حدث ذلك في مايو 2011. كنت أنظف غرفة نوم طفولتي عندما شعرت برفرفة في صدري. نظرًا لأنني أعاني من عدم انتظام ضربات القلب - عدم انتظام ضربات القلب - فإن هذا الشعور شائع. غالبًا ما ترقص في طريقها إلى الداخل ، على شكل إيقاع قوي أو ألم بسيط. لا تدوم عادة أكثر من دقيقة. هذا لم يحدث. عندما لم تختفِ ، توقفت عن التنظيف ووقفت ساكنًا. بدأت أشعر بآلام خفيفة تتصاعد من ذراعي اليسرى إلى أعلى وأسفل. تشكلت أنفاسي في جرعات صغيرة ، والدم ينزف من وجهي. حصلت على الأسبرين من حقيبتي ومضغها.
لقد ولدت بدون البطين الأيمن ، الغرفة التي تضخ الدم غير المؤكسج إلى الرئتين عبر الشريان الرئوي. لقد أجريت ثلاث عمليات قلب مفتوح. تم إجراء إعادة بناء كاملة عن طريق الفونتان الجانبي ، وهي عملية تضع أنبوبًا في غرف القلب ، وتعيد توجيه تدفق الدم ، عندما كنت في الثالثة من عمري. في 19 أصبت بنوبة قلبية.
بعد إصابتي بنوبة قلبية ، قضيت أسبوعًا في المستشفى ، حيث انتقلت من غرفة الطوارئ إلى وحدة العناية المركزة إلى جناح إعادة التأهيل القلبي. لقد وصفت لي مخفف دم صعب مع مخاطر وردود فعل متعددة ، والتي ما زلت أتحملها حتى اليوم. لقد خرجت من المستشفى بنصيحة أطبائي بأن أفضل شيء أفعله بعد النوبة القلبية هو العيش ، وليس العيش في فقاعة. كنت أنا وأمي في الغرفة ، لكنهم كانوا ينظرون إليها عندما قالوا ذلك.
كان الصيف على وشك الانتهاء ، وقضيت الليلة الثانية إلى الماضية قبل أن أبدأ المدرسة مع أفضل أصدقاء طفولتي. عدنا إلى منزلها لأمي وأصدقائها جالسين حول طاولة غرفة الطعام ، أيدينا مطوية: "هذا تدخل."
لا أتذكر ما إذا كان ذهني قد بدأ بالتسابق أم أنه أصبح فارغًا. قبل ليلتين من تعييني للانتقال إلى مدرسة جديدة ، جمعت والدتي عددًا قليلاً من الآباء الذين يتمتعون بالحماية الزائدة وأقنعهم أنني لست جيدًا بما يكفي للذهاب. بالكاد استطعت سماع كلماتها بسبب الغضب الذي ينبض بي. شيء عن برنامج إعادة تأهيل القلب ، شيء عن قضاء الفصل الدراسي في كلية المجتمع.
انسحبت إلى الباب وقضيت اليوم التالي في الحصول على موافقة في اللحظة الأخيرة من كل من أطباء القلب وأطباء القلب لبدء الدراسة. حول التدخل الذي قامت به والدتي عملية كان من المفترض أن تكون مثيرة وسلسة إلى معركة فوضوية للسيطرة.
قال كلا الطبيبين: "أنت إنسان ، ولست مريضًا".
في صباح اليوم التالي ، وقفت والدتي في المطبخ تراقبني أفرغ غرفة نوم طفولتي. لم تحرك ساكنا. لقد دفعت مبلغًا كبيرًا من المال مقابل سيارة أجرة من بروكلين إلى محطة حافلات هيئة الميناء. بينما أقود حقيبتين وسحب حقيبة من القماش الخشن أعلى الطريق الثامن لوحدي ، خطر ببالي أن أحدهم الذين لم يردوا أن تعرض ابنتها قلبها للخطر ، كان لدى والدتي طريقة عدوانية سلبية للغاية في إظهارها الاهتمام.
كانت هذه لحظة عابرة في الزمن ، قبل ثماني سنوات ، لكنني أتذكرها بشكل حاد كما حدث. أمي وأنا أتواصل الآن. نحن نعمل كفريق. هدأت الفوضى. لا تزال مباريات الصراخ موجودة ، لكنها أقل وأبعد بينهما. لقد ساعد العلاج. أصبحت صحتي أكثر استقرارًا.
أفهم أمي بطريقة لم أفهمها - ولم أستطع - منذ سنوات. هي أم عزباء لديها طفل واحد. أنا هي فقط وهي الوحيدة. إنها موسوعة لتاريخي الطبي. يمكنها التخلص من كل دواء تناولته في أي وقت وكل تشخيص تلقيته على الإطلاق. لقد نامت منتصبة على الكراسي بين آلات التصفير وتشابكت في الأسلاك في سرير المستشفى ليالٍ أكثر مما تستطيع أن تحصيها. لقد أمسكت بيدي خلال كل إجراء ، ودعت إلى كل ضرورة ، واجتازت كل منعطف. هي القوة والمثابرة ، مجسدة. لكنها أيضًا والد ، شخص ، لديها عيوبها ومخاوفها.
