إذا كنت تشاهد مواكبة عائلة كارداشيان (أو إذا كنت تواكب عائلة كارداشيان بشكل عام) ، فربما تكون قد سمعت ذلك تلقى كيم كارداشيان ويست بعض الأخبار الصحية المروعة في عرض الليلة الماضية: قد يكون لديها الذئبة.
قال طبيب كيم في الهاتف في نهاية الحلقة: "أجسامك المضادة إيجابية لمرض الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي". "بالإضافة إلى تورم المفاصل ، ستصاب بالحمى ، والطفح الجلدي ، وتقرحات الفم ، وتشعر بالتعب حقًا... ولكن في بعض الأحيان يمكنك الحصول على نتائج إيجابية خاطئة من خلال عمليات الفحص."
بينما ينتظر الجميع المزيد من المعلومات لكيم ، ربما تريد معرفة المزيد عن مرض الذئبة ومن هو المعرض للخطر.
وفقا ل مؤسسة لوبوس الأمريكية، ما لا يقل عن 1.5 مليون أمريكي مصابون بمرض الذئبة الحمراء ، معظمهم من الشابات. الذئبة هي مرض مناعي ذاتي مزمن غامض يمكن أن يؤثر على أي جزء من الجسم ، بما في ذلك الجلد والمفاصل و / أو الأعضاء الداخلية. في الأساس ، يبدأ جهازك المناعي في مهاجمة وتدمير الأنسجة السليمة في جسمك ، مما يؤدي إلى الالتهاب والألم والضرر. يمكن أن تتراوح الذئبة من خفيفة إلى مهددة للحياة ويجب دائمًا معالجتها من قبل الطبيب.
هناك أربعة أنواع من الذئبة: الذئبة الحمامية الجهازية (النوع الأكثر شيوعًا) ، الذئبة الحمامية الجلدية (الذئبة الحمراء). الجلد) ، الذئبة الحمامية الناتجة عن الأدوية والذئبة الوليدية (حالة نادرة تصيب حديثي الولادة من النساء المصابات بالذئبة). لا يوجد علاج لمرض الذئبة ولكن هناك طرق لعلاجه.
للحصول على السبق الصحفي الكامل عن مرض الذئبة ، تحدثت SheKnows سابقًا مع الدكتور ديكسي سوانسون ، وهو طبيب أطفال وصحة سابق المراسل ، الذي تم تشخيص إصابته بالذئبة الحمامية الجهازية منذ عقدين وتعلم كيفية إدارة المرض.
SheKnows: من هو الأكثر عرضة للإصابة بمرض الذئبة ولماذا؟
د. ديكسي سوانسون: عادة ما يصيب مرض الذئبة النساء في سن الإنجاب ، ما يقرب من 15 إلى 45 عامًا. لكن يمكن لأي شخص الحصول عليه في أي وقت. يفوق عدد النساء عدد الرجال بنسبة 9 إلى 1 ، لكن لا أحد يعرف السبب. حوالي 10 في المائة من الحالات لها مكون وراثي - شخص آخر في العائلة أصيب بمرض الذئبة - لكن سبب إصابة الناس به غير معروف. إنه اضطراب مناعي ذاتي كلاسيكي. أسميها الأخت القبيحة لالتهاب المفاصل الروماتويدي. لا تشوش مفاصلك ، لكنها يمكن أن تسبب الضرر عن طريق التهاب أي شيء تختاره ، من دماغك إلى بشرتك.
SK: كيف يمكن للمرأة حماية نفسها من الإصابة بمرض الذئبة؟
DS: إذا كان لديهم تاريخ عائلي إيجابي لمرض الذئبة ، فيجب عليهم تجنب الشمس (وكذلك يجب على الجميع). خلاف ذلك ، ليس هناك الكثير مما يمكنك القيام به لحماية نفسك.
SK: كيف يتم تشخيص مرض الذئبة؟
DS: يجب أن يتم التشخيص من قبل أخصائي أمراض الروماتيزم... هناك 11 معيارًا للتشخيص ، ويجب أن يكون لديك أربعة منهم للحصول على الذئبة الجهازية. [تشمل أنواعًا معينة من الطفح الجلدي ، والحساسية للشمس ، وتقرحات الفم ، والتهاب المفاصل و أكثر.]
ومن المثير للاهتمام ، تعبوالحمى وتساقط الشعر هي الشكاوى الأكثر شيوعًا التي يعاني منها المريض ، ولكن لا يوجد أي من هذه الشكاوى الثلاثة وفقًا لمعايير التشخيص! إخبار الطبيب بأنك مرهق يشبه إخبار الإسكيمو أنك تشعر بالبرد. يجب أن تكون محددًا: بعد أن أسكب لنفسي طبقًا من الحبوب وأكلها ، يجب أن أرتاح. من الواضح أن هذا النوع من الأشياء غير طبيعي وسيجذب انتباه الطبيب.
