كما روى لهانا هيكوك من مجهول (تم تغيير الأسماء).
أنجبت ابنتي آفا عندما كان عمري 23 عامًا فقط. خضعت لعملية ولادة قيصرية طارئة قبل تسعة أسابيع ، ووزنت رطلين ضئيل للغاية. خلال فترة حملي ، كانت هناك علامات حمراء قد لا تتطور بشكل طبيعي ، لكن لم يكن من الواضح ماذا سيعني ذلك إلا بعد ولادتها. كانت الولادة بحد ذاتها مؤلمة بما فيه الكفاية ، لكن علاوة على ذلك ، كنت وحدي ، بدون زوجي أو عائلتي معي ، وهو أمر مخيف بقدر ما يحصل. كنت محظوظًا لأن لدي فريقًا رائعًا من الأطباء والممرضات المهتمين - لن أنسى أبدًا طبيبة التخدير التي أمسك بيدي أثناء الولادة وأخبرتني أنني كنت شجاعة ، حتى بعد انتهاء عملها.
بالنظر إلى الوراء ، أدركت أنني كنت أصغر من أن أتحمل مثل هذا الموقف الصعب في تلك السن ، خاصة لأنني كنت أفعل ذلك بنفسي في معظم الأحيان. كان زوجي السابق ، والد آفا ، أكبر منه بعدة سنوات وكان شديد التركيز على حياته المهنية. ونتيجة لذلك ، لم يكن موجودًا في معظم فترات الحمل ولم يحضر سوى موعد واحد قبل الولادة. لقد فاته ولادة آفا بسبب العمل ، والذي كان من الصعب حقًا تجاوزه (على الرغم من أنني أعلم أنه لا يزال نادمًا على ذلك حتى يومنا هذا).
"لم أتمكن من احتجازها لأكثر من شهر".
كانت الأشهر القليلة التالية بمثابة زوبعة قضاها في NICU (وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة). كانت صحة آفا متقاربة للغاية ، وكنت أحاول فهم الموقف أثناء قضاء الكثير من الوقت معها لها قدر استطاعتي ، وضخ لها لبن الثدي كل بضع ساعات ، ومحاربة اكتئاب ما بعد الولادة ، والتعافي من القسم C. كانت آفا صغيرة جدًا وهشة لدرجة أنني لم أتمكن من حملها لأكثر من شهر ، وبعد ذلك ، لم يكن لدي سوى بضع مرات في الأسبوع لعدة أشهر. هذا جعل الترابط معها صعبًا للغاية.
كان بالمستشفى مجموعة دعم للأمهات الجدد ، لكنني ما زلت أشعر بالعزلة ، لأن وضعي - وحالة آفا ، التي كانت لا تزال غير واضحة وتتطور - لم تكن مثل أي شخص آخر. كانت هناك أمهات لديهن توأمان أو ثلاثة توائم ، وأمهات خضع أطفالهن لعملية جراحية في القلب ، وأمهات يحتاج أطفالهن إلى زيادة الوزن. أنا لا أقول إن هؤلاء النساء لم يكن يكافحن ، لكني شاهدتهن يأتون ويذهبون ، بينما بقيت أنا (وآفا). بعد فترة توقفت عن الذهاب ، لأنني لم أستطع التواصل مع أي شخص وشعرت بالوحدة الشديدة.
"بدأت أتقبل أنها لن تعود إلى المنزل في أي وقت قريب ، وفككت سريرها."
مع مرور الأشهر ، بدأت أفهم مدى خطورة الحالة الصحية لآفا على المدى الطويل. تم تشخيصها في النهاية بأنها مصابة بمتلازمة نادرة جدًا تمنعها من التطور بشكل طبيعي ، عقليًا وجسديًا. لم تكن قادرة على التنفس بمفردها ، ولن تكون قادرة على الكلام أبدًا ، وستكون قدراتها الجسدية محدودة للغاية. عندما كان عمرها ستة أشهر ، انتقلت إلى مرفق طويل الأمد يقدم العلاج وإعادة التأهيل. كان على بعد حوالي 40 دقيقة ، ولأنني عملت ثلاثة أيام في الأسبوع ، لم يعد بإمكاني رؤيتها كل يوم ، وكان ذلك انتقالًا صعبًا. بدأت أنا وزوجي نتقبل أن آفا لن تعود إلى المنزل في أي وقت قريب ، وقمنا بتفكيك سريرها في الحضانة التي أنشأناها قبل ولادتها.
