هناك العديد من الأشياء في حياتك التي تتغير عندما تحصل على تشخيص حالة مزمنة. هناك ما يريح من الحصول على المزيد من الإجابات ، ومن الناحية المثالية ، هناك طريق نحو العلاج. لكن على نطاق واسع غالبية الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة تعتبر "غير مرئية" - يمكن أن يكون هناك أيضًا بعض النضالات الخفية الإضافية التي تأتي مع التعايش مع شيء يمثل جزءًا كبيرًا من حياتك ولا يستطيع الكثير من الناس فهمه على الفور.
"قد تكون الإصابة بمرض مزمن صعبة للغاية جسديًا وذهنيًا على الفرد والأسرة ، لا سيما المرض غير المرئي" ، توريا باول ، ماجستير ، مرخص إكلينيكي الصحة النفسية مستشار Thriveworks في كاري قالت SheKnows ، التي تعيش أيضًا مع مرض غير مرئي (التصلب المتعدد). في كثير من الأحيان ، يسير الاكتئاب جنبًا إلى جنب مع المرض ، كما يعاني منه الفرد بانتظام تتراوح الأعراض من خفيفة إلى شديدة ، ولكن لأنها غير مرئية لا تحصل على الدعم بحاجة إلى. قد يكون القلق أيضًا مشكلة ، حيث قد تظهر الأعراض في مواقف عشوائية ، مما يؤثر على كيفية عمل الفرد في المواقف المختلفة ".
“إذا كنت تبدو بصحة جيدة ، فإن الناس يفترضون أنه لا حرج فيك ".
لورا تورتشينسكي من سيلفر سبرينج ، دكتوراه في الطب التهاب المفصل الروماتويدي وأخبر SheKnows أنه قد يكون من الصعب التعامل مع افتراضات الآخرين حول مرضها وما يحدث في جسدها.
“إذا كنت تبدو بصحة جيدة ، فإن الناس يفترضون أنه لا حرج فيك. لقد كنت في قطار مترو مزدحم ، وأقف في الممر ، وأعاني من آلام في القدمين أو تصلب الأصابع مما يجعل من الصعب الإمساك بي. لا أحد يفكر في منحني مقعدًا ، لأنني أبدو "جيدًا". يمكن أن يكون الأمر محبطًا للغاية. يقول تورتشينسكي: "لقد تم استجوابي في كثير من الأحيان عن سبب استخدامي لإعلان موقف سيارات للمعاقين". "من الصعب عقليًا وجسديًا التعايش مع أي مرض مزمن. أرتدي أحيانًا دعامة للكاحل. عندما يلاحظ الناس ذلك يسألون لماذا. لسبب ما ، من الصعب قول "لدي التهاب المفاصل الروماتويدي" أكثر مما لو قلت "لقد لويت كاحلي!"
هذه الفكرة عما إذا كنت "تبدو" مريضًا بالفعل - والاضطرار إلى شرح المعلومات الطبية الشخصية المجاورة لها الأصدقاء وزملاء العمل وحتى الغرباء - هو شيء يظهر باستمرار عندما تتحدث إلى الأشخاص الذين يعيشون معهم مزمن أمراض غير مرئية. لديك شعور بأن الناس ، بالإضافة إلى عيش حياتهم مع ظروفهم ، عليهم أيضًا أن يفعلوا ذلك شرح تجاربهم أو حتى التسهيلات التي يحتاجون إليها للحصول على يوم. لذلك فهو واجب مزدوج بالتأكيد لا أحد يسأل عنه.
"العديد من الأمراض غير مرئية ، مما يعني أنه لا توجد مؤشرات خارجية على أن الفرد في الواقع يتعامل مع مرض ما. أحد التعليقات التي أتلقاها غالبًا ، بصفتي شخصًا مصابًا بالتصلب المتعدد ، هو ، "واو ، أنت لا تبدو مريضًا ،" يضيف باول. "هذا التعليق محبط لأنني أتساءل ، كيف تبدو كلمة" مريض "؟"
دعم الصحة العقلية عندما يكون مرض شخص ما "غير مرئي"
ولكن هناك طرقًا للأشخاص الذين يعانون من هذه النضالات للحصول على الدعم - وطرق لمجتمعاتنا لتحقيق ذلك قم بعمل أفضل عندما يتعلق الأمر بتوفير مساحة لدعم التكاليف الإضافية للصحة العقلية التي يمكن أن تأتي مع هذه الخسائر الظروف.
وربما ، من الواضح أن الناس يمكن أن يبدأوا بعدم افتراض أنهم يستطيعون معرفة أي شيء عن صحة شخص آخر من خلال النظر إليهم. قد يكون من الصعب التغلب على هذا النوع من التحيزات الفطرية ، ولكن من المفيد جدًا تذكير نفسك باستمرار بأنك لا تعرف تعيش في جسد شخص آخر ولا تجلس في مواعيد الطبيب قبل الإدلاء بأي نوع من التعليقات التي يمكن أن تكون مؤلم.
هذا النوع من إعادة صياغة الافتراضات والتخلي عنها يمكن أن يسهل أيضًا إنشاء بيئات أكثر شمولًا تشعر بالأمان والانفتاح على الأشخاص الذين يعانون من أمراض وإعاقات غير مرئية.
“أقول للناس إنني أمضيت الثلاثين عامًا الأولى من الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في محاولة لإخفائه. سأقضي الثلاثين عامًا القادمة في إخبار أي شخص سيستمع! "
يقول باول: "يمكن أن يكون المجتمع مفيدًا من خلال التحلي بالاحترام والاستماع والتطلع إلى التعلم". "بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون تقديم الخدمات ، مثل التمارين الخاصة بالإعاقات ومجموعات الدعم ، مفيدًا للغاية."
وبالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع هذه الظروف ، فمن المهم أكثر من أي وقت مضى ألا تشعر بأنك مضطر لإخفاء أو إخفاء ما تمر به أو تكافح بمفردك.
“تكلم عنه! على الرغم من أن الأمر قد يبدو محرجًا في البداية ، إلا أنه من المفيد التحدث عنه "، كما يقول تورتشينسكي. "لقد حصلت على RA لأكثر من 30 عامًا. لقد شاركت فقط خلال السنوات القليلة الماضية في مناصرة المريض وكان من الصعب عقليًا أن أضع نفسي هناك. لقد كانت مسهلة جدا. أقول للناس إنني أمضيت الثلاثين عامًا الأولى من الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في محاولة لإخفائه. سأقضي الثلاثين عامًا القادمة في إخبار أي شخص سيستمع! "
