يتعرض الأشخاص ذوو الإعاقة لخطر متزايد للوفاة من COVID-19 ، لكن العديد من الولايات والمقاطعات والبلدان فشلت في إعطاء الأولوية لهم في طرح اللقاح.
واحددراسة، التي أجرتها FAIR Health وكلية طب جونز هوبكنز ، وجدت أن الأشخاص ذوي العقلية التنموية والفكرية الإعاقات أكثر عرضة للوفاة بثلاث مرات بسبب الفيروس - معدل وفيات يقابله فقط الأفراد المصابون بالرئة سرطان. وبالمثل ، فإن تحليل من مكتب الإحصاءات الوطنية في المملكة المتحدة خلص إلى أن البالغين المعاقين يمثلون 59٪ من الوفيات المرتبطة بـ COVID-19 في المملكة المتحدة ، بينما يشكلون 17٪ فقط من السكان. اخرأبلغ عن يوضح أن الأشخاص الذين يعانون من صعوبات التعلم كانوا أكثر عرضة للوفاة من COVID بست مرات من أولئك الذين ليس لديهم.
على الرغم من التأكيد الغزير ، فإن الحكومات المحلية لن تتزحزح. وإن كان حتى لو المؤهلات كانت المعدل على المستوى الوطني ، فلن يؤدي بالضرورة إلى حل المشكلة. في قمة مضاعفات الأهلية ، يتجاهل العديد من مواقع الويب لتسجيل التطعيم والمعلومات عجز تفتقر إلى ميزات الوصول الإلزامية.
WebAim، وهي منظمة غير ربحية للوصول إلى الويب ، وقامت بتحليل معلومات اللقاحات ومواقع التسجيل في جميع الولايات الخمسين و مقاطعة كولومبيا ، ووجدت أنه ، في المتوسط ، بلغ متوسط صفحات لقاح COVID-19 على مستوى الولاية البالغ عددها 94 صفحة 18.9 قابلة للاكتشاف أخطاء."كان الخطأ الأكثر شيوعًا هو النص منخفض التباين مما يجعل قراءة النص صعبة ، خاصة بالنسبة للمستخدمين ضعاف البصر ،"جاريد سميث، مدير مشارك في WebAim في جامعة ولاية يوتا ، يقول هي تعلم. كانت المشكلات الأخرى المتكررة تفتقد إلى النص البديل بدلاً من الصور والروابط الفارغة والأزرار بدونها الأوصاف وتسميات إدخال النموذج المفقودة التي تصف الغرض أو وظيفة حقول النموذج لقارئ الشاشة المستخدمين ، يضيف
لوس انجليس تايمز ذكرت أن المكفوفين المقيمين في سبع ولايات على الأقل لم يتمكنوا من حجز المواعيد دون مساعدة بسبب مواقع الويب التي يتعذر الوصول إليها ، على الرغم من أنه من المهم ملاحظة أن عدم إمكانية الوصول يمثل مشكلة لمواقع الويب الأخرى أيضًا.
يوضح سميث: "إن عدم إمكانية الوصول هي ، للأسف ، القاعدة أكثر من الاستثناء". "غالبًا ما يكون هناك نقص في الوعي حول إمكانية الوصول إلى الويب ، ولكن هذا ليس عذراً معقولاً للتمييز."
ماريسا ديتكوفسكييوافق على ذلك ، الذي يقود مشروع مجتمع الإعاقة في مؤسسة Tzedek DC القانونية غير الربحية ويعمل كمدير مشارك في أماكن الإقامة الوظيفية في مساكن طلاب القانون الوطني لذوي الاحتياجات الخاصة. "لا يمكن الوصول إلى المواقع الإلكترونية لتحديد المواعيد ، والمواقع الإلكترونية للوصول إلى معلومات حول اللقاحات المراحل ، وحتى ما يحدث لا يمكن الوصول إليه "، كما تقول ، مضيفة أن عدم إمكانية الوصول هي قضية فعلية ومادية حسنا. العديد من مواقع التطعيم الجماعي لديها مساحة صغيرة لإضفاء الطابع الفردي إذا احتاج شخص ما إلى الإقامة ، وتطلب الانتظار بالخارج في طوابير طويلة و / أو في غرف الانتظار المزدحمة. (هذا ينطبق أيضًا على مواقع الاختبار).