عندما كانت آفا في الخامسة من عمرها ، طلقنا أنا وزوجي. كانت علاقتنا تعاني من مشاكل تفاقمت بسبب تحديات إنجاب طفل مثل آفا. بدأنا بزيارتها بشكل منفصل والمضي قدمًا في حياتنا. تبلغ من العمر ثمانية أعوام الآن ، وتعيش في منشأة بدوام كامل حيث يعتني بها فريق رائع وحيث أزورها عدة مرات على الأقل في الأسبوع. على الرغم من أن بداية رحلتي في تربية الأبناء على آفا كانت صعبة بشكل لا يمكن تصوره ، وليس ما كنت أتوقعه ، فقد ظهرت أشياء مذهلة ومدهشة في حياتي نتيجة لذلك. على الرغم من أنها لا تستطيع التحدث أو الكلام ، إلا أنها تتمتع بشخصية كبيرة وشجاعة وفريدة من نوعها. ألقي نظرة على قدرة آفا على اللعب والاستمتاع بالحياة وأن تكون طفلة سعيدة على الرغم من الصعوبات التي مرت بها وقد أعطتني الكثير من المنظور والنمو. أنا أضمن أنك لم تقابل أبدًا أي شخص مثلها ، وأشعر بخصوصية كبيرة للاتصال بها.
"أنا أضمن أنك لم تقابل أبدًا أي شخص مثلها ، وأشعر بالخصوصية جدًا للاتصال بها."
أكثر:تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي في سن 33 - أثناء الحمل
منذ اليوم الأول ، قامت Ava بأشياء على طريقتها ، والتي يمكن أن تكون محيرة جدًا لمن حولنا ، ولكنها أيضًا رائعة ومضحكة وساحرة جدًا. من الصعب ألا تضحك فقط على كل ما تفعله: إنها تحب أن تجد المتاعب ويمكن أن تكون مثل هذا التسلل! لقد تعلمت مؤخرًا فك الخطاف وربط نفسها مرة أخرى بأنابيب التنفس الخاصة بها ، وفي بعض الأحيان تقوم بفك الخطاف بنفسها حتى تتمكن من الركض عبر الغرفة لسرقة ألعاب زملائها في الغرفة. هذا مجرد مثال واحد على مستوى الشجاعة التي نتعامل معها!
أصعب شيء في أمهاتها - إلى جانب المشاكل الصحية الواضحة - هو معرفة الهدف. آفا هي أكثر الأشياء الصغيرة التي عرفتها عنادًا ، وطالما أنها تشق طريقها ، فهي سعيدة جدًا ، ولكن في اللحظة التي تحاول فيها تعليمها شيئًا جديدًا أو جعلها تفعل أي شيء لا تريده ، تحارب أنت. كلما تقدمت في السن ، كلما ازدادت نوبات غضبها قوة وخطورة. يمكن أن يتم تحفيزها بشيء بسيط مثل تنظيف أسنانها بالفرشاة ، والتي ستقاومها عن طريق سحب تنفسها أو أنابيب إطعامها. أحاول إجبارها لأن تعلم الاستقلالية أمر مهم للغاية ، لكن يمكن أن تصل إلى نقطة تفوز فيها لأن الآلات تصدر صفيرًا وأرقامها تنخفض. لذلك أنا دائما أحارب نفسي.
"الجزء الأصعب في أمهاتها هو معرفة الهدف".
آفا هي أسعد الجلوس على الأرض باللعب بجهاز iPad لمدة 10 ساعات في اليوم (يمكن لأصدقائي أمي فعل ذلك تتعلق بهذا!) ، لكنها لن تتعلم أو تكبر ، ولا أريد تغييرها واستحمامها عندما تبلغ من العمر 20 عامًا. التحدي الذي أواجهه هو ما إذا كان يجب أن أتركها تشق طريقها من أجل أن تكون راضية - وفي هذه الحالة ، ستفعل أن أكون طفلًا صغيرًا إلى الأبد - أو أقضي معظم أيامي معها في محاولة لإجبارها على التعلم وتنمو؟ لا يوجد حرفيًا أي طفل آخر في منشأتها (أو في أي مكان آخر في العالم) لمقارنتها به ، لذلك نحن جميعًا نفكر في هذا الأمر كما نذهب.
يمكن أن يكون الموقف منعزلاً بالتأكيد في بعض الأحيان ، ولكن بالنسبة للجزء الأكبر ، يكون الناس حساسين حقًا ولطيفين تجاه آفا. أحب عندما يسألني الناس أسئلة صادقة حول حالتها وشخصيتها وحياتنا. كلما زاد عدد الأشخاص الذين يتصرفون بشكل طبيعي بشأن الموقف ، قل عزلته ، لكن في نفس الوقت ، أحاول ذلك تذكر أن هذا كان يومًا غريبًا جدًا بالنسبة لي أيضًا ، والناس لا يعرفون دائمًا ماذا يقولون أو كيف يفعلون ذلك يمثل. تشجيع من أحبهم هو أكثر شيء داعم في حياتي. أصدقائي مذهلون وقد أمضوا اليوم مع آفا عدة مرات عندما كنت مريضة ولم أستطع رؤيتها. أشقائي بعيدون جدًا ولا يمكنهم زيارة الكثير ، لكنهم يسجلون الوصول دائمًا ويخبرونني أنني أبلي بلاءً رائعًا.
"لا يعرف الناس دائمًا ماذا يقولون أو كيف يتصرفون."
