مثل معظم الأطفال الصغار ، لم يكن لدي فهم قوي لـ تعقيدات التهاب المفاصل الروماتويدي. كنت أعلم أن والدتي ووالدتها على حد سواء كانت لديهما ذلك ، ولكن الطريقة التي قالتها جدتي مع شرقية كثيفة قادتني اللهجة الأوروبية - "آرثر إتيس" - إلى الاعتقاد بأن رجلًا يُدعى آرثر هو المسؤول عن الم.
مع تقدمي في السن ، فهمت المزيد عن الحالة تدريجيًا ، وكيف أن ذلك يعني أن جسد أمي في بعض الأحيان سيؤذي كثيرًا لدرجة أنها لم تكن قادرة على النزول على الأرض للعب معي. وكيف كان ذلك أيضًا السبب وراء مطالبتي بإعداد حمام قدم دافئ لجدتي في نهاية اليوم.
ولكن لم أشاهد الجانب الآخر من التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) إلا بعد أن اقتربت من سن الرشد. نعم ، كان سبب آلام مفصل والدتي ، لكن هذا كان جزءًا فقط من القصة. كما اتضح ، أخفت الباقي - مثل التعب والضعف وآثار الصحة العقلية - مني لسنوات ، موضحة أنها لا تريد ذلك أعطني شيئًا آخر لأقلق بشأنه.
بعد عكس دورنا ، عندما أصبحت مقدم الرعاية ، حاولت أن أضع في اعتباري أن التهاب المفاصل الروماتويدي كان أكثر بكثير من التهاب المفاصل وليس أن تكون متحركًا جدًا في الصباح: يتطلب الأمر مستوى آخر من الصبر والتفهم لضمان حصولها على ما تريده بحاجة. إذا وجدت نفسك في وضع مماثل ، فإليك ما يجب أن تعرفه عن رعاية شخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، بما في ذلك البصيرة من رعاية الخبراء والأطباء والمعالج الوظيفي.
احترم آلام الشخص
يبدو هذا واضحًا: بالطبع أنت تعلم أن الشخص الذي تقوم برعايته يعاني من الألم. لكن نيكول براكيت ، مديرة توصيل الرعاية والتعليم في الرعاية المنزلية، يقول أن هناك ما هو أكثر من ذلك. قالت لـ SheKnows: "بصفتك مقدم رعاية في المنزل لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، من المهم أن نفهم أن الألم الناجم عن التهاب المفاصل يمكن أن يكون منهكًا للغاية". "من المهم أيضًا أن ننصح الناس" باحترام الألم "، لأن الألم هو علامة حمراء تحاول جذب انتباهنا حتى نتمكن من معالجة كل ما يحدث."
افهم أن التهاب المفاصل الروماتويدي أكثر من مجرد آلام المفاصل
في الوقت نفسه ، الدكتور سوراب سريفاستاف ، طبيب ومؤسس مشارك لـ دكتور التهاب المفاصل، يقول إنه من المهم الانتباه إلى حقيقة أن التهاب المفاصل الروماتويدي ليس "مجرد التهاب المفاصل" ، ويمكن أن يؤثر على عدة مناطق من جسم الشخص. "في الواقع ، إنه يحبط مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي بلا نهاية عندما يفترض الناس أن مرضهم هو مجرد مشكلة في المفاصل" ، كما أخبر SheKnows. "نعم ، يؤثر التهاب المفاصل الروماتويدي أولاً على مفاصلك ، ولكنه قد يؤثر أيضًا على أعضائك."
بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن يسبب كل من التهاب المفاصل الروماتويدي نفسه ، وكذلك الدواء لعلاج الحالة منهك التعب وضباب الدماغ ، والأرق ، وتقلبات الوزن ، وأعراض أخرى على رأس ألم مزمن. يوضح سريفاستاف: "يتسلل التهاب المفاصل الروماتويدي إلى كل شبر من أسلوب حياتك ويمكن أن يجعل الكثير من المرضى يشعرون بالعزلة". "إن فهم مقدار التأثير الذي يمكن أن يحدثه التهاب المفاصل الروماتويدي على حياة شخص ما سيساعدك على أن تصبح مقدم رعاية أكثر تعاطفاً."
انتبه
نظرًا لأن أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن تختلف من يوم لآخر ، فمن المهم لمقدمي الرعاية أن يلاحظوا بنشاط مستوى انزعاج الشخص. "يحتاج الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي إلى دواء لتخفيف الألم وأخذهم على الفور" ، هذا ما قاله ريموند داسيلو ، مدير العمليات في سي كير للخدمات الصحية، مقدم رعاية منزلية ووكالة كندية للرعاية الصحية ، أخبر SheKnows. "يحتاج مقدمو الرعاية إلى الانتباه إلى مقدار الألم الذي يتعامل معه الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي يوميًا لتحديد مقدار الراحة أو التمارين التي يحتاجون إليها في ذلك اليوم."
على نفس المنوال ، ينصح براكيت مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي بفحص الطقس بانتظام: "يمكن للحرارة والبرودة تؤثر على الرفاهية اعتمادًا على الشخص ، لذا تأكد من البحث عن الأنماط وكيفية إنشاء مستويات الراحة عندما تتأرجح درجات الحرارة ، " ملحوظات.
