الآن بعد أن أصبح لدي ثلاثة أطفال ، أدركت أن لدي طفلًا معهم متلازمة داون (مثل تشارلي ، أكبر مني) يشبه تمامًا أي طفل - ولكن مع بندول من المشاعر التي قد تصل إلى ذروتها أعلى قليلاً وتنخفض قليلاً في بعض الأحيان.
على سبيل المثال ، لقد قضيت ساعات في البكاء وأطلق النار بعد سماع شخص ما يدعو شخصًا ذا إعاقة ذهنية "متخلف". تفو. لا شيء يخرج أمي الدب مثل الشهادة الذي - التي.
وبالمثل ، لقد فعلت الصرخة القبيحة ، والبكاء ، والوجه الأحمر ، والمخاط لأنني كنت فخورًا جدًا بتشارلي بطريقة لا تصدق وكيف أنه يستمر في العمل ويواصل العمل الجاد لمواكبة رفاقه. هذه حالة من الابتهاج لا أستطيع وصفها - لكنني تعلمت تغليف المناديل.
ثم لدي لحظات الجنون المطلق. اللحظات التي يصدر فيها شخص غريب تمامًا تعليقًا حسن النية ولكنه جاهل أو يفتح فمه بوضوح عندما كان يجب أن يمضغ أصابع قدمه.
لذا ، انضموا إليّ ونحن نغوص في عالم رائع لـ OMG هل قالت ذلك للتو ؟! تم تغيير الأسماء لحماية الأبرياء ولمنع غير الأبرياء من جعل الأمور أسوأ من خلال المتابعة بأي شكل من أشكال ، "أوه ، يا إلهي ، واو ، أنت تعلم أنني لم أقصد هو - هي الذي - التي طريق."
أكثر:إن تربية طفلي المصاب بمتلازمة داون الأبوة والأمومة ليست كلها أقواس قزح ووحيد القرن
1. "هل ما زال لديه متلازمة داون؟
لوري ولدان مصابان بمتلازمة داون ، تم تبني أحدهما. لديها أيضًا الجار الصغير اللطيف والأكثر رقة الذي لا يمكنه مساعدة نفسها من السؤال عما إذا كان الصغير الصغير "لا يزال يعاني من متلازمة داون". كما نقول في الجنوب باركوا قلبها! على الرغم من أننا قد نرغب في الوصول إلى هذا الكروموسوم الإضافي واستخراجه في بعض الأحيان ، إلا أن شخصًا ما لا يمكنه التراجع عن متلازمة داون لديه. مثل الكثير من جارة الليل الجميلة لا يمكنها التراجع عن احتضانها الغريب للغة العامية التي تجعلني أفكر في The Clap.
2. "لا أصدق أنك تركت طفلك يخرج لسانه نحوك!"
أتذكر بغرور مرير الوقت الذي قامت فيه امرأة مسنة بتوبيخي في محل بقالة لـ "ترك" تشارلي يلصق لسانه في وجهي. بادئ ذي بدء ، كان رضيعًا. ان رضيع، اشخاص! هذا مثل تذكير الزرافة بإرسال ملاحظة شكر. في هذه الحالة ، كانت هذه فرصة لتثقيفها حول كيف أن الطفل المصاب بمتلازمة داون غالبًا ما يعاني من ضعف في العضلات ، بما في ذلك المهارات الحركية الفموية. لذا ، لم يكن تشارلي يلصق لسانه في وجهي عن قصد - ولكن في وقت لاحق ، ربما كان يستهدفها بشكل مناسب جدًا! لسوء الحظ ، كنت لا أزال أماً جديدة ، لذا فقد صرخت على أسناني ، وواصلت الحركة وأتقنت شكلاً جديدًا من الألفاظ النابية تحت أنفاسي.
أكثر:11 شخصا سحقوا الصور النمطية عن متلازمة داون
3. "كما تعلم ، هناك المخدرات من أجل هذا…"
يا للهول. في الليلة التي حاصرني فيها أحد الجيران في مرآب الهالوين المصمم بشكل متقن لزوجي وطمأنني أنه يمكننا التعامل مع "شيء" تشارلي (أفترض أنه كان يقصد متلازمة داون) مع "المخدرات" كانت أيضًا الليلة التي بدأت أتخيل فيها كيف يمكننا دمج جيراننا في مرآب الموت. كجثث.
ملاحظة: متلازمة داون ليست مرضا أو مرضا. إنه كروموسوم إضافي. أفضل وصفة هي الحب والشمول. تخطى ذلك.