لقد كنا ندعو الآن منذ بداية الوباء لشرح الأشخاص ذوي الإعاقة هي ، وتشرح أننا مجموعة من الفوارق الصحية "، كما تقول سوزان دوها ، المديرة التنفيذية لـ مركز استقلال المعاقين نيويورك. "لقد واجهنا صعوبة في جعل وزارة الصحة ترسل مطبوعات عن الإعاقة حول الوقاية و الاختبار ، وحملهم على معالجة كيفية وصول الناس بشكل كامل ومتساو إلى نظام التطعيم ".
ما هو أكثر من ذلك ، كما تقول ، هو أن معدل الإعاقة أعلى بين مجموعات سكانية معينة. تؤثر الإعاقة على واحد من كل أربعة أشخاص من السود في الولايات المتحدة ، على سبيل المثال ، وهي أعلى نسبة بين جميع المجموعات العرقية باستثناء سكان ألاسكا الأصليين ، الذين تبلغ نسبتهم ثلاثة من كل عشرة. هناك أيضًا معدل فقر مرتفع للغاية بين الأشخاص ذوي الإعاقة:في 2018 ، 26.9 في المائة من الأشخاص ذوي الإعاقة كانوا يعيشون في فقر ، وهو أكثر من ضعف الأشخاص غير المعاقين.
يقول دوها: "هناك فجوة فقر كبيرة" ، مضيفًا أنه لهذا السبب ، فإن الأشخاص ذوي الإعاقة أقل عرضة للإصابة الإنترنت و / أو الوصول إلى التكنولوجيا ، خاصة وسط الوباء عندما تتوقف المرافق العامة ، مثل المكتبات العامة يمكن الوصول.
وتضيف: "هناك أشخاص يتأثرون بشكل مضاعف بالوصمة والتمييز ، ويجب على النظام أن يتوخى الحذر بشكل خاص لضمان إجراء الاختبارات والتتبع والعلاج والوقاية". لذلك ، يجب أن يكونوا مستعدين بشكل صحيح: يحتاج الناس إلى مترجمين فوريين ، وتسميات توضيحية ، ومقاطع فيديو ، يجب على مقدمي الخدمات فهم كيفية التواصل مع الأشخاص ذوي الإعاقات المختلفة ، مثل عبر نص.
ماعدا لا شيء من هذا يحدث.
وتقول: "إنهم ينشرون مقاطع الفيديو هذه حول COVID-19 واللقاحات ، لكن إما لم يتم تسميتها بالشرح أو ليس لديهم ASL". "نحن بحاجة إلى تدريب لمقدمي الرعاية الصحية الذين يتعاملون مع الالتزام بتقديم تسهيلات معقولة."
ومجرد أنهم مؤهلون ، فهذا لا يعني أن اللقاح متاح لهؤلاء الأفراد.
"إن طرح اللقاح ، بصراحة تامة ، هو أحد أعراض التهميش الأكبر للأشخاص ذوي الإعاقة ،" يقول آدم زيمرمان ، الذي يعاني من إعاقة بصرية ولكنه غير مؤهل بعد في ولاية أريزونا ، حيث يعيش مع خطيبته. "لقد كان الأشخاص ذوو الإعاقة دائمًا فكرة متأخرة من الناحية التشريعية أو في تحديد أولويات المجتمع."
يشير Zimmerman إلى أن إعاقته البصرية تعرضه لخطر أكبر للإصابة بـ COVID لأنه لا يستطيع القيادة ويعتمد أحيانًا على مشاركة الركوب. يقول: "لا أعرف ما إذا كان السائق يتوخى الحذر في حياته اليومية ، أو إذا كان الركاب السابقون كذلك". "لا أستطيع معرفة ما إذا كان السائق يرتدي قناعًا بالفعل. يجب أن أثق في أنهم كذلك ". بالإضافة إلى ذلك ، فهو يعتمد على لمس الأشخاص والأشياء لتحديد من هم وما هم. إن مخاطره المتزايدة بشكل فريد تجعل حقيقة أنه من المحتمل ألا يكون مؤهلاً للتطعيم حتى مايو - إن لم يكن بعد ذلك - مما يجعل الأمر أكثر إحباطًا.
