تخيل أنك أما شابة ، وتتعامل مع متطلبات جسدية لا هوادة فيها لطفل. كما تعلم ، يحب هؤلاء التأكد من أنهم لا يلتصقون بشيء في أعينهم ، أو التقاطهم ووضعهم جانباً في أوقات الوجبات وتغيير الحفاضات. هذه مطالب يمكن أن تستنزف طاقة أي شخص قادر جسديًا وعقله.
تخيل الآن أنك نفس الأم الشابة ، وأنت أيضًا تعيش معها التصلب الجانبي الضموري - المعروف أكثر باسم ALS - مرض عصبي حركي عضلي تنكسي يؤدي إلى شلل ذراعيك ببطء.
هذا هو الواقع ل ألي شميت، وهي أم من ناشفيل لابنها البالغ من العمر عامًا واحدًا ، ومؤسس سيدة الإعاقة، وهي مدونة ومصدر عبر الإنترنت للآباء والأمهات الذين يعانون من مرض مزمن عجز.
منذ حوالي خمس سنوات ، كانت شميدت في أول وظيفة لها في مجال التسويق المؤسسي ، عندما لاحظت أن خنصرها "توقف للتو عن القدرة على العمل" ، كما أخبرتها SheKnows. بعد عام ونصف ، كانت شميت تواجه مشكلة في رفع الأثقال في صالة الألعاب الرياضية ، ولم تستطع تحريك إبهامها الأيسر. في النهاية ، بعد تشخيص غير صحيح وإجراء عملية جراحية غير ضرورية ، التقى شميدت بطبيب أعصاب بدأت في إجراء اختبارات متعددة ، مما منحها تشخيصًا مبكرًا لمرض التصلب الجانبي الضموري عندما كانت لا تزال في حالتها 20 ثانية.
يوضح شميدت: "لا يوجد اختبار نهائي لـ ALS". "أنت في الأساس تستبعد كل شيء ، حتى يصبح المرض الوحيد المتبقي على الطاولة. وهذا ما وصلنا إليه في هذه المرحلة ". هذا التشخيص يضع شميدت البالغ من العمر 30 عامًا عن غير قصد في نادٍ خاص. وفقا ل جمعية ALS، معظم الأشخاص الذين يصابون بالمرض تتراوح أعمارهم بين 40 و 70 عامًا - بمتوسط فترة بقاء يبلغ ثلاث سنوات. (وتجدر الإشارة إلى أن ستيفن هوكينج، المؤلف الأكثر مبيعًا والفيزيائي الشهير ، تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري في أوائل العشرينات من عمره وعاش 76 عامًا.)
تقول شميدت إنها لا تتألم ، لكنها لا تستخدم ذراعها الأيمن إلا قليلاً. بينما لا يزال بإمكانها استخدام يدها اليسرى للقيام بأشياء على هاتفها ، "إنها محدودة للغاية". اضافة الى الغموض في هذا النوع من الوجود اليومي هو عدم وجود خيارات العلاج لأولئك الذين يعيشون معهم ALS.
يقول شميت: "لا يوجد دواء أو علاج طبيعي يمكن أن يقدمه لي الأطباء". هناك أيضًا مسألة ما إذا كان المرض سينتشر إلى ساقيها أم لا ، وهو السبب الوحيد الذي يدفع شميدت للحصول على الرعاية الطبية في المستقبل. من المفهوم ، على الأقل في الوقت الحالي ، أنها اتخذت قرار "عيش حياتي فقط".
جزء كبير من "عيش حياتها" هو العمل الذي تقوم به سيدة الإعاقة. على الرغم من أن شميدت محظوظة بوجود زوجها معًا (كان عمله من المنزل أحد الإيجابيات النادرة لوباء COVID-19 بالنسبة لهما. الأسرة) ومربية لمساعدتها في الأمور الجسدية مثل إدخال ابنها والخروج من سريره ، يمكن أن تأخذ هذه النسخة من الواقع تجربة عاطفية. رسوم. كل هذا سبب إضافي يجعل موقعًا مثل Disability Dame لديه القدرة على دعم الكثير من الآخرين في وضع مماثل يشعرون بمشاعر مماثلة.
يقول شميت: "لقد أثر ذلك عليّ بالتأكيد عقليًا". "أشعر أحيانًا أنني أم غير ملائمة لأنني لا أستطيع القيام بأشياء معينة مع ابني".