4. "لكنها لم تفعل بحث وكأنها مصابة بمتلازمة داون! "
ما تريد كارين قوله ردًا هو ، "يا إلهي ، هل تقصد أننا نسينا وضع العلامة حول رقبتها مرة أخرى؟" إنها تعترف بأن عليها ترويضها شخص مجنون بداخلها عندما تسمع الناس يلاحظون كيف أن ابنتها "لا تبدو وكأنها مصابة بمتلازمة داون". الذي يبدو كليا غير منطقى. أعني ، كثيرًا ما أسمع ، "واو ، أنت لا تفعل ذلك بحث كأنك مصاب بالاكتئاب! " إنه مجهود كبير جدًا للرد ، "حقًا؟ و أنت لا يبدو أنك سقطت من قارب مخلل! "
5. "إنه حتى لا يبدو منغوليا!"
حسنًا ، اضطررت إلى تضمين هذا على الرغم من أنه مشابه لـ "لا يبدو أنها مصابة بمتلازمة داون" لأن... OMG. حقا؟ في الواقع قال أحدهم ذلك؟ تقول لي إنها لا تزال تتذكر ذلك. لإعطائك بعض المعلومات الأساسية ، فإن مصطلح "Mongoloid" عفا عليه الزمن وغير مناسب كما هو الحال في عالم الحالات الجينية والمصطلحات. تم استخدامه على نطاق واسع في الأيام التي كانت فيها العائلات تضع الأطفال المصابين بأمراض وراثية في مؤسسات. هل نتمنى أن نتمكن من إضفاء الطابع المؤسسي على الأشخاص الذين يدلون بهذه التعليقات اليوم؟
أكثر:ما الذي يفكر فيه الأشقاء الذين ليس لديهم متلازمة داون حقًا
6. ”أوووو! أطفال داون لطفاء وسعداء طوال الوقت! "
لا يمكن أن تفوت جينجر المفارقة في سماع هذه السخرية لأنها كانت تتعرض للصفع على وجهها من قبل الكروب اللطيف العزيز الذي لديه ذلك الكرومي الإضافي. انظروا جميعا. الأطفال هم أطفال. بغض النظر عن عدد الكروموسومات لديهم ، فإنهم يختبرون كل عاطفة رائعة ومحبطة وغريبة ومحبة يمر بها كل طفل آخر. وأحيانًا يأخذ وجه ماما العبء الأكبر. عندما تُدلي بهذه التعليقات على سلاسل رسائل على Facebook مثل Jen’s ، بعد أن استغرقت لحظة لمشاركة إحباطها تجاهها سلوك الطفل الأقل امتثالًا ، حسنًا ، تصادفك كشخص غير حساس ويحتاج إلى فهم مقروء صف دراسي. ملاحظة: يرجى استخدام "أطفال ذوي متلازمة داون" وليس "أطفال داون". الرجل الذي حدد هذا الكروموسوم الإضافي لا يمتلك ولا يعرف لعبة الألعاب النارية الصغيرة الخاصة بي!
7. "أوه ، أستطيع أن أقول إنه سيكون أداء عاليًا!"
تعليق جين وهي تشارك ردها على هذا التعليق جعلني أضحك بصوت عالٍ: #MagicSkills! عندما يولد طفل - أي طفل تحت أشعة الشمس - لا أحد ، ولا مكان ، ولا كيف يمكن أن يخبرنا بأي شيء عما سيفعله هذا الطفل أو لا يستطيع فعله. فترة. أبدا. ابدا.
وبالمثل ، قد يكون من المستحيل تخيل أن الطفل الذي يأكل البازلاء من أنفه ويرتدي بفخر ملابس داخلية فوق بيجاما سيصبح جراحًا مشهورًا عالميًا... لكن هذا يمكن أن يحدث! #PresumeCompetence!
8. "أنا بالتأكيد أريد طفلًا مصابًا بمتلازمة داون. إنهم يحبون امتلاك كلب مخلص حقًا! "
هذا لا يتطلب أي تفسير على الإطلاق ، ولكن من فضلك دعنا نقف ونحيي آن ، الأم التي كان عليها سماع تعليق هذه الممرضة لأنها كانت على وشك إجراء فحص القولون بالمنظار. آن ، قد نتمكن جميعًا من الوصول إلى التخدير قبل إرسال هذه التعليقات الحمقاء تمامًا!
قبل أن تذهب ، تحقق من عرض الشرائح لدينا أدناه.
هذا المنشور برعاية ولد بهذه الطريقة.