سيأخذ تقديم الرعاية أشكالًا مختلفة
وفق الدكتورة جانيل لافلين، أ يو سي هيلث أخصائي أمراض الروماتيزم في لونغمونت ، كولورادو ، يجب على الأشخاص الذين يعتنون بمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي إدراك الحاجة إلى الدعم على مستويات متعددة. "على سبيل المثال ، قد يحتاج المرضى إلى أدوات في المنزل لتحقيق النجاح ، مثل أواني الطهي ذات القبضة الأوسع ، ومقابض الأبواب ذات المقابض ، وإزالة السجاد الذي قد يتسبب في السقوط" ، كما أخبرت SheKnows. "يعاني مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي أكثر في الصباح من التيبس والألم ، لذا فإن تحديد المواعيد أو تحديد المهام قد يكون أكثر فاعلية في فترة ما بعد الظهر."
قد يساعد العمل مع معالج مهني
نظرًا لأن التهاب المفاصل الروماتويدي يؤثر تقريبًا على كل جانب من جوانب حياة الشخص ، فقد يحتاج أحيانًا إلى مساعدة إضافية أداء مهام يومية معينة - أو على الأقل مؤشرات لإنجازها تتناسب مع مستوى إمكانية التنقل. هذا هو المكان الذي يمكن أن يكون المعالج المهني (OT) فيه مفيدًا. "نحن متخصصون في مساعدة الأشخاص على معرفة كيفية التكيف مع الصعوبات في الحياة ، حتى تتمكن من عيش الحياة" ، هذا ما قاله الدكتور براندي آرتشي ، المعالج المهني والمدير المؤسس لـ الوصول المعيشية يقول SheKnows.
ولا يتعين عليك الانتظار لرؤية العلاج البديل حتى تتشوه مفاصل الشخص لدرجة أنه يحتاج إلى الجبائر. "التأثيرات الكلية للجسم قد تجعل الأشياء البسيطة أكثر صعوبة ، مثل القدرة على رؤية السبورة في الفصل ، أو امتلاك الطاقة لإكمال الاستحمام ، أو مغادرة المنزل ، أو العمل في مناخ حار ورطب ، "أرشي يشرح. "يمكن لـ OTs المساعدة في إيجاد طرق لجعل هذه الأشياء أسهل مرة أخرى."
كن مرنًا
التهاب المفاصل الروماتويدي هو حالة مزمنة مصحوبة بتغيرات متقطعة ، وأحيانًا مفاجئة في الأعراض - ويجب على من يعتنون بمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي أن يكونوا على دراية بذلك. يوضح لافلين: "يحتاج مقدمو الرعاية إلى منح أحبائهم بعض النعمة". "في يوم من الأيام قد يبدون بخير تمامًا. في اليوم التالي قد يواجهون صعوبة في مهمة أساسية. يمكن أن يكون التباين وعدم توقع التوهجات أمرًا محبطًا للغاية للمرضى وأفراد الأسرة ، لأنه يعطل الروتين العادي. من المهم فهم الحاجة إلى التحلي بالمرونة ، لأن التهاب المفاصل الروماتويدي مرض طويل المدى ".
تحرك
عندما يتعلق الأمر بالأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، يقول لافلين أن "الحركة هي غسول" - مما يعني أن الأشخاص النشطين يميلون إلى أن يكونوا أفضل حالًا على المدى الطويل ، "لذا يوصى بتشجيع النشاط البدني". يقول داسيلو إن إحدى طرق القيام بذلك هي الانضمام إليهم في تمارينهم وإطالاتهم: "عندما يشارك مقدم الرعاية معهم ، فإنه يشجعهم على القيام بأنشطة بدنية للمساعدة في تقليل الألم".
لكن في نفس الوقت ، تذكر أن مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي يمرون بأيام جيدة وأيام سيئة. يوضح سريفاستاف قائلاً: "بقدر ما تريد أن ترى المرضى يتحركون ويظلون متحركين - وهو ما يساعد كثيرًا في الواقع مع التهاب المفاصل الروماتويدي - حاول ألا تدفعهم بقوة أكبر من اللازم". "في الأيام الجيدة ، من السهل عليهم إرهاق أنفسهم ، وعندما يفعلون ذلك ، سيؤدي ذلك حتما إلى يوم سيء للغاية يتسم بالألم والتعب."
تشجيع استخدام الأدوات والمساعدات
عند رعاية شخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، يقول براكيت إنه من المهم التشجيع على استخدام الأجهزة المساعدة التي يوصى بها جسديًا والمعالجون المهنيون من أجل مساعدتهم على زيادة استقلاليتهم إلى أقصى حد ، مع تجنب الضغط غير الضروري على المتضررين المفاصل.
يوضح سريفاستاف: "يميل الكثير من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ، وخاصة أولئك الذين تم تشخيصهم للتو ، إلى تجنب استخدام الأدوات والمساعدات لأنها تزيد من فكرة أنهم معاقون". "حاول المساعدة في تطبيع استخدام هذه الأدوات. ستندهش من مدى قدرة الأكمام البسيطة على المساعدة في الحفاظ على الحركة أثناء النهار ، أو كيف يمكن للنوم مع زوج من القفازات الضاغطة أن يقلل من آلام الرسغ واليد في الصباح ".
لا تنسى أن تعتني بنفسك
عندما تكون شديد التركيز على رعاية شخص آخر ، قد يكون من السهل إهمال احتياجاتك الخاصة - لكن القيام بذلك لا يساعد أي شخص. يقول براكيت: "يمكن أن يكون تقديم الرعاية لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أمرًا صعبًا". "يمكن أن تكون مرهقة للغاية ، مما يؤدي إلى الشعور بالحزن ، وفقدان النوم ، أو حتى المعاناة من أمراض جسدية مثل الصداع. لا تتطلب هذه الحالة دعمًا جسديًا فحسب ، بل تتطلب أيضًا دعمًا عاطفيًا لضمان أن الشخص المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي مرتاح ومريح ويبقى إيجابيًا قدر الإمكان ".
