أصبحت عارضة الأزياء والممثلة أماندا بوث معروفة بعملها كمدافعة عن الأشخاص الذين يعانون من هذه المشكلة الاحتياجات الخاصة. ولدى ابنها ميخا البالغ من العمر 9 سنوات متلازمة داون والتوحد غير اللفظي، وقد شاركت للتو منشورًا مؤثرًا على شرف شهر التوعية بمتلازمة داون. كان الفيديو لميخا وهو يخطو خطواته الأولى عندما كان عمره 15 شهرًا. وفي اللقطات، طلبت من الناس أن “يتخيلوا اللحظة التي ولد فيها طفلكم، حيث جاء أسطول من الأطباء يقدم جانبك قائمة بالأشياء التي لن يفعلوها" و"التخلص من الحاجة إلى تحديد كل شيء و الجميع."
وعلقت قائلة: "متلازمة داون تحدث بشكل عشوائي وفي لحظة الحمل". منصبها. "أثناء انقسام الخلايا، تلتصق نسخة من الكروموسوم الحادي والعشرين، الذي من المفترض أن يسقط، بدلاً من ذلك. في لحظة ما كنت أتخيل "ما هي الاحتمالات؟" كـ "آمل أن لا" ولكن الآن أصبح السؤال "كيف حالفني الحظ؟"!
وقالت إنها وزوجها مايك كوينونيس “يعلنان ذلك بشكل شبه يومي”.
"عندما يكون ابننا لطيفًا جدًا في التاسعة من عمره وهو يمسك بوجهنا بحنان. عندما أرى نموذجًا عصبيًا في المتجر وهو حقير لوالديه. عندما أتخيل أن ميكا يبلغ من العمر 16 عامًا ويشاهد الأفلام معنا ليلة الجمعة بدلاً من القيادة في حالة سكر بعد الحفلة. عندما يبلغ من العمر 20 عامًا ولا يغرق قلبي عندما يرن الهاتف متوقعًا أن أسمع أنه قد انتهى. عندما يبلغ الثلاثين من عمره، ولم يمر شهر منذ أن سمعت منه”.
وتابعت: "لقد أصبح الأمر مظلمًا ولكن أتمنى أن تفهم وجهة نظري". “هناك الكثير مما يخبرك به الأطباء أن طفلك لن يفعل ذلك في اللحظة التي يولد فيها سلبيًا. ربما ينبغي عليهم أن يهنئوك ثم يقولون كل هذه الأشياء التي لن يفعلوها بدلاً من ذلك... شهر سعيد لأحبائنا، أعظم الأشخاص الذين عرفناهم على الإطلاق: متلازمة داون مجتمع!!!"
لقد تأثر المتابعون بشكل لا يصدق بهذا المنشور، حيث ملؤوا تعليقاتها بالحب والرموز التعبيرية للقلب والرسائل حول مدى ارتباطها.
"لديك أيضًا نفس هذه الأفكار! نحن محظوظون! إنهم سحريون في حد ذاتها! 💙💛”
"أوه، يمكنني أن أتعلق بكلماتك 🙏... هناك الكثير من الأشياء الإيجابية التي يمكن الإشارة إليها عند تشخيص متلازمة داون... كانت الأيام الأولى بالنسبة لنا فظيعة. لم يكن هناك شيء إيجابي واحد أخبرني به أحد في المستشفى. والآن بعد مرور عام، لدي بالفعل الكثير من الأشياء الإيجابية لأقولها✨"
وقد حث بوث على مزيد من التنوع في صناعة الأزياء وعرض الأزياء، مشددًا على أهمية تمثيل الأشخاص ذوي متلازمة داون والإعاقات.
"دعونا نضعها في إعلان حتى يتمكن الأشخاص المصابون بمتلازمة داون من المرور أمام واجهات المتاجر ويقولون: "أوه، هذا الشخص تبدو مثلي [وتفكر] إما أ، "أريد أن أصبح عارضة أزياء أيضًا" أو ب، "أريد التسوق هنا لأنني أشعر بدعوتي لذلك"." أخبر الناس. "ثم الأشخاص الذين لا يعانون من متلازمة داون ويمرون بجوار متجر، ربما تكون هذه هي المرة الأولى التي يرون فيها شخصًا مصابًا بمتلازمة داون متلازمة وسوف تجعلهم يتحدثون مع والديهم ويقولون: "أوه، هذا الشخص يبدو مختلفًا عني، ما الذي يحدث" هنا؟'"
قد يكون هذا شيئًا قد تساءلت عنه مراهقة وصلت إلى منصبها. وهو أمر يأمل بوث أن يطرحه الناس علانية، بدلاً من التفكير في أنه ينبغي عليهم النظر بعيداً
"لفترة طويلة، كان مجتمع ذوي الإعاقة منبوذًا لأن الناس اعتقدوا أن هذا ما يجب عليك فعله. "لا تحدق، لا تهمس." لا تتحدث عن هذا الشخص بفارق أطرافه. لا تتحدثوا عن هذا الشخص الذي يرتدي إعاقته على وجهه، مثل متلازمة داون”. "الآن، كآباء، نقول: لا، دعونا نتحدث عن ذلك. مرحبًا، هل أنت فضولي؟ مثل، “مرحبًا، أيها الطفل في الحديقة، تعال واسألني لماذا يحفز طفلي أو يفعل هذه الأشياء المختلفة، ويمكنني أن أخبرك عن مرض التوحد ويمكنك أن تتعلم شيئًا ما”.
قبل أن تذهب، تحقق من هؤلاء الآباء المشاهير الذين تحدثوا بصراحة عن تربية أطفالهم الأطفال ذوي الإعاقة.
