"عندما تم تشخيص إصابتي في البداية بمرض التصلب المتعدد الانتكاس [RMS]، أبقيت الأمر سراً لعدد من الأسباب، أحدها بسبب الخوف من احتمال حدوث ذلك". تدمر مسيرتي المهنية"، يقول الممثل جيمي لين سيجلر. "ومن خلال رحلتي للإعلان عن هذا الأمر، قادني ذلك إلى طريق التأمل الذاتي، وإلى حيث أخذني الآن هذا المكان من القبول. كما تعلمون، القبول لا يعني بالضرورة أن تكونوا سعداء بذلك، ولكن الأمر مجرد قول، “حسنًا، هذا جزء من حياتي”.
ربما اشتهرت بدورها الطويل في السوبرانواستمرت سيجلر، البالغة من العمر 42 عامًا، في العمل بشكل مطرد منذ تشخيصها منذ أكثر من 20 عامًا. وهي الآن تدافع عن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة RMS، وقد دخلت في شراكة مع شركة الأدوية نوفارتيس لإنشاء مشروع دليل آر إم إس الذي يرشد الناس من خلال التفكير في احتياجاتهم وكيف يشعرون عاطفيًا وجسديًا، إعادة صياغة الأفكار القديمة، مثل الشعور بأنك عبء، والتواصل مع الأشخاص الذين يمكنك الاعتماد عليهم في حياتك للدعم.
لم يكن الوصول إلى هذا المكان من القبول والإطار الذهني الأكثر إيجابية أمرًا سهلاً. حتى السؤال "كيف حالك" كان محفزًا إلى حد ما لسيجلر. تشرح قائلة: "لقد كان ذلك بمثابة نقطة حساسة من هذا السر الذي كنت أمتلكه والذي أتمنى أن أشاركه". لقد أدى الانفتاح على تجربتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد إلى تغيير الأمور. "أقول دائمًا أن مرض التصلب العصبي المتعدد أعطاني قوتي الخارقة، وهي الضعف... كلما تقدمت في السن، أصبح لدي عرض نطاق ترددي أقل بكثير للمحادثات القصيرة." كونها ضعيفة و صادقة بشأن ما تمر به، أو أن يومًا سيئًا مرت به مؤخرًا يفتح مساحة للمحادثة مع الآخرين للمشاركة والتواصل بشكل أعمق. مستوى.
تعتمد سيجلر على أصدقائها في صناعة التلفزيون والسينما الذين يعيشون أيضًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد، والأعضاء الآخرين في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد المتماسك، ودائرتها الشخصية من الصديقات، اللاتي كن كذلك تستجيب عندما تحتاج إلى وسائل راحة معينة، مثل ركن السيارة بالقرب من مكان الحفل حتى لا تضطر إلى المشي لمسافات طويلة، أو تأجيل الخطط عندما لا تشعر بذلك حسنًا. "إنني أشيد كثيرًا بنظام الدعم الخاص بي الذي تمكنت من إنشائه في حياتي، وهو تلك الخطوة الثالثة من دليل RMS، التواصل، لأنني لا أعتقد أن الكثير من الأشياء ممكنة دون طلب المساعدة، "سيجلر يقول. "لا بأس أن تطلب المساعدة - فهذا لا يعني أنك لست قوياً، ولا يعني أنك غير قادر... يذكرني أصدقائي بأنهم فخورون جداً وسعداء بمساعدتي بأي طريقة يحتاج. ليس من الضروري أن تعيش مع RMS لتحتاج إلى المساعدة. لدينا جميعًا أشياء يتعين علينا المضي قدمًا والمثابرة من خلالها.
في الأيام الصعبة، تشعر سيجلر بالتأكيد بكل الخوف والحزن والحزن الناجم عن العيش مع مرض مزمن، كما تقول. إنه توازن بين السماح لنفسها بالراحة والجلوس من وقت لآخر، وكذلك معرفة ما تحتاجه للمضي قدمًا والمشاركة في الحدث التالي. لتتمكن من حضور مباريات البيسبول لأبنائها في أوستن الرطبة، تكساس، حصل لها زوج سيجلر، لاعب MLB السابق كتر ديكسترا، على عربة لجميع المعدات التي يمكنها دفعها والاتكاء عليها أثناء المشي، ومروحة للرقبة للحرارة (والتي يمكن أن تؤدي إلى تفاقم مرض التصلب العصبي المتعدد أعراض).
من خلال دليل نوفارتيس هذا وعملها الدعوي لمرض التصلب العصبي المتعدد والأمراض المزمنة وإيواء الإعاقة، ينصح سيجلر بأن يستمع الناس أولاً وقبل كل شيء إلى الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة حول ما يعانون منه الاحتياجات هي. وتقول: "لن يعرف أحد ما تحتاجه حتى تعبر عنه... لدي مجموعة مختلفة من العيون ومنظور مختلف". "لذلك تعلمت من خلال التجربة أنه إذا قمت بتعديل هذا أو ذاك فسيكون الأمر أسهل بالنسبة لي، أو إذا قمت بإيقاف هذه المقطورة بالقرب مني، فإن ذلك سيوفر لي الكثير من الوقت والطاقة." أنها كانت في الأصل كانت واعية بكونها عبئًا على الآخرين أو تبدو "إضافية" من خلال إضافة طلبات إضافية، ولكنها شهدت تغييرًا إيجابيًا في المجتمع وصناعتها من حيث كونها أكثر شامل.
بدلاً من الشعور بالإحباط لعدم إمكانية الوصول إلى الأشياء في أماكن مختلفة، يأخذ سيجلر الأمر فرصة للتعبير عن كيف يمكن أن تكون الأشياء أكثر فائدة للأشخاص ذوي الإعاقة من أجل الحصول على المحادثة مستمرة. يقول سيجلر: "في كل مكان أذهب إليه، لدي صوت ومنصة، وسأستخدمها". "لقد أظهر لي حقًا أنه أحد أجمل التبادلات البشرية التي يمكن أن نجريها؛ الناس يحبون حقاً أن يكونوا مفيدين."