على الرغم من أن هذا الإهمال لمجتمع المعاقين ليس جديدًا بشكل خاص.
يقول دوها: "كان هناك سجل قياسي ومستمر من التمييز في نظام الرعاية الصحية تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة". "على المرء أن يبدأ من هناك: مع التعقيم ، وإضفاء الطابع المؤسسي ، [حقيقة أن الناس] لا ينظرون إلى الأشخاص ذوي الإعاقة كأشخاص.
تستمر هذه الفوارق حتى في يومنا هذا.
تقول كارول تونكس ، المديرة التنفيذية لـ: "لقد تم استبعاد الأشخاص ذوي الإعاقة تاريخياً من التخطيط لحالات الطوارئ والكوارث"مركز التحالف للاستقلال، وهي منظمة غير ربحية في ولاية نيو جيرسي تعمل على تعزيز العيش المستقل للأشخاص ذوي الإعاقة. يقول تونكس إن المركز يتلقى باستمرار مكالمات تستفسر عن كيفية التسجيل للحصول على اللقاح و / أو الحصول عليه ، ولا يوجد خطة على مستوى الولاية في مكانها لأشخاص مثل ابنها ، المصاب بالتوحد والمعرض لخطر كبير ، والقلق الاجتماعي والخائف من الإبر ، ليبدأوا في الحصول على له. وتقول: "كان من المفترض النظر في خطة لأولئك الذين لا يستطيعون الخروج من منازلهم للحصول على اللقاح منذ البداية". "يجب ألا يضطر الأشخاص ذوو الإعاقة إلى الكفاح من أجل الحصول على لقاح."
إن طرح البرنامج محبط بشكل خاص للأشخاص ذوي الإعاقة الذين يجبرون على مشاهدة أقرانهم غير المعوقين ، الذين يعملون من المنزل ، وهم يتلقون التطعيم قبلهم. "أنا أتحقق من Instagram ، وأرى أشخاصًا يقومون برحلات ، ويقضون وقتًا طويلاً. في غضون ذلك ، أخشى حتى الذهاب إلى مواعيد الطبيب الضرورية بأمان " سامانثا مانس، كاتبة ومدافعة عن الإعاقة ليست مؤهلة بعد في ولايتها في كاليفورنيا. ومع ذلك ، فهي تعتقد أنها لا تستطيع لوم الأفراد على قطع الخط. "ألقي باللوم على الأنظمة والهياكل الكبيرة التي من المفترض أن تحافظ على سلامتنا ، والذين عرفوا ما كان من المفترض أن يفعلوه من أجل القيام بذلك ، لكنهم لم يفعلوا ذلك."
هيذر تومكوالمدون والناشط في مجال الإعاقة في بيتسبرغ والذي فاز بلقب Miss Wheelchair USA في 2018 ، يشعر وكأن الأشخاص ذوي الإعاقة قد تم تجاهلهم طوال الوباء. وتقول: "إن طرح اللقاح كان مجرد موقف آخر شعرت فيه أن احتياجاتي واحتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة يتم تجاهلها". "ما لم يسعوا بنشاط للحصول على مدخلات من السكان المعاقين ، فمن الشائع أن يتم نسيان مجتمع المعوقين أو إضافتهم كفكرة لاحقة".
أندريا دالزيلتقول ممرضة مدينة نيويورك وناشط الإعاقة الذي يستخدم كرسيًا متحركًا ، نفس الشيء. وتقول: "يعود الأمر إلى قدرة السياسيين على اتخاذ قرارات بشأن الرعاية الصحية لا ينبغي لهم اتخاذها". "لديك [عمال] رعاية صحية لا يفهموننا ، والذين - حتى لو اتخذوا قرارات نيابة عنهم - يفكرون فينا على أننا لا نتمتع بنوعية الحياة ، باعتبارنا عبئًا على النظام. والسياسيون يفكرون في نفس الشيء ".
"إنه نوع من هذا ،" نعم ، نحن نهتم بما يكفي لنعرف أنك ستصاب بـ COVID ، لكننا لا نهتم بما يكفي لإنقاذ حياتك لأنك تمثل عبئًا. وتضيف: "لا نعتقد أن جودة حياتك تستحق ذلك".
يرى أربعة من كل خمسة أطباء أمريكيين أن الأشخاص ذوي الإعاقات الشديدة يتمتعون بنوعية حياة أسوأ من المرضى الآخرين ، وفقًا لآخردراسة. علاوة على ذلك ، أفاد 40 بالمائة فقط من الأطباء بأنهم يشعرون بالثقة في قدرتهم على "تقديم نفس جودة الرعاية" للمرضى ذوي الإعاقة.
(هناك تعليق أسفل الدراسة يقول ، "لقد عرفنا هذا في مجتمع الإعاقة منذ عقود.")
عندما سُئل عما إذا كانت هذه الدراسة تشير إلى أن الأطباء لا يفعلون كل ما في وسعهم لإنقاذ حياة الأشخاص ذوي الإعاقة ، أجاب دالزيل ، "إنهم ليسوا كذلك".
وتتابع قائلة: "إنهم لا يدرسون في الواقع [الإعاقة] في عالم الرعاية الصحية". “المجلات [الطبية] دائمًا ما تفتقد الإعاقة كمجموعة فرعية. نتطرق إلى العرق ، نتطرق إلى الجنس ، لكننا لا ندرج ما إذا كان لديهم إعاقة. إذا لم تقم بإدراجهم في الدراسات ، فكيف تتدرب بالفعل وتتخذ هذه القرارات؟ "
وتضيف: "السبب وراء الحاجة إلى وجود المزيد منا في المهنة هو أننا نفهم أننا لم نر حتى رؤيتنا".
واحد من كل أربعة أفاد الأمريكيون - 61 مليون شخص في الولايات المتحدة - بوجود إعاقة واحدة على الأقل. هذا جزء هائل من السكان الذين تعرضوا تاريخياً ولا يزالون مهملين من قبل صانعي سياسات الرعاية الصحية. كيف يمكن للحلفاء والدعاة ضمان الوصول العادل والمعاملة للمضي قدمًا؟
"أحد الخيارات الممكنة هو محاولة إعطاء الأولوية لضمان مخاطر أعلى ، ويمكن للأشخاص المعاقين الوصول إليها المواعيد أقرب إليهم ، "يقترح Ditkowsky كحل أولي لتحسين إمكانية الوصول وسط يطرح. وتقول إنه يجب أيضًا توفير وسائل نقل آمنة لأولئك الذين يحتاجون إليها ، ويجب أن تكون جميع مراكز اللقاح متاحة ماديًا.
أما فيما يتعلق بالدعوة لإدماج الإعاقة وتعديل السياسات المنصف ، يؤكد زيمرمان أن الحليف المناسب يتطلب التحدث نيابة عن المهمشين - عدم التحدث معهم. يقول: "امنحنا الوصول للتحدث عن أنفسنا".
يوافق تونكس على ذلك قائلاً: "يجب إشراك الأشخاص ذوي الإعاقة في عملية التخطيط" ، ويتوسل تومكو الأشخاص غير المعاقين للدفاع عن دمج الأشخاص ذوي الإعاقة في الغرف التي تتخذ فيها القرارات مصنوع.
يقول دالزيل الشيء نفسه: "علينا أن نطالب بأن نكون في القاعة ، ويجب على حلفائنا تضخيم أصواتنا".
والأهم من ذلك ، يجب أن نتذكر أن هذه الفوارق لا توجد في فراغ: الرعاية الصحية والتفاوتات في الوصول كانت هي القاعدة للأشخاص ذوي الإعاقة لعدة قرون. ويختتم دوها قائلاً: "كل ما نتحدث عنه كان موجودًا قبل COVID ، وسيكون هناك بعد ذلك". "ما لم يتلق الجميع مكالمة إيقاظ لمواجهتها."
قد تكون هذه دعوة إيقاظك.
قبل أن تذهب ، تحقق من أفضل الأقنعة التي يواجهها الأطفال (ربما) لن تضطر إلى المصارعة على الوجوه الصغيرة:
