالد جديد أو أحد أفراد أسرته لشخص مصاب بمتلازمة داون والذي قد يحاول الخوض في رسائل حملة متعددة في وقت واحد.
تنصح ساندرا "لا تصدق الضجيج - سواء كان جيدًا أو سيئًا - لأن وضعك يمكن أن ينتهي دائمًا بأفضل أو أسوأ مما قيل لك".
"خذ نفسًا عميقًا ، ولا تضع الكثير من الوزن على أي من" الحملات "المتعلقة بمتلازمة داون ،" يوصي مورجيس. "كل طفل ، سواء كان مصابًا بمتلازمة داون أم لا ، هو فرد فريد ولا أحد - لا يهمني مدى المعرفة - يمكنه التنبؤ بما ستبدو عليه حياة أي شخص."
يتبع خبير التسويق جونز نهجًا عمليًا. "أنا لا أعرف أي كاشف لا معنى له. ولكن عند اختيار الأسباب التي تؤمن بها أو تستثمر فيها السبب الذي أعتمد عليه أكثر هو المدة التي قضوها في العمل. من الصعب أن يكون الشخص غير شريف أو غير أمين وأن يظل في العمل لمدة تزيد عن 5 إلى 10 سنوات ".
اقرأ المزيد عن متلازمة داون
الطلاق: هل "ميزة متلازمة داون" موجودة بالفعل؟
الرابط بين مرض الزهايمر ومتلازمة داون
متلازمة داون: هل الوعي مبالغ فيه والعمل متأخر؟