تصيب الأمراض المزمنة جميع الأطراف المعنية ولكنها تصيب المريض. وبقدر ما حاولت والدتي أن تشق طريقها إلى غرف الفحص والمحادثات جيدًا بعد أن دخلت سن الرشد ، لم تستطع أبدًا العيش في جسدي. لم تستطع أبدًا أن تشعر بالآثار الجانبية لخمسة أدوية مختلفة تنبض في عروقي أو تفهم الخوف من ذلك يرافق الشعور برفرفة في صدري ومحاولة تقييم ما إذا كان هذا الشذوذ طبيعيًا (لجسدي) أم طارئ. هذا هو حصري لي. هذه التجربة فريدة من نوعها. كل ما يمكنها فعله هو الدعم.
إذا كانت الأبوة والأمومة لا تأتي مع خارطة طريق ، فإن الأبوة والأمومة لطفل مصاب بمرض مزمن تأتي بتوجيه أقل. فرانك سيتشين ، مدير قسم أمراض القلب للأطفال بجامعة نيويورك لانغون هيلث، قال إن الصعوبة الأكبر التي شهدها آباء الأطفال مرض قلب خلقي مواجهة تنطوي على انتقال الاستقلال مع نمو الأطفال في سن الرشد. يقول إنه يحارب هذا الخوف من خلال التأكد من أن كلا من الوالدين والأطفال متعلمين ومشاركين.
قال سيتشين: "عندما أرى الشباب ، أتأكد من أن الأطفال وأولياء أمورهم يشاركون جميعًا في صنع القرار". "أتأكد من أنني أتحدث دائمًا مع الطفل وكذلك مع الوالد. أتأكد من أن الطفل هو أحد المشاركين في رعايته بدءًا من الصغر قدر الإمكان حتى يشعروا أن لديهم بعض السيطرة في الموقف ".
يوصي Cecchin أيضًا بالموارد ، بما في ذلك الأخصائيين الاجتماعيين والمعالجين وإشراك أفراد الأسرة الآخرين للآباء والأطفال. قال "هذا يساعد الطفل والوالدين على الشعور بمزيد من الدعم وتقليل الوحدة".
قال إنه يشجع الآباء على الاتصال بأسئلة ، ولا يشجع البحث على الإنترنت ، حيث قال إنه لا يؤدي إلا إلى تفاقم الذعر.
قال سيتشين: "عندما يكون أحد الوالدين قلقًا بشكل خاص ، أخبرهم أننا جميعًا سنواجه تحديات طبية وأن هذه حالة طفلهم". "أخبرهم أنه تم تشخيصه على الأقل ، لذا يمكننا الآن العمل على تحسينه".
أنا ممتن إلى الأبد لمثابرة والدتي ومثابرتها ومشاركتها ، ولكن انتقالي كان من الممكن أن تكون الرعاية من الطفولة إلى البلوغ أكثر سلاسة إذا كانت أقل مقاومة التخلي عن. الأطباء مثل Cecchin ، الذين جعلوا من إشراك المرضى في رعايتهم الخاصة ، والتحدث إلى المرضى المراهقين نقطة بدون حضور والديهم ، امنح المرضى ملكية مرضهم وعلاجهم ، مما يجعلهم أقل قلقًا و خائف.
في اليوم السابق لمغادرتي للالتحاق بالجامعة في أغسطس 2011 ، عندما أخبرني أطباء القلب أنني شخص وليس مريضًا ، بدأت أنظر إلى مرضي بشكل مختلف. فكرت في عدد المرات التي تناولت فيها والدتي ما "لا أستطيع" فعله ، وليس ما "أستطيع". أدركت أنها رأتني مريضة وليست إنسانًا. الأطفال المصابون بأمراض مزمنة هم مجرد أطفال. لديهم قيود ، لكنهم أكثر شبهاً بالأطفال غير المصابين بأمراض مما هم مختلفون. عاملهم وكأنهم مرضى ، وسيعتقدون أنهم مرضى. اطلب المساعدة المهنية إذا كانت لديك الموارد. اعتني بجراحك وخلق حياة خارج فقاعة الأبوة. دافع عن طفلك ، ثم علمه كيف يدافع عن نفسه.
لطالما كانت والدتي قلقة من أنني أمارس الرياضة أكثر من اللازم ، على الرغم من أن أطبائي يوصون بأن أقوم بتمارين القلب كل يوم. لكن قبل بضعة أشهر ، أجريت اختبار إجهاد روتيني ، حيث أجريت اختبارًا للضغط على جهاز المشي أثناء الاتصال بجهاز مراقبة القلب ، وتجاوزت كل التوقعات. التقى أطبائي معنا بعد الاختبار. قالوا: "لم تكن لتعلم أبدًا أن هناك شيئًا ما خطأ في قلبك". ابتسمت أمي. شخص وليس مريض.
نُشرت نسخة من هذه القصة في كانون الثاني (يناير) 2020.
قبل أن تذهب ، تحقق من favorite تطبيقات الصحة العقلية لإعطاء القليل من TLC لدماغك: 