بعد معرفة عدد المنتجات القابلة للتكيف المتوفرة في السوق للآباء الذين يعانون من إعاقات - وحتى موارد أقل عبر الإنترنت مثل المدونات - أطلقت شميت لها في آذار (مارس) 2020 ، بهدف مساعدة "الأمهات الأخريات في نفس وضعي". تكتب كل مقالة على المدونة وتقدم نصائح من ذوي الخبرة مثل "13 سؤالاً حاسماً يجب طرحه على طبيب جديد (وأسئلة يجب تجنبها) و "7 نصائح عملية لتربية ذوي الاحتياجات الخاصة.”
تقول: "آمل أن أتمكن في مرحلة معينة من فتحه للمساهمين" ، ولكن في الوقت الحالي ، بفضل أدوات مثل أمر التحكم الصوتي في مستندات Google وتطبيق التصميم كانفا، تظل سيدة الإعاقة في المقام الأول عملية تقوم بها امرأة واحدة.
عرض هذا المنشور على Instagram
منشور تم نشره بواسطة Allie Schmidt (disability_dame)
على المدى القصير ، يعمل شميدت حاليًا على إنشاء مكتبة محتوى خاصة بشركة Disability Dame ، حيث يتم النشر كل يومين إلى ثلاثة أيام تقريبًا على كل شيء بدءًا من الأبوة والأمومة المعوقين إلى البحث عن التشخيص إلى العناية بالنفس. لكنها تفكر أيضًا في المستقبل: فهي تأمل في بدء منظمة غير ربحية في غضون عام أو نحو ذلك ، ولديها هدف طويل الأجل يتمثل في إنشاء مجموعة من منتجات الأبوة والأمومة التكيفية وإتاحتها على موقعها.
يقول شميدت ، مشيرًا إلى تومي هيلفيغر التكيفي خط الملابس كمثال. "مع استمرار الناس في مشاركة قصصهم ، سنرى أنها مكانة أكبر في السوق لم تتحقق تمامًا في هذه المرحلة. أريد إنشاء Disability Dame للحصول على البحث لمعرفة ما يحتاجه الناس ، ومن ثم إنشاء منتجات تساعدهم ".
حصلت شميدت على الكرة في هذا النوع من الأبحاث أثناء عملها على مقالها بعنوان Disability Dame ، "24 من منتجات الأطفال الذكية للآباء ذوي الإعاقة."عندها اكتشفت المزيد من الفجوات في السوق - خاصة أنه لم تكن هناك أي طاولات تغيير قابلة للتكيف للآباء الذين يستخدمون الكراسي المتحركة.
تقول: "لا أعتقد أنني وجدت حتى طاولة تغيير واحدة في السوق حيث يمكن لشخص على كرسي متحرك أن يجلس تحت طاولة التغيير". "مثل ، لم يكن هناك انقطاع لكرسيهم المتحرك ليلائمهم أثناء تغيير طفلهم."
لقد حصلت أيضًا على شهادتها كمدربة حياتية تحولية ، وتتطلع يومًا ما إلى "تدريب العملاء من خلال ما يشبه التعامل معهم مأساة ومساعدتهم على رؤية يمكن أن يكون هناك مسار أكثر إشراقًا على الجانب الآخر ". لكن في الوقت الحالي ، اختارت شميدت تركيز طاقاتها على Disability Dame و مناصرة ALS، والتي تضمنت اتصالات مع أعضاء مجلس الشيوخ في ولاية تينيسي مارشا بلاكبيرن و بيل هاجرتي. السناتور. بلاكبيرن ، وهو جمهوري ، هو عضو في مجموعة من الحزبين تسمى كتلة ALS بمجلس الشيوخ، ملتزمًا بالعمل مع مرضى ALS ومقدمي الرعاية الصحية لتطوير العلاجات ، ونأمل أن يكون علاجًا لهذا المرض المنهك.
يقول شميت: "ما أدركته من خلال بدء موقعي هو أن هناك مثل هذه المعلومات والموارد المحدودة المتاحة [للآباء والأمهات الذين يعانون من إعاقة]". "هذا فقط لم يتم الحديث عنه."
ولكن إذا كانت Disability Dame مؤشرًا ، فإن شميدت لا تتحدث فقط عن الأبوة والأمومة من ذوي الإعاقة ، بل إنها تقود المحادثة.
قبل أن تذهب ، تحقق من بعض أساسياتنا للحوامل أثناء الراحة في الفراش:
