ماذا علي أن أفعل لجذب انتباهك؟ هذا هو السؤال الذي ظللت أطرحه على نفسي في كل مرة أجادل فيها طبيبًا آخر رفض مخاوفي أو تخلصت من شعوري بشيء لا يقارن بالألم الذي كان جسدي يرسله كمكالمة من أجله يساعد.
لقد غيرتني تجربتي مع نظام الرعاية الصحية إلى الأبد. حتى في مهنتي كممرضة في وحدة العناية المركزة ، عشت تجربة ثابتة إنارة الغاز الطبية التي قادتني إلى معركة شاقة حيث قاتلت بأسنان وأظافر لكي أجعل شخصًا ما يستمع إلي بالفعل. كل ما تطلبه الأمر هو طبيب واحد و 63 زيارة طبية قبل أن أحصل على التشخيص الذي عرفته طوال الوقت: أ ورم في المخ.
قصتي هي قصتي الفريدة ولكنها ليست كذلك. اثنان وسبعون في المائة من النساء يقولون إنهم عانوا من بعض أشكال إنارة الغاز الطبية و 71 بالمائة قالوا لهم الأطباء إن أعراضهم متخيلة. يعتبر الإنارة الغازية الطبية أمرًا خطيرًا بشكل خاص للأشخاص الملونين الذين من المرجح أن يتجاهل مقدمو الرعاية الصحية مخاوفهم.
أثر الإنارة الغازية الطبية على جسدي لمدة عامين حيث ساءت الأعراض. وبينما حصلت في النهاية على الرعاية التي أحتاجها ، كلفتني المحنة بأكملها كثيرًا. لقد استنفدت عاطفيًا من أن أكون أنا مدافع عن الصحة الخاصة وقد كلفني الورم المتنامي رؤية جزئية في عيني اليمنى.
أتذكر خريف عام 2016 لسببين: أمي كانت تحتضر ورائحة شريحة لحم القلي. كنت أستيقظ في الساعة 6 صباحًا كل صباح على تلك الرائحة القوية أو أحيانًا عادم المطعم. المشكلة الوحيدة هي أنني لا أعيش بالقرب من مطعم. بصفتي ممرضة في وحدة العناية المركزة ، تعلمت عن الروائح الوهمية حيث تشم شيئًا غير موجود. هذه الروائح الوهمية هي أيضًا أعراض عصبية كلاسيكية تنتج عادةً عن ثلاثة أشياء: حالة الجيوب الأنفية ، مرض الزهايمر، أو ورم في المخ.
كنت أتمنى شخصيًا الإصابة بعدوى الجيوب الأنفية لأن عملي مع شركة استشارية إدارية في ذلك الوقت جعلني أسافر 45 أسبوعًا في السنة. لم يكن هناك وقت للتعامل مع مرض الزهايمر أو ورم في المخ.
على مدار عام 2017 ، قمت برحلات متكررة لطبيب الرعاية الأولية حيث استمرت الروائح الوهمية في التلاشي. ذكرت لها الأسباب الثلاثة التي اعتقدت أنها قد تثير الروائح وكانت وصفتها الطبية هي استخدام رذاذ الأنف. عندما لم يعمل رذاذ الأنف على مدار أشهر ، كانت توصيتها هي استخدام المزيد منه. لم تقم في أي وقت بإحالة إلى أخصائي أنف وأذن وحنجرة على الرغم من أنني ظللت أخبرها أن رذاذ الأنف لا يعمل.
مع تقدم عام 2017 مع رذاذ الأنف غير المجدي ، ظهرت لدي المزيد من الأعراض. عندما كنت أرقد ، شعرت وكأنني لبنة تضغط على جبهتي. اعتقادا منها بأن هذين الأمرين مرتبطان ، طلبت منها أن تأمر بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. ما هو ردها؟ ببساطة لوحت بيدها في الهواء وقالت "ليس لديك ورم في المخ."
كان طبيبي يسمعني ، لكنه لم يستمع إلي. لمدة شهرين آخرين ، واصلت استخدام رذاذ الأنف دون أي تحسن. ثم ماتت والدتي.
كنت أنا وأمي قريبين جدًا ودمرني موتها. بينما كنت حزينًا على خساري ، ظهرت سلسلة أخرى من الأعراض. بدأت عيني اليمنى تشعر وكأنها مشتعلة. خلف عيني أيضًا ضغط شديد شعرت أن عيني ستنفجر من رأسي. لقد نقلت مخاوفي إلى طبيبة الرعاية الأولية الخاصة بي ورفضتني مرة أخرى لأنني لم أواجه أعراضًا نموذجية مثل الصداع أو النوبة.
لأكثر من عام ، كنت أعلم أنني كنت وحدي. بدأت في البحث عن طبيب آخر يأخذ أعراضي على محمل الجد. كان البحث جاريا.
على الرغم من تجربتي في التعامل مع نظام طبي أكاديمي معقد ، فقد استغرق الأمر شهرين إلى ثلاثة أشهر لتحديد المواعيد مع المتخصصين لأن موفر الرعاية الرئيسي الخاص بي لم يقم بأي إحالات. أخبرني طبيب العيون الذي رأيته أن عيني المحترقة كانت بسبب جفاف العين. كانت وصفته هي استخدام قطرات العين أكثر من أربع مرات في اليوم.
ثم رأيت طبيب الأنف والأذن والحنجرة الذي أجرى تقييماً للجيوب الأنفية ووجدتها كلها واضحة - مما أدى إلى استبعاد أي عدوى في الجيوب الأنفية. كان هذا أول طبيب يؤكد أن الهلوسة الشمية هي عرض عصبي كلاسيكي واقترح أن أذهب لزيارة طبيب أعصاب. تمكنت في النهاية من تحديد موعد مع طبيب أعصاب كان متخصصًا في مرض باركنسون وعندما بدأت في شرح أعراضي ، بدأ في إجراء تقييم لمرض باركنسون. عندما أدركت ما يريده ، أخبرته أن يتوقف. "أنت مطرقة باركنسون تبحث عن مسمار باركنسون ،" أتذكر القول. بمجرد أن أوضحت أن كل ما أريده هو تصوير بالرنين المغناطيسي للرأس ، كان لديه نفس رد فعل PCP. لوح بيده في الهواء وأخبرني أنه لا توجد طريقة للإصابة بورم في المخ. في النهاية ، أقنعته بأن يأمرني بواحد حتى نتمكن من استبعاد وجود ورم في المخ كسبب.
بعد يومين من التصوير بالرنين المغناطيسي ، كنت في الصالون أقوم بقص شعري عندما اتصل بي طبيبي. أتذكر أنني سمعت الصدمة في صوته عندما أصر على ذلك بالفعل ، أنا يفعل لديك ورم في المخ. لحسن الحظ ، كان الورم حميدًا ، ولكن نظرًا لأن الورم كان ينمو ويضغط خلف عيني اليمنى ، فقد لزم إزالته.
على الرغم من أن السيدة لاك كانت تبتسم لي. كان أحد أفضل جراحي الأعصاب المهرة في إزالة نوع الورم في الفص الجبهي الأيمن على بعد رحلة بمترو الأنفاق في بوسطن.
في 10 أبريل 2018 ، قطع جراح الأعصاب ثقبًا في جمجمتي يبلغ قطره أربعة بوصات وأزال ورمًا بحجم البيضة. كنت مبتهجًا لأنني اعتقدت أن الجزء الأصعب قد انتهى أخيرًا لكنني كنت مخطئًا.
يمكن أن يسبب هذا النوع من الجراحة أعراضًا شبيهة بالارتجاج بعد العملية. نمت 22 ساعة في اليوم لمدة أسبوعين. لم أستطع تذكر كيفية تحضير الخبز المحمص أو القهوة. كقارئ نهم ، استغرق الأمر شهورًا قبل أن أتمكن من فهم الكلمات على الصفحات.
بعد أربع سنوات من جراحة الدماغ ، عاد الأداء التنفيذي الكامل إلى ما كان عليه قبل العملية. ومع ذلك ، كان لدي مشاكل في القدرة على التحمل العقلي حيث يستغرق الأمر 20 دقيقة لكتابة الشيكات وبعد ذلك سأحتاج إلى النوم لمدة خمس ساعات. في النهاية ، تم حل هذا كله في الوقت المناسب.
لكن عندما اعتقدت أنه يمكنني وضع هذا الفصل ورائي ، تضاءلت الرؤية في عيني اليمنى فجأة كما لو أن ستارة تغطيها. منذ أن نما الورم وضغط على الجزء الخلفي من عيني اليمنى لفترة طويلة ، بمجرد أن تم القضاء على هذا الضغط تسبب في تقشر شبكية العين مثل ورق الحائط. أجريت عملية جراحية أخرى لإصلاح انفصال الشبكية ، وبينما استعدت بصري ، لن أتمكن أبدًا من الرؤية بوضوح كما كنت أستطيع من قبل.
أتساءل في بعض الأحيان عما إذا كانت رحلتي الطبية ستكون مختلفة إذا لم يستبعد موفر الرعاية الأولية (PCP) بسرعة احتمال وجود مشكلة عصبية. عندما قمت بتحويل رعايتي الطبية إلى مركز طبي مختلف ، حصلت على نسخ من طبيبي السجلات من مكتبها حيث الملاحظة التي أدخلتها في ذلك اليوم الذي طلبت فيه التصوير بالرنين المغناطيسي هي ما إذا كنت سأحصل عليها ملك الخَرَف. ومع ذلك ، لم تذكر ذلك لي ولم تقم بأي تقييمات أخرى. نظرًا لأن ورمي ينمو ببطء ، فمن الممكن ألا أفقد الرؤية الجزئية في عيني اليمنى.
لكن لا جدوى من اجترار الماضي. إذا كان هناك أي شيء ، فقد جعلتني هذه الرحلة أكثر تقديراً للحياة. لا أعتبر شيئًا مسلمًا به وأنا أكثر يقظة للأشياء الصغيرة في الحياة اليومية التي تجلب لي الفرح والرضا.
أنا بالتأكيد أحد المحظوظين لأنني دخلت في هذه التجربة بمعرفة داخلية عن كيفية عمل صناعة الرعاية الصحية. ليس كل شخص لديه هذه الميزة. إذا كان هناك أي شيء ، فتذكر هذا: أنت تمتلك القوة في العلاقة بين الطبيب والمريض. إنها صحتك وجسمك وسجلك الطبي. في بعض الأحيان ، من الضروري استجواب مقدم الخدمة إذا لم تفهم شيئًا يقوله أو توافق على استنتاجه. في نهاية اليوم ، أنت أفضل من يعرف جسمك ، وإذا شعرت أن ما قيل لك ليس صحيحًا تمامًا ، فأنت بحاجة إلى أن تكون مؤيدًا لنفسك وتبحث عن إجاباتك الخاصة.
كريستين سبادافورهو مستشار إداري ذو خبرة عمل على نطاق واسع كمستشار لمجلس الإدارة مدراء تنفيذيون في Fortune 500 C وهو محاضر ومقدم في Dartmouth و Harvard Medical المدارس.