بعد طلاقي ، أخذت بعض الوقت قبل أن أبدأ في المواعدة مرة أخرى. عندما فعلت ذلك ، كنت صعب الإرضاء مع من اخترت التحدث معها ، وأحيانًا لا أذكرها لشخص ما كنت أراه منذ أكثر من شهر إذا لم أتوقع أن يحدث ذلك في أي مكان. شعرت بالذنب لأنهم اعتقدوا أنهم كانوا يتعرفون علي عندما كان الجزء الأكبر من حياتي لغزا بالنسبة لهم ، لكن في بعض الأحيان لم أشعر بالرضا (أو لم أفهم المغزى).
كان هناك أشخاص آخرون شعرت براحة كبيرة معهم في وقت مبكر وتمكنت من التحدث عن آفا على الفور. لقد كنت أواعد شخصًا منذ أكثر من عامين حتى الآن كان يدعمني دائمًا ويجعلني أشعر بالراحة. علاوة على ذلك ، تم تدريبه على كل رعاية آفا وبذل أقصى قدر من الجهد. إنه تحدٍ في علاقتنا في بعض الأحيان ، لكننا نعمل بشكل جيد كفريق واحد وهذا يربطنا بعدة طرق. استطعت أن أرى بسرعة كبيرة مدى تكريسه لي من خلال مدى رغبته في آفا في حياته.
كنا نأخذ آفا إلى المنزل لرحلات يومية في معظم عطلات نهاية الأسبوع خلال الأشهر القليلة الماضية - وهي خطوة كبيرة وجديدة بالنسبة لها ولنا - وقد كانت رائعة وصعبة على حد سواء. قد يكون من الصعب أن تكون بمفردها ومسؤولة تمامًا عن رعايتها بكل هذه المعدات الطبية الثقيلة التي تعتمد عليها حياتها. إنها بحاجة إلى انتباهي في جميع الأوقات ، وأنا أدير جهاز التنفس الصناعي وخزانات الأكسجين ومضخة التغذية والبطاريات وأجهزة الشحن وأكياس الإمداد والأنابيب والأدوية وعلاجات التنفس. لا تبدو آفا مهتمة دائمًا بالتجارب الجديدة ، لذلك في بعض الأيام يبدو أننا نقوم بكل هذا العمل الإضافي ، عندما يكون من الأسهل (وستكون أكثر سعادة) أن تلعب بجهاز iPad. يتعلق الأمر بإيجاد توازن بين ما يجعلها سعيدة وما هو الأفضل لها.
"إنها تُظهر للجميع في حياتها البحث عن الفرح والمرح ، على الرغم من أن الحياة لا تعطينا طريقنا في العادة."
على الرغم من أنه قد يكون مرهقًا جدًا في بعض الأحيان ، إلا أن إعادتها إلى المنزل هي فرصة لها لتنمو وترى المزيد من خارج العالم ، ويمكننا التمتع بالخصوصية معها للعب وقضاء اليوم بطريقة طبيعية نسبيًا بالنسبة إلى اول مرة. وقت الاستحمام هو الجزء المفضل من اليوم لكلينا ، وبعد ذلك سأقوم بإعداد مساحة صغيرة من الألعاب لها لتلعب بها أثناء طهي العشاء. يمكننا أخيرًا الجمع بين حياتنا المنزلية وحياتنا في Ava ، والتي كانت دائمًا منفصلة للأسف. لقد كان من المجزي للغاية رؤيتها وهي تبدأ في التعرف على منزلنا ، وتشعر بمزيد من الراحة وجزء منه.
أفضل جزء في هذه الرحلة هو أن تكون محظوظًا بما يكفي لمعرفة آفا على الإطلاق. لقد ذكرت الكثير من المصاعب الطبية ، ولكن بغض النظر عن كل ذلك ، فهي شخص صغير رائع. لم أجد مطلقًا الكلمات لوصف مدى تميزها وشجاعتها. لم يكن هناك أبدًا أي شخص آخر يمكنني مقارنته به. لقد أدهشتني في البداية عندما كنت طفلة بقدرتها على القتال والارتداد من نوباتها الطبية العديدة ، ومع نموها ، أذهلتني قدرتها على أن تكون سعيدة ومرحة ومضحكة. إنها لا تفهم مفهوم "اللطيف" مقابل "غير اللطيف" ، وتعجب فقط ما تحبه بشكل أصيل. إنها جرعة يومية من المنظور ، وتظهر دائمًا للجميع في حياتها للبحث عن الفرح والمرح ، على الرغم من أن الحياة لا تعطينا طريقنا في العادة. لقد تعلمت من خلال مشاهدتها ، وكذلك من خلال القتال من أجلها ، أنني أستطيع التعامل مع الكثير. دائمًا ما يكون الأمر صعبًا حتى في أسهل يوم ، لكننا اكتشفناه ، وأنا فخور بها ونفسي والفريق الصغير الذي أصبحنا عليه.
أكثر: لماذا تركت عملي في Fancy NYC لأكون أم عزباء في عمر 24
نشرت أصلا في StyleCaster.com