SK: ما هي علاجات الذئبة؟
DS: هناك مجموعة متنوعة من العلاجات لمرض الذئبة ، ويختار طبيب الروماتيزم من بينها اعتمادًا على أنظمة الأعضاء الأكثر مشاركة. الصبر مهم ، لأن العديد من الأدوية تستغرق شهورًا حتى تعمل.
SK: ما هي النصائح للمرأة لإدارة مرض الذئبة؟
DS: أقدم النصائح التالية لأنها ساعدتني.
- كن ممتثلًا. تناول الأدوية الخاصة بك ، واستشر طبيبك بانتظام ، وافعل ما يخبرك بفعله.
- عش "تحت الرادار" - لا تدفع نفسك.
- خطى نفسك. قسّم المهام إلى أجزاء وافعل الأشياء قليلاً في كل مرة. استرح كثيرًا.
- احصل على مساعدة منزلية إذا كان ذلك ممكنًا. سترغب في استخدام طاقتك الثمينة للأشياء الممتعة.
- بسط حياتك.
- استمر في التحرك إن أمكن. لقد تم بناء جسمك ليتحرك ، والنوم مع الألم لا يخفف ذلك. اسأل عن العلاج بالماء الدافئ.
- استيقظ كل يوم في نفس الوقت ، وتناول الطعام ، واستحم ، وارتدِ ملابسك ، وإذا كنت مضطرًا للراحة ، فافعل ذلك. لكن لا تكذب هناك على أمل أن تشعر بتحسن.
SK: ما هو أفضل مورد لمرض الذئبة قد ساعدك؟
DS: مؤسسة Lupus الأمريكية لديها كتيبات جيدة. كتابي المفضل هو الذئبة: المرض ذو الألف وجه تم إخمادها بواسطة Lupus Canada. إنه هادئ ومطمئن. منذ جيل مضى ، كان مرض الذئبة أكثر ترويعًا مما هو عليه الآن ، حيث لدينا المزيد من خيارات العلاج اليوم.
لا تستمع أبدًا إلى أي شخص يقول ، "حسنًا ، عمة أمي بيتي مصابة بمرض الذئبة و ..." هذا هو التاريخ القديم الذي يتعلق بمرض الذئبة. لا ينطبق عليك!
SK: كيف غيرت مرض الذئبة حياتك؟
DS: كيف لم يفعل لقد غيرت حياتي سيكون سؤالاً أسهل للإجابة عليه.
اكتشفت من هم أصدقائي الحقيقيون. يعتقد الآخرون أحيانًا لأنك تبدو جيدًا ، فأنت مكتئب أو كسول فقط. يسأل الأصدقاء الحقيقيون عما يمكنهم فعله للمساعدة.
كنت محترفًا في وظيفتين (الطب ومراسل صحي تلفزيوني) ، أعمل 60 ساعة في الأسبوع. كنت أتلقى دروسًا في الكتابة الإبداعية (كنت أشعر بالملل) وأسافر حول العالم مع ابنتي في الصيف. عندما أغرقتني الذئبة البخارية ، اضطررت للتخلي عن كلتا المهنتين ، وما زلت أعمل في حوالي 30 في المائة من المعدل الطبيعي. لكن مع مرور الوقت ، ومع العناية الجيدة ، تحسنت. لقد غيرت حياتي لتناسب وضعي. الذئبة ليست شيئًا تحاربه ، كما تفعل السرطان ؛ الذئبة هي زن أكثر من ذلك. أنت تتعلم التعايش معها ، لتفعل ما ستتيح لك القيام به. على سبيل المثال ، لا يمكنني الذهاب إلى الشاطئ (الشمس تسمم لمرضى الذئبة) ، لكن يمكنني الحصول على غرفة مطلة على الشاطئ وقراءة رواية شاطئية جيدة ، وترك أصدقائي ليقلبوا بشرتهم. أو يمكنني كتابة رواية شاطئية.
من المهم أيضًا رد الجميل ، حتى لو كنت عالقًا في المنزل. كل رجال التوصيل يتركون طرودًا لجيراني معي. إنهم يعرفون ما إذا كانوا يريدون زجاجة من الماء البارد في يوم حار ، فأنا شخصهم المفضل. إنه شيء صغير - وأنا أفعل أشياء أخرى أكبر لرد الجميل - ولكن لمجرد أنك مريض لا يعني أنك تحصل على تصريح من أجل الآخرين. من المضحك أنك تنسى مشاكلك الخاصة عندما تركز على مشاكل شخص آخر.
نُشرت هذه الأسئلة والأجوبة في الأصل في عام 2012 وتم تحديثها في سبتمبر 2019.
