باعتبارها واحدة من أكثر العارضات شهرة في العالم ، فقد طبعت بيفرلي جونسون صناعة الأزياء بطرق لا تعد ولا تحصى. الآن ، تمارس الجمال الخيرة نفوذها للمساعدة في إحداث فرق لأكثر من 400000 شخص يعيشون مع متلازمة داون في الولايات المتحدة.
في عرض أزياء "كن جميلا كن على طبيعتك"
يوم السبت ، ستقود عارضة الأزياء منصة العرض السنوية السادسة لمؤسسة متلازمة داون العالمية "كن جميلًا وكن نفسك في عرض أزياء" في دنفر. أكبر حملة لجمع التبرعات لمتلازمة داون في البلاد ، وقد جمع المعرض ما يقرب من 8 ملايين دولار لأبحاث تغير الحياة والرعاية الطبية لأولئك الذين يعيشون مع الحالة الوراثية.
الناطقة الرسمية باسم مؤسسة متلازمة داون العالمية ، جونسون تدافع بلا كلل عن القضية - قضية شخصية للغاية بالنسبة لها. ابن عمها الأول ، الذي كانت قريبة جدًا منه ، يعاني من متلازمة داون ، وكذلك ابنة أختها ، ناتالي فولر.
اعترفت بأن انضمام جونسون إلى المجلس بصفته المتحدثة الرسمية الوطنية لم يتطلب الكثير من الإقناع.
"لقد كنت دائمًا داعمًا للغاية ، خاصة مع أختي في رحلتها للحصول على الأفضل لناتالي ، وأنا كانت مثل ، "هذا هو الوقت الذي أشارك فيه بنشاط في توعية الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون" قالت. "هذا الحدث في دنفر يحول حقًا حياة هؤلاء الأطفال والشباب في طريق احترامهم لذاتهم."
على تكريمها لجهودها
لكن عرض هذا العام سيشمل تمييزًا مهمًا واحدًا فيما يتعلق بجونسون - خلال جمع التبرعات ، سيتم تكريمها بجائزة كوينسي جونز الاستثنائية.
هذا التكريم ذو شقين لجونسون ، التي تأثرت ليتم تكريمها لعملها نيابة عن أولئك الذين يعانون من متلازمة داون ، بالإضافة إلى حصولها على الجائزة التي تحمل اسم شخص تحترمه بشدة.
قالت عن جونز ، صديقتها القديمة: "إنه مجرد إنسان استثنائي ، ومن خلال مؤسسة متلازمة داون العالمية ، أصبحت أقرب إليه". "هذا يعني العالم بالنسبة لي... إنه كذلك حقًا. إنه لشرف كبير ".
لكن جونسون لن يكون الوحيد من بين الحضور في هذا الحدث. المشاهير مثل الممثل الحائز على جوائز ، جون سي. سيشارك McGinley (الحاصل على جائزة Quincy Jones السابقة) و Denver Broncos و Britton Colquitt والعديد من النجوم الآخرين في المسرح في الحفل الأنيق - بالإضافة إلى عرض الأزياء - يتضمن حفل استقبال لكبار الشخصيات وعشاء ذواقة وحياة فاخرة مزاد علني.
"إنه فقط هذا المجتمع من الأشخاص والأطباء والباحثين والمنظمات المكرسة لإبراز الإمكانات الكاملة للأشخاص قال جونسون ، مشيرًا على وجه التحديد إلى فرحة العمل جنبًا إلى جنب مع المدافعين عن النفس ، تيم هاريس وديوندرا. ديكسون.
على أهمية دعاية متلازمة داون
لا يقتصر الأمر على عرض القوة ، كما يؤكد جونسون ، ولكن هناك حاجة ماسة إليه أيضًا.
في كل عام في الولايات المتحدة ، يولد طفل واحد من بين كل 691 طفلًا مصابًا بمتلازمة داون. ولكن على الرغم من وجود أكثر من 400000 شخص على المستوى الوطني والملايين حول العالم يعانون من هذه الحالة ، إلا أنها لا تزال واحدة من أقل الحالات الوراثية تمويلًا من قبل المعاهد الوطنية للصحة.
تأمل جونسون أن تساعد مؤسسة متلازمة داون العالمية في تغيير ذلك ، حيث لا يزال هناك القليل جدًا من المعلومات عن هذه الحالة. وقالت: "هناك تفاوت ملحوظ بين الأطفال ذوي البشرة الملونة الذين يصابون بمتلازمة داون - متوسط العمر المتوقع هو 23 عامًا - والأطفال غير السود المصابين بمتلازمة داون - متوسط العمر المتوقع هو 63 عامًا".
"إذن ، هل هذا جزء من شيء لا نعرفه؟ نظرًا لوجود هذه الديناميكية الكاملة للقضايا الصحية والخدمات الاجتماعية التي تحتاجها لهؤلاء الأطفال... هذه رحلة خضتها مع أختي ".
يشعر النموذج والداعية بسعادة غامرة لأن مؤسسة متلازمة داون العالمية بدأت في تلقي المزيد من المنح من حكومة الولايات المتحدة ومنظمات التمويل. وتؤكد أن المزيد من التمويل يزيد الوعي.
أدركت من خلال التواجد حول هؤلاء البالغين والأطفال الذين يعانون من متلازمة داون أن بعضهم يستطيع التحدث بسبع لغات ، والبعض الآخر يمكنه العزف على كل آلة موسيقية. قالت "إنه لأمر مدهش فقط هذه الإمكانات التي تجاهلها الجميع". "أعتقد أنه من مسؤوليتنا كبشر أن يصل الجميع إلى إمكاناتهم الكاملة."
وعلى الرغم من أجندة مزدحمة مليئة علامتها التجارية الفاخرة الخاصة بنمط الحياة، مذكرات يتم نشرها مع سايمون اند شوستر في وقت مبكر من العام المقبل وفيلم محتمل قائم على مذكرات قيد الإعداد ، لا تخطط جونسون للتخفيف من دفاعها عن متلازمة داون في أي وقت قريب.
"شيء مذهل. أقول لكم ، أعتقد أنني أستفيد منه أكثر مما يحصل عليه الأطفال والشباب المصابون بمتلازمة داون. شارك جونسون. "حقا لا."
