متلازمة داون تزعم منظمات المناصرة أن المجتمع الطبي لا يقدم معلومات متوازنة بعد تشخيص متلازمة داون قبل الولادة أو عند الولادة ويشجع على الإجهاض. يتصدى المجتمع الطبي لمعلومات الجماعات المدافعة عن حدود الدعاية ويستبعد جميع الخيارات. وفي الوقت نفسه ، تعني الاختبارات المتقدمة قبل الولادة أن المزيد من النساء يتلقين تشخيصات ما قبل الولادة وسط الجدل حول المعلومات الأفضل.
على الصعيد الوطني ، التزمت العديد من منظمات متلازمة داون المحلية بتقديم معلومات غير متحيزة ودقيقة إلى يتوقع الآباء أو الآباء الجدد ، الذهاب إلى أبعد من ذلك لتدريب الآباء على تقديم الدعم على أساس احتياجات الأم الحامل و يريد.
وجهان للقصة
على نطاق أوسع ، هناك توتر غالبًا ما يتم تجاهله بين منظمات الدفاع عن متلازمة داون الوطنية والمجتمع الطبي. ابق معي للحظة - شرح القضايا الجوهرية يتطلب بعض تنس الطاولة.
- يوافق مجتمع متلازمة داون بشكل عام على أن الأمهات الحوامل لا يحصلن على معلومات محدثة ودقيقة من الأطباء المجتمع حول حقيقة إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون ، وهم يجادلون بأن الأطباء يسارعون في تشجيعهم نهاية.
- المجتمع الطبي بشكل عام حذر من المنظمات المدافعة عن متلازمة داون دعاية المعلومات التي ترسم صورة الانسجام الملائكي طوال حياة الطفل مع متلازمة داون.
- المجتمع الطبي ملزم قانونًا بإبلاغ المرأة التي تم تشخيص جنينها بمتلازمة داون بخيار إنهاء الحمل.
إذا اتفق الطرفان - المجتمع الطبي ومجتمع الدفاع عن متلازمة داون - على أن النساء لا يحصلن على معلومات محدثة ودقيقة ، معلومات غير متحيزة ، سيكون من المنطقي التعاون في الأدبيات التي توفر جميع الخيارات والزوايا ويؤيدها كلاهما مجموعات.
حق؟
لقاء الأفكار المتنوعة
في الواقع ، وافقت المنظمات الوطنية للدفاع عن متلازمة داون في وقت واحد على اعتبار الأدب موثوقًا و غير متحيز من قبل مريضة (والطبيب يختار تسليمها المعلومات) ، يجب أن يشمل جميع الخيارات ، بما في ذلك نهاية.
في عام 2009 ، ممثلو المنظمات الطبية المهنية و جمعية متلازمة داون الوطنية (NDSS) و المؤتمر الوطني لمتلازمة داون (NDSC) الذي انعقد لمعالجة اختبار ما قبل الولادة ، "توضح ستيفاني ميريديث ، مؤلفة كتاب حالة إلكتروني الكتيب الذي ، للحظة من الزمن ، تفاخر بالتأييد العام من قبل كل من المجتمع الطبي و المنظمات الوطنية لمتلازمة داون.
"أحد الأشياء الأولى التي فعلوها هو إثبات أن تسمية NDSS و NDSC كمنظمات مؤيدة للحياة ، كانت فكرة خاطئة ،" تتابع ميريديث. "في بيان إجماع متلازمة داون من ذلك الاجتماع ، وافقت متلازمة داون الوطنية والمنظمات الطبية على العبارة التالية -" للآباء الذين يتلقون التشخيص قبل الولادة ، ومواصلة الحمل مع خطط لتربية المولود الجديد ، ووضع المولود للتبني ، وإنهاء الحمل المصاب. والخيارات. يجب السماح للوالدين بالقيام باختيارهم الشخصي بناءً على معلومات كاملة ومحدثة دون إكراه من المتخصصين في الرعاية الصحية أو مجتمع المناصرة ".
قصة Lettercase
تم اختيار كتاب Lettercase ، الذي تم إنشاؤه في عام 2008 ، في عام 2009 باعتباره "المعيار الذهبي" من قبل المحليين و ممثلو المنظمات الوطنية لمتلازمة داون الذين شاركوا في مؤسسة كينيدي “أولاً دعوة "منحة.
في عام 2010 ، تمت مراجعة الكتاب بمساهمة من ممثلي مجموعة توافق متلازمة داون ، بما في ذلك الطبية الوطنية وداون منظمات متلازمة ، وتم منحها إلى مؤسسة كينيدي في عام 2012 لتتم إدارتها من خلال التنمية البشرية بجامعة كنتاكي معهد.
"كتاب Lettercase فريد تمامًا من حيث كونه المصدر الوحيد لتعلم الآباء والأمهات عن داون المتلازمة التي تمثل إجماعًا بين كبار القادة في المجتمعات الطبية والإعاقة ، "تشير ميريديث خارج.
يتحول المد الحروف
لكن كلمة واحدة حولت الجهود التعاونية إلى عاصفة من الجدل - بما في ذلك "الإنهاء" كخيار قانوني للأمهات الحوامل اللواتي تم تشخيص جنينهن بمتلازمة داون.
تقول ميريديث: "يُطلب من النساء إخطارهن بالإنهاء عند تلقي تشخيص إيجابي لمتلازمة داون". "هذا مطلوب بموجب الإرشادات الطبية وفي أكثر من نصف الولايات ، قد يؤدي عدم تقديم المشورة بشأن إنهاء الخدمة إلى تعريض الطبيب لدعوى قضائية بسبب عدم تقديم المشورة للمريض بشكل صحيح.
وتضيف: "في هذا الصدد ، يمكن تمييز متلازمة داون عن العديد من الحالات التي يمكن تشخيصها قبل الولادة ، والتي لا تحتوي على إرشادات مهنية تتطلب الاستشارة بشأن الإنهاء".
هل نقلا عن الإجهاض أ المصادقة من الإجهاض؟
إن موضوع الإجهاض صاعقة سياسياً ودينياً وأخلاقياً واجتماعياً. لكن هناك مناقشة مهمة مميزة عن الإجهاض يبدو أن الجميع يتفقون عليها. وهذا يعني أن الأزواج المنتظرين يستحقون معلومات دقيقة ومحدثة عن متلازمة داون "، كما يقول الدكتور بريان سكوتكو ، المدير المشارك لـ برنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام. "يستحق [الأزواج الحاملون] معرفة معنى الإصابة بمتلازمة داون في هذه اللحظة بالولايات المتحدة.. يتفق الآباء مع ذلك. يتفق أخصائيو الرعاية الصحية. توافق المنظمات غير الربحية. ما لا يتفقون عليه هو المعلومات التي يجب تقديمها ".
ربما تسبب ظهور خيارات اختبار ما قبل الولادة الأقل توغلاً والأسرع في التحول التالي لهذه القصة (أي إلقاء اللوم على الاختبار في المزيد من حالات الإنهاء). ربما كانت حقيقة مشاهدة لغة متفق عليها من اجتماع تعاوني ناجح تصبح قنابل يدوية للنقاش بمجرد عودة المشاركين إلى جماهيرهم.
بغض النظر ، مثل رد فعل الدومينو على ضغط الجاذبية من الأقران ، تراجعت كل منظمة وطنية لمتلازمة داون عن مصادقتها على كتيب Lettercase.
